Martijn Tunnissen is helaas op dinsdag 2 november 2004 overleden.
Hij stond 123 dagen op de wachtlijst voor longtransplantatie.

Welkom op de site longtransplantatie van Martijn Tunnissen

Home.

Biografie.

Wat is CF.

Dagboek.

De keuze longtransplantatie.

Voorbereiding screening.

Standaard screening.

Opname screening.

Wachttijd.

Eurotransplant.

Vraag & Antwoord.

Links.

Fotoboek.

Oktober.

Zondag 3 oktober.

Vanmiddag ben ik naar Siebengewald gereden daar hield Walter de verjaardag van Jannah voor de vrienden. Tegen de avond ben ik via de Duitse snelweg naar huis gereden. Ik heb toen 240km/h gereden ik kon wel harder naar de snelweg ging over in het Nederlandse. Bij de 180 schakelde de motor nog over, ik dacht nu zit hij in de 6. Maar bij de 220 schakelde hij nog een keer over dat had ik niet verwacht dus dat was wel even leuk.

Dinsdag 6 oktober.

Vanmiddag ben ik naar een keuringsarts geweest. Ik heb in augustus een parkeerkaart aangevraagd voor de auto. Deze krijg je niet zo maar en daarom moet je "gekeurd" worden. Om 12:45 moest ik daar zijn. Naar 10 minuten kon ik binnen komen. De arts vroeg wat ik nog allemaal kon. Als meer dan 100 meter kunt lopen dan krijg je géén parkeer kaart. Maar omdat het bij mij verschillend is gaf hij mijn die kaart toch. Als het goed is krijg ik hem pas over een paar weken thuis.

Donderdag 7 oktober.

Vandaag ben ik op controle geweest in Groningen. Ik moest er om 10:30 zijn. We zijn om 08:00 aangereden en om 10:45 waren we pas daar. Het was ontzettend druk op de weg. Toen we daar binnen kwamen werd er meteen bloed afgenomen. Na 1,5 uur pas kwam de dokter ons halen. Hij vroeg hoe het allemaal gegaan had. Ook had hij de uitslagen van de screening. Die waren allemaal goed. Na 15 minuten stonden we weer buiten. We hebben in het ziekenhuis nog wat gedronken en zijn we weer richting huis gegaan.

Zaterdag 9 oktober.

Vandaag heb ik foto's gemaakt van mijn auto. Deze foto's heb ik bij de maas gemaakt. Daarna heb ik ze op audiforum.nl en mijn eigen site gezet zodat iedereen ze kan zien.

Zondag 10 oktober.
Vandaag ben ik eindelijk peetoom geworden. Stan is om 11:30 thuis geboren en weegt ongeveer 7 pond.
Alles is goed gegaan. Het heeft in totaal een half uur geduurd voordat Stan geboren werd. We zijn er pas rond 3 uur heengegaan zodat ze nog wat rust hadden. De kraamverpleegster ging om 17:00 al naar huis en had geen tijd om eten te koken. Daarom heeft ons mam gekookt en hebben we daar meteen meegegeten. Ik heb voor Stan een spaarrekening geopend. Luuk was erg trost dat hij een broertje erbij heeft. Zie fotoboek.

Maandag 11 oktober.
Vanavond heb ik samen met Tim (de buurjongen van Jeroen) geboortekaartjes rond gebracht. We zijn ongeveer 1¼ uur bezig geweest. In totaal hebben we 40 kaartjes bezorgd en ongeveer 20 km gereden.
Morgen zal ik het geboortekaartje op mijn site zetten.

Dinsdag 12 oktober.
Wil je het geboortekaartje zien klik op fotoboek.
Vanmiddag heb ik een bestekje voor Stan gekocht met de naam en geboortedatum erin gegraveerd.

Woensdag 13 oktober.
Vannacht heb ik een longbloeding gehad. Het was maandag al een beetje begonnen. Maar vannacht was het zo hevig dat ik na de bloeding gewoon lag te shaken in bed. We hebben toen meteen SEH gebeld op ziekenhuis en daar konden we meteen terecht. We waren er om 0:00. Na een half uur wachten werden we geholpen. Eerst werd er bloed afgenomen of ik niet veel bloed had verloren en een foto gemaakt. Eer dat allemaal gedaan is ben je gauw een 1 uur verder. Daarna werd er nog een buisje bloed afgenomen of er nog een infectie was. Hier moesten we ook weer 45 minuten opwachten. Rond 02:45 kwam de arts met alle gegevens. Het hb gehalte was goed. Alléén zat er een infectie achter. De dokter vond het toch beter dat ik daar bleef en meteen aan de antibiotica ging. Om 3:15 ging ik pas naar de afdeling cardiologie/longafdeling en om 3:45 ging ik pas slapen. 's Morgens kwam mijn eigen arts Dr. Bunnik. Hij vertelde als ik ging longbloedingen meer had dat ik dan vrijdag naar huis mag met thuisinfuus.

Donderdag 14 oktober.
Vanmorgen al om 07:00 gewekt. Normaal word ik pas tegen 09:15 wakker dus dat effe lekker vroeg. Na mijn ontbijtje en me gewassen te hebben, heb ik maar wat zitten computer. Ik heb mijn laptop van thuis meegenomen. Alléén geen internet in het ziekenhuis. Dus heb ik maar wat spelletjes gepeeld en muziek gerangschikt.
Tussen de middag heeft ons pap mijn laptop mee naar genomen om wat mailtjes te versturen en te ontvangen. Dus kon ik lekker na de middag naar mijn boterhammen met kroket mijn mailtjes toch nog lezen. Ik heb namelijk in het ziekenhuis een wensmenu. Dit houdt in dat je bijna alles kunt bestellen wat je wilt.

Vrijdag 15 oktober.
Vanmorgen werd ik pas om 07:45 gewekt. Na het eten heb ik alvast wat spullen ingepakt. Om 11:55 kwam pas de infuuspomp. Ik heb hem meteen aangesloten. Na het eten (portie Kipnuggets met een boterham kaas) waar ik net mee bezig was, zijn mij op komen halen. Tegen 13:00 was ik weer thuis. Daarna ben ok bezig geweest om Etthome te installeren. Dit is iets nieuws van @home. Bij Etthome heb je géén modem nodig alléén een netwerkkaart. Maar dit alles is nog niet gelukt.

Zondag 17 oktober.
Vanmorgen ben ik bij Stan geweest. Ik heb hem voor de eerste keer de fles gegeven. Dat is lang geleden dat ik een kleine de fles heb gegeven want Jannah kreeg gewoon borstvoeding. Ik heb ook een foto in mijn fotoboek staan, dat ik Stan de fles geef. Ook staat er een foto op van mijn infuuspomp.

Maandag 18 oktober.
Vanmiddag is Stan voor de eerste keer naar buiten geweest en zijn ze bij ons even op bezoek geweest. Ze waren er om 11:45 en hebben meteen een boterham met ons meegegeten. Tegen 13:00 zijn ze weer gegaan omdat Luuk naar bed toe moest en Stan de fles moest hebben. Vanavond zijn pap en ik naar Siebengewald geweest om op te passen. Walter had laten dienst en Monique moest paardrijden.

Woensdag 20 oktober.
Vanmiddag even naar de Berdex geweest. Ik had vergadering met de PV. Van te voren had ik worstenbroodjes gehaald. Dat doen we omstebeurt. We zitten met 5 man in de PV. Toen ik van de Berdex af kwam ben ik door gereden naar het ziekenhuis omdat mijn infuusnaald ging ontsteken. Ik werd meteen geholpen. Nu zit hij in mijn rechtse arm. Vanavond heb ik met oma en mam gekaart. We doen dan jokeren. Ik heb 29 cent gewonnen.

Vrijdag 22 oktober.
Ik heb vannacht weer drie bloedingen gehad. Het is nu 12:15 en ik ben onderweg naar de Radboud voor een Long-embolisatie. Als ik weer thuis ben zal ik meer schrijven.

>>>> Het dagboek wordt nu verder bijgewerkt door de familie van Martijn, omdat Martijn nu niet meer in staat is om dit zelf te doen.

Vervolg Vrijdag 22 oktober
Martijn is naar de Radboud gegaan om de bloedingen een halt toe te roepen. Dit hebben ze gedaan door een embolisatie. Deze is op vrijdag goed gelukt. Ze hebben drie zwakke adertjes gevonden en deze hebben ze gedicht. Hij zou nog een nachtje ter observatie blijven en morgen naar huis mogen.

Zaterdag 23 oktober
Helaas heeft Matijn vannacht en vanmiddag weer een bloeding gehad en mag hij dus niet naar huis. Rond een uur of 5 gaan ze hem weer emboliseren in de hoop de zwakke aders weer te kunnen dichten. Tijdens de operatie heeft Martijn een hele heftige longbloeding gekregen. Met veel moeite hebben ze de bloeding kunnen stoppen en het bloed uit zijn longen weg kunnen krijgen. Na 4 uur is hij pas uit de operatiekamer gekomen en heeft hij een kamer gekregen op de I.C. Op de I.C. hebben we hem allemaal (pap, mam, Jeroen, Monique, Walter en Monique) even kunnen begroeten. Wat heeft hij het zwaar. Hij heeft veel moeite met ademhalen en hij is helemaal gebroken van wat hij heeft meegemaakt. We besluiten als familie naar huis te gaan en Martijn de rust te geven om bij te komen van de operatie.

Zondag 24 oktober
Om de beurt bezoeken we Martijn zodat het niet te druk is voor hem. In de loop van de dag mag hij van de I.C. af. Dit is goed bericht.

Helaas gaat het in de loop van de dag minder goed met Martijn. Hij is heel vermoeid maar kan niet slapen (hij heeft al 2 slechte nachten achter de rug), hij heeft geen eetlust en hij voelt zich heel benauwd. In de loop van de nacht brengen ze hem weer naar de I.C.

Maandag 25 oktober
Natuurlijk komt iedereen hem weer bezoeken, maar al snel zien we dat Martijn het heel moeilijk heeft. Inmiddels heeft Martijn een hoge druk masker gekregen om de ademhaling te ondersteunen. Martijn heeft hier geen verlichting van en heeft het steeds benauwder. Hij moet er echt voor vechten en we kunnen hem niet helpen. Dat maakt het heel moeilijk voor pap en mam en zijn broers en schoonzussen. We besluiten om hem deze nacht te ondersteunen en bij hem te blijven om de beurt. Dit was een hele zware nacht. Martijn heeft nog steeds niet geslapen en is moe gestreden. Hij kan niet meer.

Dinsdag 26 oktober
Martijn geeft nu heel duidelijk aan dat het niet meer lukt. Hij wil aan de beademing en dat gaat nu ook gebeuren. Gelukkig, Luuk en Stan zijn Martijn ook nog even komen bezoeken, net voordat de beademing aangesloten wordt. Ook krijgt Martijn nu sondevoeding.

De longarts uit Groningen is geweest. Ze willen hem op de urgentielijst zetten voor een longtransplantatie. Daarom willen ze hem zo snel mogelijk in Groningen hebben.

Woensdag 27 oktober
Hij ligt nog aan de beademing. Als familie vinden we dat Martijn aan moet sterken en we hebben er vrede mee dat hij aan de beademing ligt.

Donderdag 28 oktober
Er is nog niets veranderd.

Vrijdag 29 oktober
Martijn is vanochtend naar Groningen gebracht door de ambulance. Dit is heel een zware rit voor hem geweest. Er is veel slijm losgekomen waar Martijn veel last van heeft. Pap en mam blijven bij Martijn.

Zaterdag 30 oktober
Het gaat niet goed met Martijn. Veel ontstekingen en koorts. De medicijnen doen niet het werk wat ze eigenlijk moeten doen. Ze slaan niet aan. Walter en Monique komen hem bezoeken in het hoge noorden.

Zondag 31 oktober
Het gaat slecht. Pap en mam hebben bij Martijn overnacht. In de loop van de ochtend bellen ze Jeroen en Monique en Walter en Monique op. Het is verstandig om naar Groningen te gaan. De waardes zijn slecht en de druk in de longen veel te hoog. Met z’n allen brengen we de dag door bij Martijn.

Maandag 1 november
Jeroen en Monique en Walter en Monique rijden weer naar Groningen. Zij rijden steeds op en neer omdat zij kinderen hebben, waarvan Stan echt nog heel klein is.

We lossen elkaar af zodat Martijn niet alleen is, ook al is hij niet bij kennis. De situatie wordt steeds slechter.

Als familie van Martijn vragen we ons af hoelang Martijn dit nog volhoudt en of we en hoelang we hem nog moeten beademen als de situatie geen hoop meer biedt.

Dinsdag 2 november 2004
Rond het middaguur hebben pap en mam ons gebeld en zijn we met z’n vieren naar Groningen gereden. Daar hebben we samen met de artsen besloten om de behandeling stop te zetten. Verdere behandeling had geen zin meer.

Martijn is om 18.55 uur vredig ingeslapen te midden van ons allen.

Dankbaar voor wat hij ons achter heeft gelaten nemen we afscheid.

Dag Martijn, je blijft onze kanjer!

 

 

Naar dagboek.