Martijn Tunnissen is helaas op dinsdag 2 november 2004 overleden.
Hij stond 123 dagen op de wachtlijst voor longtransplantatie.

Welkom op de site longtransplantatie van Martijn Tunnissen

Home.

Biografie.

Wat is CF.

Dagboek.

De keuze longtransplantatie.

Voorbereiding screening.

Standaard screening.

Opname screening.

Wachttijd.

Eurotransplant.

Vraag & Antwoord.

Links.

Fotoboek.

De keuze: longtransplantie.

Op 31 juli 2003 vroeg mijn arts Dr. Boeree op Dekkerswald hoe ik tegen longtransplantatie aankeek. Hij vroeg dat omdat het koolstofgehalte vaak te hoog is. Dit is niet goed voor de organen. De dokter vond transplantatie de beste optie. Ik moest er maar eens over nadenken of ik dat wel allemaal wilde. Als de arts jou die keuze geeft dan is het toch niet zo moeilijk om die te nemen. Je hebt toch geen andere keuze.
Toen ik in september 2003 werd opgenomen in Dekkerswald vanwege een longbloeding vroeg mijn arts of ik er nog over nagedacht had. Mijn keuze is dat de doktoren weten wat goed voor je is. Ik sta er zelf positief tegenover. Ze hebben alle medische papieren naar AZG in Groningen gestuurd.

Eerste gesprek.

Dinsdag 6 januari 2004 om 13:30 hadden we het eerste longtransplantatiegesprek met dokter Verschuuren. Deze vroeg hoe de afgelopen jaren gegaan zijn. Ik vertelde dat ik nog van alles deed. Hij vertelde ook hoe alles gaat verlopen de komende tijd. We hebben een positief gesprek gehad. Het duurde +/- 1,5 uur. Na het gesprek hebben ze nog bloed afgenomen en fotoís gemaakt. Eigelijk wilde hij ook nog een longfunctie doen, omdat ik Burkholderia cepacia bacterie bij me heb. Deze bacterie is besmettelijk voor andere CF-patiŽnten. Daarom moet ik als laatste van de dag de longfunctie doen. De dokter vond dat we dan te lang moesten wachten en we naar huis mochten gaan. De gegevens van eerdere longfuncties zou hij wel op Dekkerswald opvragen. Hij vond mij nog te goed voor een longtransplantatie en wilde kijken hoe de uitslagen van de longfuncties waren. Aan de hand van die uitslagen ging hij verder te werk. Begin februari belde Dr. Verschuuren op om mede te delen dat hij te weinig gegevens had over de longfunctie. We kregen op korte termijn een oproep voor een longfunctie.

Longfunctie.

Donderdag 12 februari was het zover: de longfunctie werd gedaan.  Omdat ik een bacterie heb, moest ik als laatste van de dag. Eigenlijk moest ik dan een nacht daar blijven omdat ze de longfunctie in twee dagen wilden doen. We hadden zelf al besloten om op en neer te rijden.
Om 13:00 werd ik naar binnen geroepen voor de longfunctie. Ik heb daar verschillende oefeningen gedaan (zie standaard opname). We hebben gelukkig alles in een dag kunnen doen.
Donderdag 1 april belde Dr. Verschuuren op om de uitslag van de longfunctie in de fietstest door te geven. Hij vertelde dat ze tegen vielen en dat hij er meer van verwacht had omdat ik eigenlijk nog zoveel deed. Hij vertelde ook dat het beter was om de screening gewoon door te laten gaan en op zeer korte termijn.
Zaterdags kregen we al een envelop in de bus met allerlei informatie en de datum van de screening. De screening zou maandag 26 april plaats vinden (zie screening opname).

Naar boven.