Martijn Tunnissen is helaas op dinsdag 2 november 2004 overleden. Hij stond 123 dagen op de wachtlijst voor longtransplantatie.
Welkom
op de site longtransplantatie
van Martijn Tunnissen
De screening.
Inleiding.
Het doel van de
screening in na te gaan of je in aanmerking komt voor
longtransplantatie. Het kan voor jezelf en naasten een ingrijpende
periode zijn. Een periode waarin veel gebeurt en waarvan veel
afhangt. Tijdens de screening zullen we een aantal onderzoeken bij
je gaan doen. Over ieder onderzoek vindt u algemene informatie en
een korte uitleg over het verloop. Naast de onderzoeken die worden
genoemd kan het voorkomen dat er nog andere onderzoeken worden
gedaan. Een belangrijk onderdeel van de screening is te zorgen dat
de conditie verbetert en dat je die vast houdt. Je zult daarom te
maken krijgen met een fysiotherapeut en diëtist. Ook zullen een
maatschappelijk werker en de longtransplantatieverpleegkundige op
bezoek komen.
Onderzoeken van de
longen.
Er wordt
uitgebreid onderzoek gedaan naar het functioneren van de longen om
een goed beeld te krijgen van de ernst van de ziekte. Dit is van
belang voor het bepalen van het goede moment om op de wachtlijst
voor een longtransplantatie te komen. Verder kunnen de chirurg en de
anesthesioloog op basis van de informatie uit de onderzoeken nagaan
of er problemen te verwachten zijn bij de operatie.
Longfunctieonderzoeken.
De diverse
longfunctieonderzoeken samen geven een beeld van het functioneren
van de longen. Daarnaast zijn de metingen van belang voor de
fysiotherapeut om inzicht te krijgen in de mogelijkheden en
beperkingen. Hieronder vindt u een korte omschrijving van de
onderzoeken.
Longvolumina
onderzoek.
Het doel van
dit onderzoek is om te meten hoe groot de longen zijn. Je ademt via
een mondstuk in een apparaat dat de hoeveelheid lucht in de longen
meet. Het onderzoek duurt ongeveer een kwartier.
Bodybox
onderzoek.
Bij dit
onderzoek wordt de moeite die je moet doen om te kunnen ademen en de
inhoud van de longen gemeten. Je zit tijdens het onderzoek in de
bodybox, een soort glazen kast vergelijkbaar met een telefooncel,
waarin je een aantal blaasoefeningen gaat doen. Het onderzoek duurt
ongeveer een kartier.
Diffusie onderzoek
.
Afhankelijk van
de longaandoening wordt er een diffusie onderzoek gedaan. Dit
onderzoek meet de snelheid waarmee zuurstof in het bloed wordt
opgenomen. U krijgt een mondstuk in de mond en een klemmetje op de
neus. De laborante vertelt je precies welke ademhalingsoefeningen je
moet verrichten. Het onderzoek duurt ongeveer een half uur.
Ergometrie
(inspanningstest).
Het doel van
dit onderzoek is om het functioneren van de longen te meten tijdens
inspanning. Deze inspanning levert door te fietsen op een
hometrainer. Van te voren krijg je een soort infuusnaaldje in de
polsslagader om tijdens het onderzoek regelmatig bloed te kunnen
afnemen. Vooraf en tijdens de ergometrie zal er een ECG
(hartfilmpje) gemaakt worden. Ook wordt de bloeddruk regelmatig
gemeten. De belasting van de hometrainer wordt elke drie minuten
zwaarder afgesteld. De aanwezige arts zal nauwgezet beoordelen of je
de inspanning nog aan kan.
Shuntonderzoek.
Het
shuntonderzoek wordt aansluitend aan de ergometrie verricht. Het
doel van het shunt onderzoek is om te meten hoeveel zuurstof het
bloed maximaal kan opnemen. Bij dit onderzoek lever je opnieuw
inspanning door te fietsen op de hometrainer, alleen nu krijgt je
via een mondstuk waardoor je ademhaalt, zuurstof toegediend. Tijdens
het shuntonderzoek wordt ook weer een hartfilmpje gemaakt, de
bloeddruk gemeten en bloed afgenomen. De ergometrie en de
shuntonderzoek duren samen ongeveer drie uur.
Beeldvormende
onderzoeken.
Thoraxfoto's.
Thoraxfoto’s zijn röntgenfoto’s
van je hart en longen. Op deze manier wordt er een beeld verkregen
van de plaats en uitgebreidheid van de afwijking in de longen. Met
behulp van de foto’s bepaalt de chirurg welke maat de longen hebben.
Dit is van belang voor de transplantatie omdat je maten overeen
moeten komen met de maten van de donor.
CT-scan.
Bij de CT-scan worden
dwarsdoorsnedefoto’s van de borstkas (inclusief de longen) gemaakt
met behulp van een computer. Hierdoor wordt een gedetailleerde beeld
verkregen van de borstkas. Op de röntgenafdeling krijgt je
contrastvloeistof toegediend via een infuus waardoor de bloedvaten
in uw borstkas zichtbaar worden op de scan. Tijdens het maken van de
CT-scan ligt u in een soort korte tunnel. De röntgenbuis die de
opnames maakt, draait om je heen.
Ventilatie-perfusiescan.
Een ventialtie-perfusiescan houdt
in dat twee foto’s worden gemaakt. De perfusiescan is om te kijken
hoe gelijkmatig de doorbloeding van de longen is en of er een
verschil is tussen de doorbloeding van je linker- en rechterlong.
Via een infuus wordt een radioactieve stof in de bloedbaan gebracht.
De radioactieve stof is zichtbaar op de scan. Door de verspreiding
van deze stof is het mogelijk de doorbloeding van de longen vast te
leggen. Met de ventilatiescan is te zien hoe gelijkmatig de lucht de
luchtdoorstroming van de longen is en of er verschil is tussen de
luchtverdeling in uw linker- en rechterlong. Hierdoor ademt u via
een mondstuk radioactieve lucht in. Door de verspreiding van deze
stof kan de luchtdoorstroming en de luchtverdeling over beide longen
met de scan worden vastgelegd. Samen duren deze onderzoeken ongeveer
een uur.
Onderzoeken van
het hart.
Er
wordt onderzoek gedaan naar de werking van het hart. Informatie over
de hartfunctie is belangrijk voor een grote operatie als een
longtransplantatie. Zowel voor de chirurg als voor de
anesthesioloog.
Elektrocardiogram (ECG).
Een ECG is een hartfilmpje. Je krijgt elektroden op het lichaam
geplakt, waarmee de elektrische activiteit van het hart wordt
geregistreerd. Het onderzoek duurt ongeveer 10 minuten.
Echocardiogram.
Om
meer te weten te komen over de werking en de anatomie van de
hartspier en hartkleppen, maken ze een echocardiogram. Je krijgt een
soort apparaat (taster) op de borst. Dit apparaat zendt
onschadelijke geluidsgolven uit die door het hart worden weerkaatst.
Op een monitor is dan een afbeelding van het hart en de bloedstroom
te zien. Het onderzoek duurt ongeveer een half uur.
Hartkatheterisatie.
Een hartkatheterisatie wordt uitgevoerd als je 50 jaar of ouder
bent. Daarnaast kan er een specifieke reden zijn om dit onderzoek te
doen. Met een hartkatheterisatie worden de bewegingen van het hart,
de functie van de hartkleppen en het verloop van de kransslagaderen
vastgelegd op een röntgenfilm. Ook de bloeddruk in het hart en in de
longvaten wordt gemeten. Wanneer de bloeddruk in uw longvaten
verhoogd is, wordt nagegaan of deze reageert op het toedienen van
zuurstof en medicijnen. Je krijgt een plaatselijke verdoving in de
lies. Daarna wordt een dun slangetje (katheter) via de lies door de
bloedvaten naar het hart geschoven. Via de katheter wordt een
contrastvloeistof in de holten van het hart gespoten om deze goed
zichtbaar te maken. Na het onderzoek wordt de katheter verwijderd.
Om nabloeden te voorkomen krijgt je een drukverband op de plaats
waar de katheter is ingebracht. In verband met de kans op nabloeden
moet je bedrust houden. Het onderzoek duurt anderhalf tot twee uur.
Infectiepreventie.
Een belangrijk onderdeel van de screening is een nauwkeurig
onderzoek van het lichaam om mogelijke infectiebronnen op te sporen.
Na de transplantatie zul je een aantal medicijnen moeten gebruiken
om afstoting van de donorlong(en) te voorkomen. Deze medicijnen
onderdrukken je natuurlijke afweersysteem. Hierdoor zult je extra
vatbaar zijn voor infecties, zowel voor infecties van buiten het
lichaam als voor infecties door bacteriën en virussen die je al bij
je draagt. Om de kans op infecties vanuit je eigen lichaam zo klein
mogelijk te houden, is het noodzakelijk bestaande of mogelijke
infectiebronnen op te sporen en te behandelen. Hierdoor is
beschreven welke onderzoeken daarvoor worden uitgevoerd.
Onderzoek
van de mond.
De
kaakchirurg controleert het gebit, kaken en tandvlees om
ontstekingshaarden op te sporen. Hierbij worden röntgenfoto’s van
het gebit gemaakt. Verstandskiezen geven vaak chronische
ontstekingen en moeten zonodig uit preventief oogpunt worden
getrokken. Zonodig moet het gebit (opnieuw) worden gesaneerd. De
geadviseerde behandeling kun je, na de screening, bij eigen
tandarts of kaakchirurg laten uitvoeren. Vooral als er veel moet
worden getrokken, kun je daarmee wachten tot je zeker weet dat je
bent geaccepteerd voor longtransplantie.
Onderzoek
van keel, neus en oren.
Afhankelijk van de longaandoening onderzoekt de KNO-arts, keel, neus
en oren op mogelijke ontstekingen. Ook de röntgenfoto’s die gemaakt
worden van de voorholten en de neusbijholten worden beoordeeld op
ontstekingshaarden en eventuele andere afwijkingen. Soms is het
nodig bestaande ontstekingen te behandelen voor dat je op de
wachtlijst komt te staan.
Kweken.
Er
worden diverse kweken (neus, keel, sputum, urine, ontlasting en
zonodig andere) afgenomen om te kijken of er sprake is van een
infectie.
Bloedonderzoek.
Het bloed wordt onderzocht op de aanwezigheid van verschillende
bacteriën en virussen. Bacteriële infecties zijn te behandelen met
een antibiotica. Virusinfecties zijn moeilijker te behandelen. Wel
is het mogelijk om na de transplantatie medicijnen te geven om te
voorkomen dat bepaalde virussen actief worden en een infectie
veroorzaken. Daarnaast zijn sommige virussen, bijvoorbeeld het
Aids-virus, een bezwaar tegen longtransplantatie.
Mantoux.
Een mantoux-prik krijg je om te kijken of je besmet bent geweest met
TBC. Je krijgt een injectie in de huid van de arm waarbij een kleine
hoeveelheid vloeistof wordt ingespoten. Na drie dagen wordt gekeken
of er een zwelling en verharding is ontstaan op deze plek.
Onderzoeken i.v.m.
medicatie na de transplantatie.
Na de
transplantatie krijgt je verschillende medicijnen voorgeschreven die
afstoting van de donorlong tegengaan. Deze medicijnen kunnen
bijwerkingen hebben bijwerkingen hebben. Het is daarom van belang
dat bepaalde organen zoals de nieren en lever in goede conditie
zijn. Een aantal van de onderstaande onderzoeken krijg je na
transplantatie opnieuw zodat eventuele bijwerkingen zo vroeg
mogelijk worden ontdekt. De onderzoeken uit de screening dienen dan
als vergelijkingsmateriaal. Ook de conditie van de botten zal worden
bekeken.
Nieronderzoek.
Met een
nauwkeurig nierfunctieonderzoek, in het AZG ook wel ‘nierpomp’
genaamd, wordt de nierfunctie onderzocht. Er wordt bekeken of deze
stoffen goed worden uitgescheiden. De medicijnen die je na
transplantatie gebruikt, moet je namelijk goed kunnen uitscheiden.
Je krijgt via een infuus een radioactieve stof ingebracht die door
de nieren weer wordt uitgescheiden. Om de schildklier te beschermen
tegen deze radioactieve stof krijg je 10 druppels Lugol®. Gedurende
4 uren wordt bloed afgenomen en wordt de urine onderzocht. De totale
duur van het onderzoek is ongeveer 5,5 uur.
Botonderzoek.
Botdichtheidsmeting.
Bij een botdichtheidmeting wordt
het kalkgehalte van het botweefsel gemeten om de botdichtheid vast
te stellen. Dit gebeurt door de doorlaatbaarheid van röntgenstralen
in het bot te meten. Dit onderzoek is van belang in verband met het
gebruik prednisolon na de transplantatie. Prednisolon kan
botontkalking veroorzaken. Het onderzoek bestaat uit het maken van
twee foto’s. Eén van de onderste wervels (lendenwervels) en één van
de heupen. Tijdens het onderzoek ligt op een onderzoeksbed. Alle
metalen voorwerpen (zoals knopen en gespen) moeten uit het
onderzoeksgebied worden verwijderd. Elke foto duurt ongeveer twee
minuten. Hierbij tast een röntgenstraal langzaam het te meten gebied
af. Het is van belang dat je rustig en stil blijft liggen. Soms is
het nodig nog een derde foto te maken. Die wordt dan gemaakt van je
rechter- of linkeronderarm.
Röntgenfoto's van de
wervelkolom.
Er worden röntgenfoto’s gemaakt
om de vorm en de stand van de wervelkolom te bekijken. Het is op
deze manier mogelijk inzakking van de wervels ten gevolge van
botontkalking op te sporen. Dit is, evenals bij de
botdichtheidmeting, van belang in verband met het prednisolon
gebruik.
Andere
onderzoeken.
Bloedonderzoeken.
Behalve het bepalen van uw
bloedgroep en resusfactor is het ook nodig andere bloedwaarden te
bepalen. Daarom zal regelmatig bloed van u worden afgenomen.
Onderzoek van urine en
ontlasting.
De urine wordt gecontroleerd op
ondermeer hoeveelheid en samenstelling. De ontlasting wordt
nagekeken op aanwezigheid van wormen en eventueel op de hoeveelheid
vet.
Aanvullende onderzoeken.
Afhankelijk van de ziekte en de
uitslagen van de onderzoeken kan aanvullend onderzoek nodig zijn.
Dit kan bijvoorbeeld extra onderzoek van de maag, het hart en de
buik zijn.
Hulpverleners.
Tijdens de
opname krijgt je te maken met verschillende hulpverleners. Hieronder
vindt je de beschrijving van de wijze waarop je met een aantal van
deze hulpverleners te maken krijgt en van wat zij doen.
Diëtist.
Voor een
ingrijpende behandeling als een longtransplantatie is het belangrijk
dat uw conditie en uw voedingssituatie zo goed mogelijk is. Zowel
een te laag als een te hoog gewicht heeft een nadelige invloed op uw
conditie en de longfunctie. Bij een te laag gewicht zal naast het
vetweefsel ook het spierweefsel, waaronder uw ademhalingsspieren,
afnemen. Een te hoog gewicht geeft problemen na de transplantatie.
Een goede, diepe ademhaling, waarbij de donorlong(en) zich goed
kunnen ontplooien is op dat moment namelijk van essentieel belang.
De diëtist komt langs om de voedingstoestand te bespreken.
Zonodig kunt je samen een individueel aangepast voedingsplan
opstellen, waarmee je een optimale voedingssituatie kunt bereiken.
Fysiotherapeut.
Om een zo goed
mogelijke lichamelijke conditie te bereiken en vast te houden,
krijgt u een oefenprogramma aangeboden. Vanaf het begin van de
screening komt de fysiotherapeut regelmatig bij u langs. Het
programma is ondermeer gericht op ademhalingsoefeningen,
spierversterking in het algemeen en conditie verbetering. U leert
ook ademhalings technieken voor de periode na de transplantatie. Na
de screening gaat u thuis door met dit programma, eventueel onder
begeleiding vanen fysiotherapeut bij je in de buurt.
Medisch maatschappelijk
werker.
De
maatschappelijk werker is betrokken bij de hele periode van
screening tot en met de transplantatie en zal in een vroeg stadium
van uw opname contact met u opnemen. De medisch maatschappelijk
werker draagt zorg voor de begeleiding.
Longtransplantatieverpleegkundige.
De
longtransplantatieverpleegkundige is uw contactpersoon in het
ziekenhuis vanaf de screening tot na de transplantatie. Tijdens de
screening komt deze verpleegkundige kennis maken en informeren over
de transplantatie en alles wat daarmee samenhangt.