Martijn Tunnissen is helaas op dinsdag 2 november 2004 overleden.
Hij stond 123 dagen op de wachtlijst voor longtransplantatie.
Welkom
op de site longtransplantatie
van Martijn Tunnissen
Eurotransplant.
De aanmeldingsprocedure.
De behandelend arts heeft een patiënt bij de stichting Eurotransplant (ET) aangemeld voor een orgaantransplantatie.
Stichting Eurotransplant zorgt voor de verdeling van donororganen in de regio België, Duitsland, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië. Eurotransplant verricht daarvoor een aantal activiteiten zoals wachtlijstregistratie, weefseltypering, het organiseren van een 24 uurs bemiddelingsbureau, het verzamelen van gegevens over transplantaties, het regelen van het transsport van organen enzovoort. Met het uitoefenen van haar taak maakt Stichting Eurotransplant geen winst.
Bij een aanmelding ontvangt Eurotransplant de volgende gegevens van de arts: de NAW-gegevens (naam, adres en woonplaats), verzekeringsgegevens, man/vrouw, geboortedatum, het gewenste orgaan en het transplantatiecentrum (=transplantatie ziekenhuis).
Als Eurotransplant deze gegevens invoert in haar computerbestand, geeft de computer de patiënt een zogenaamde ET-nummer. Eurotransplant heeft ook een aantal medische gegevens nodig, zoals bloedgroep, weefseltypering en diagnose. De arts geeft deze zo snel mogelijk aan Eurotransplant door. Als Eurotransplant ook déze gegevens heeft, komt de patiënt op de wachtlijst en start de wachttijd. In deze tijd kunnen sommige gegevens veranderen. De arts geeft deze dan door aan Eurotransplant.
Eurotransplant heeft overeenkomsten met de andere Europese orgaanuitwisselingsorgani- saties. Hierdoor is het niet mogelijk dat iemand zich voor hetzelfde orgaan tegelijkertijd bij meer dan één organisatie aanmelden. Dit zou dan niet juist zijn tegenover andere die dat niet hebben gedaan.
Het registratietarief van Eurotransplant.
Stichting Eurotransplant wordt gefinancierd door de ziektekostenverzekeraars. Na de registratie stuurt Eurotransplant een rekening naar het ziekenfonds. Het registratietarief wordt met de zorgverzekeraars jaarlijks overeengekomen.
De wachttijd.
De tijd dat een patiënt moet wachten op een transplantatie hangt af van het moment waarop Eurotransplant een orgaan heeft dat, op medische gronden, goed de patiënt past. Wachttijd speelt alleen een rol als er meerdere ‘gelijke’ patiënten zijn die voor één (zelfde) orgaan in aanmerking komen. De patiënt met de langste wachttijd komt dan het eerst aan de beurt.
De transplantatie.
Eurotransplant heeft een bemiddelingsbureau dat 24 uur per dag bereikbaar is. Op ieder moment van de dag (en nacht) kan bij Eurotransplant een donor worden gemeld. De computer van Eurotransplant selecteert de patiënten die de organen van de gemelde donor kunnen ontvangen. Als een patiënt geselecteerd wordt (op medische gronden), geeft Eurotransplant dit meteen door aan de artsen van het transplantatie centrum. De selectiecriteria voor de meest geschikte patiënt verschillen per donororgaan. Eurotransplant informeert hen over de medische achtergrond van de donor.
Het transplantatiecentrum neemt in overleg met de behandelende arts de uiteindelijke beslissing om het orgaan te accepteren. Na acceptatie zal de arts direct de patiënt contact opnemen.
Orgaan Selectiecriteria Longpatiënten Bloedgroep, lengte en gewicht van de donor, urgentie en wachttijd
Na de transplantatie.
De patiënt zal na de transplantatie, nog regelmatig op controle komen bij de arts. Hij/zijn onderzoekt, om te kunnen zien of de transplantatie geslaagd is. Een beperkt aantal van deze onderzoekgegevens wordt aan Eurotransplant doorgegeven. Eurotransplant krijgt hierdoor beter inzicht in de factoren die de transplantatieresultaten beïnvloeden.
De persoonsregistratie en de wet op de persoonregistratie.
Eurotransplant heeft twee soorten persoonsregistraties. De wachtlijstregistratie en de transplantatieregistratie. In deze geautomatiseerde bestanden van persoonsgegevens worden zowel medische als niet-medische gegevens opgenomen. De gegevens worden verkregen van de behandeld arts die voor het verstrekken van de gegevens toestemming heeft gekregen van de patiënt (schriftelijke verklaring).
Eurotransplant gebruikt de wachtlijstregistratie om de gegevens van de patiënt die wacht op een orgaan en de gegevens van de beschikbare donor optimaal af te stemmen. Het doel van de transplantatieregistratie is het verzamelen van transplantatiegegevens na de operatie. Met deze gegevens kunnen factoren die voor transplantaties belangrijk zijn, worden vastgesteld en nader onderzocht. Ook worden deze gegevens anoniem gebruikt voor de wetenschappelijk onderzoek. De gegevens van patiënten worden uiterst vertrouwelijk behandeld. De persoonsregistratie bij Eurotransplant voldoen aan de wetgeving van de landen die zijn aangesloten bij Eurotransplant.
