Martijn Tunnissen is helaas op dinsdag 2 november 2004 overleden.
Hij stond 123 dagen op de wachtlijst voor longtransplantatie.

Welkom op de site longtransplantatie van Martijn Tunnissen

Home.

Biografie.

Wat is CF.

Dagboek.

De keuze longtransplantatie.

Voorbereiding screening.

Standaard screening.

Opname screening.

Wachttijd.

Eurotransplant.

Vraag & Antwoord.

Links.

Fotoboek.

Opname screening.

Maandag 26 april.

's Morgens om 08:30 gingen we op weg van Boxmeer naar het AZG in Groningen. Om 10:30 waren we in het AZG. We hebben daar eerst in het restaurant een kopje koffie gedronken omdat we ons pas om 11:00 moesten melden bij de opname.
We zijn met een "golfkarretje" naar de afdeling gereden. Daar stonden ze ons al op te wachten. Eerst hadden we een intakegesprek met een verpleegkundige. Dat gesprek duurde ongeveer ¾ uur. Daarna bracht de verpleegkundige ons naar een 4 persoonskamer. Het zijn grote mooie kamers en met uitzicht op de Martinitoren.
's Middags om 14:00 had ik de eerste afspraak met de mondheelkunde. Ik werd met een rolstoel naar de poli gebracht, want het is toch een eind lopen. Bij de poli mondheelkunde wordt er eerst een foto gemaakt van de kaken en gebit. Daarna moest ik weer in de wachtkamer wachten totdat de tandarts me binnen riep. Hij bekeek de foto’s en mijn gebit. Hij vertelde dat alles in orde was. Daarna werd ik weer naar boven gereden.
Tegen 15:30 moest ik naar de poli Cardiologie waar een hartecho werd gemaakt. Ik moest op mijn linkerzij gaan liggen. Ze gaan met een taster op de borst naar je hart kijken. Halverwege moest ik op mijn rug gaan liggen. Totaal duurde het onderzoek 1 uur. Het was geen vervelende onderzoek. Je ligt alleen drie kwartier op je zij.

Dinsdag 27 april.

’s Morgens om 07:30 hebben ze al 11 buizen bloed afgenomen. Na het ontbijt om +/- 10:00 ging ik naar de röntgen waar diversen foto’s gemaakt werden van longen, hoofd en wervelkolom.
Daarna ben ik naar afdeling cardiologie gereden om een hartfilmpje te maken. Er worden diversen plakkers rond mijn hart geplakt. Daarna worden er elektroden op de plakkers gedaan. Ik moest stil blijven liggen en er wordt een uitdraai gemaakt van mijn hartritme. De plakkers plakken en het aansluiten duurt langer dan het uitdraaien van het hartritme.
Om 11:45 had ik een gesprek met een longtransplantatieverpleegkundige. Deze legde uit hoe alles precies in zijn werking gaat vanaf het groenlicht gesprek tot na de transplantatie. Bij het groenlicht gesprek zijn er leden van met mij wat voor een aantal mogelijkheden en beperkingen van een longtransplantatie zijn. Ook vertelde ze waar je je allemaal aan moet houden als je op de wachtlijst staat. We hebben ongeveer 20 minuten gesproken.
’s Middags om 13:30 ben ik met Floris, die stage liep op de afdeling, naar de afdeling radiologie gebracht. Voor Floris was het haar eerste stage plaats en ze wilden graag zien hoe de onderzoeken verliepen. Ze hebben eerst de botdichtheid gemeten. Hiervoor lag ik op de rug op een tafel, een röntgenapparaat tast dan je bekken gedeeltelijk af. Daarna werd er ook nog een stuk van mijn onderarm onderzocht. Op de foto’s kunnen ze zien hoe het kalkgehalte van de botten zijn. Dit alles duurde ongeveer 15 minuten.
Na de botdichtheidsmeting moesten we wachten in de wachtkamer totdat we naar binnen werden geroepen voor de ventilatie-perfusiescan. Eerst werd er een radioactieve vloeistof in mijn bloedbaan gespoten. Ik moest een paar keer goed diep in en uit ademen zodat de vloeistof goed verspreid werd. Daarna moest ik met mijn borst voor een scanner gaan zitten. Gedurende 1 minuut werd er een foto gemaakt. Je kon gewoon blijven doorademen. Er werden 4 foto gemaakt van de longen. 1 van de achterkant en voorkant en 2 van de zijkanten.
Na dit onderzoek kwam er nog een ander onderzoek. Eigelijk precies hetzelfde alleen kreeg ik een mondstuk in. Door het mondstuk werd radioactieve lucht ingeblazen zo konden zien hoe de lucht doorstroming is in mijn longen. Hier werden ook weer 4 dezelfde foto’s gemaakt. Het maken van de röntgen foto was niet vervelend. Alleen bij het inademen van de radioactieve lucht was het wel een benauwd gevoel. Dit alles duurde ongeveer 20 minuten.

Woensdag 28 april.

’s Morgens 08:30 moest ik nuchter naar beneden om een echo van mijn buik te maken. Bij dit onderzoek gaan ze met een taster over mijn buik en kijken ze of alle organen in orde zijn. Dit alles duurde ongeveer 25 minuten.
Om +/- 09:45 was de diëtiste op de afdeling om te praten over de voeding. Ze bekeek wat ik per dag naar binnen krijg. Ze was erg tevreden over de voeding en ik hoefde er ook niets aan te veranderen.
’s Middags om +/- 13:30 moest ik weer naar KNO arts. Eerst keek een co-assistent naar mijn keel, neus en oren. De co-assistent schreef alles op en beoordeelde dit met de arts. Even later kwam arts zelf ook kijken naar alles en beoordeelde ook de foto’s. Na ongeveer een half uur stond ik weer buiten.

Donderdag 29 april.

Om 09:30 moest ik naar de afdeling revalidatie voor deel 1, oftewel de therapeut. Eerst hebben we een gesprek gehad met de therapeut. Hij vroeg wat ik nog allemaal kon en wat ik niet meer kon. Na het gesprek hebben we een 12 minuten loop gedaan. Ik moest achter een rolstoel lopen. In de rolstoel stonden de zuurstoftank en de saturatiemeter deze meet het zuurstof gehalte in het bloed. Ik moest zo vaak mogelijk de gang op en neer lopen in die 12 minuten. De lengte van de gang is 40 meter. Als het zuurstof percentage onder 80% kwam dan moest je stoppen en als hij weer boven de 90% was kon je weer verder lopen. Bij mij is hij 1 keer onder de 80% gekomen. Na de 12 minuten loop hebben ze bij mij de spierkracht gemeten. Door de spierkracht te meten kunnen ze zien hoe je conditie is. Er wordt dan een meter op je enkels gezet en dan moet je met alle kracht proberen die meter weg te duwen ook werden er van de pols en biceps de spierkracht gemeten.
’s Middags om 13:30 had ik deel 2 van de therapie. Nu moest ik de shuttlerun test doen. Deze test gaat door middel van een geluidsrecorder. Op het bandje staat een reeks van piepjes. Deze piepjes gaan in het begin heel langzaam maar naar verloop van tijd gaan ze steeds sneller. Bij elke piep met je 10 meter lopen en bij de volgende piep weer 10 meter terug. Je mag 2 keer een piep missen en je moet stoppen als de saturatie onder 80% komt.
Na de shuttlerun test werd de vermoeidheid in de benen getest. Hiervoor moest ik op een stoel gaan zitten (leg press).Hierbij moest ik met iedere voet, eerst de ene en dan de andere zoveel mogelijk omhoog en omlaag doen. Rechts had ik een gewicht van 10 kg en links had ik een gewicht van 9 kg. Rechts was het makkelijks dit is mijn sterkste voet (170x), links ging het moeilijker (35x). Ik heb wel 2 dagen last van mijn bovenbeenspieren gehad.
’s Avonds mocht ik naar huis toe omdat het vrijdag Koninginnedag was en in het weekend wordt er toch niets gedaan.

Zondag 2 mei.

Om 18:30 ben ik met mijn ouders en Walter naar Groningen gereden. Ik had maandag nog 1 onderzoek te gaan. Voor de overnachting hadden ze een hotel geregeld omdat een ziekenhuis bed veel te duur is. Het hotel ligt tegenover het ziekenhuis. Op de afdeling konden we twee tankjes zuurstof vullen, dit omdat ze in het hotel geen zuurstof aansluiting hebben. Om 21:00 waren we in het hotel.

Maandag 3 mei.

Om 08:00 werden we gewekt door de traumahelikopter die toevallig opsteeg. Ik moest nuchter zijn omdat ik om 10:00 een CT-scan van de longen had. Voor mij hadden ze een lunch pakket gemaakt.
Om 09:00 werden we verwacht op de afdeling om een infuus te prikken omdat er contrastvloeistof ingespoten moest worden. Daarna zijn we naar de röntgen gegaan voor de CT-scan. Precies om 10:00 werd ik naar binnen geroepen. Ik moest op een bed gaan liggen. Daarna werd ik in een tunnel gereden.Ze stellen in hoever je in de tunnel gaat. In die tunnel gaan de röntgen stralen door je heen. Eerst wordt er contrastvloeistof in de bloedbaan gespoten. Ik moest dan de adem inhouden en het bed gaat langzaam achteruit. Dit duurt ongeveer 20 seconden. De bijwerkingen van de contrastvloeistof waren dat je het warm kon krijgen en een gevoel dat je net aan het plassen bent of je gaat braken. Van de laatste twee had er wel wat last.
De screening is voor mij 100% meegevallen. Ze hadden tegen mij gezegd dat ze er 2 x 5 dagen er over zouden doen, en je er een week van bij moet komen omdat de screening vrij intensief is. Bij mij vielen er al 3 dagen af, ik hoefde de uitgebreide longfunctie en hartkatherisatie niet te doen.
De nierpomp zijn ze vergeten in te plannen. Dit wordt gedaan tijdens het groenlicht gesprek. 

Woensdag 26 mei.

's Morgens om 09:00 belde dokter Verschuuren mij op. Hij deelde mee dat ik zondag 13 juni weer opgenomen moest worden om de nierpompfunctie af te handelen. Hij vertelde ook dat de bloeddruk in de longen te hoog is en het beter was als ik een hartkatherisatie onderging. Ze doen dit omdat ze dan niet voor verrassingen komen te staan tijdens de operatie.

Zondag 13 juni.

's Avonds om 18:00 zijn we aangereden naar het AZG in Groningen. Om 20:15 meldden we ons op de afdeling E4. Ik kreeg meteen een drankje voor het onderzoek van de volgende dag. Later op de avond ben ik in het dagverblijf televisie gaan kijken, omdat de televisie nog niet was aangesloten op mijn kamer.

Maandag 14 juni.

's Morgens om 07:00 werd ik al gewekt want om 07:45 werd ik opgehaald om naar de nierpompfunctie te gaan. Eerst werden er 5 buizen bloed afgenomen. Daarna werd er een infuus aangelegd. In dit infuus werd met 12 ml per uur radioactief vloeistof in de bloedbaan gespoten dit gedurende het hele onderzoek. Elk uur werd er bloed afgenomen en om de twee uur moest ik in een urinefles plassen, Je kon net zoveel drinken als je wilde en ze hadden ook alle soorten frisdranken. Tussen de middag werd er nog extra brood voor mij gebracht. Om 13:30 werd eindelijk het laatste urine en bloed afgetapt. Wat minder was, je zit wel in een comfortabel stoel maar daar heb je ook alles mee gehad. Er was zelfs nog geen televisie om de tijd door te brengen.

Dinsdag 15 juni.

Weer werd ik om 07:00 gewekt. Ik moest nuchter zijn voor de hartkatherisatie.
Om 08:00 werd ik verwacht op de afdeling hartkatherisatie. Van te voren werden mijn liezen geschoren vanwege de hygiëne. Ik werd helemaal met groene doeken afgedekt. Daarna kreeg ik een spuit in de lies om de boel te verdoven. Toen werd er een katheter ingebracht. Deze voerden ze in totdat ze bij het hart zijn. Zo konden ze de bloeddrukken in mijn hart meten. Ook werd er bloed afgenomen om het zuurstof te bepalen. Het onderzoek duurde ongeveer 45 minuten. Na de hartkatherisatie werd er een drukverband aan gebracht en moest ik 2 uur plat blijven liggen. 's Middags kwam de longarts langs om te vertellen hoe de hartkatherisatie was verlopen. Hij vertelde dat de bloeddruk in de longen licht verhoogd was. Hij adviseerde dat het verstandiger was om mij op te wachtlijst te plaatsen. Na 6 uur kon het drukverband eraf. Ik heb de hele avond nog wel moeilijk gelopen.

Woensdag 16 juni. (het groenlicht-gesprek).

's Morgens om 10:30 kwam een verpleegkundige (Otto Bosma) van het longtransplantatieteam langs om uit te leggen hoe de semafoon werkt. Deze moet ik 24uur per dag bij me houden tot aan de transplantatie. Ook moest ik nog een aantal brieven ondertekenen: één voor het ontvangst van de semafoon, een toestemmingsformulier om de gegevens naar Eurotransplant uit te wisselen, een vragenlijst die ik regelmatig moet blijven invullen gedurende de wachttijd en ook nog na de transplantatie, één voor de toestemming voor de behandeling.
Om 14:00 had ik weer een afspraak met Otto maar dan met mijn ouders, Jeroen en Walter met de beide Monique's. Otto vertelde het verloop vanaf het moment dat de pieper gaat tot aan de operatiekamer. Als de semafoon gaat moet ik naar het AZG bellen. Zij weten ook of je daadwerkelijk bent opgepiept, want het kan voorkomen dat een ander jou per ongeluk oppiept omdat de semafoon gewoon een 06 nummer heeft. Als daadwerkelijk bent opgepiept dan word je door verbonden met de longtransplantatiearts. Deze vraagt waar je bent en hoe het met je gaat. De transplantatiearts belt naar Eurotransplant. Zij zorgen dat er een ambulance word geregeld. Deze brengt je dan naar het AZG.
Om 15:30 hadden we een afspraak met de internist, thoraxchirurg en een anesthesioloog.
Zij vertelden hoe de operatie gaat verlopen.
Terwijl ik al naar het AZG ga, gaat er een team naar de donor toe.
Ik word dan alvast voorbereid voor de operatie. De operatie gaat pas beginnen als het team de donorlong goedkeurt. De operatie duurt ongeveer 8 uur. Na de operatie ga ik naar de IC waar ik ongeveer 3 dagen lig aan de beademing, zodat de longen wat rust kunnen krijgen. Daarna ga ik naar de verpleegafdeling waar ik nog 3 á 4 weken kom te liggen om te revalideren.

Naar boven.