Martijn Tunnissen is helaas op dinsdag 2 november 2004 overleden.
Hij stond 123 dagen op de wachtlijst voor longtransplantatie.

Welkom op de site longtransplantatie van Martijn Tunnissen

Home.

Biografie.

Wat is CF.

Dagboek.

De keuze longtransplantatie.

Voorbereiding screening.

Standaard screening.

Opname screening.

Wachttijd.

Eurotransplant.

Vraag & Antwoord.

Links.

Fotoboek.

De voorbereiding.

Inleiding.

Voor een longtransplantatie zijn veel mensen met een specialistische deskundigheid en geavanceerde apparatuur nodig. Niet ieder ziekenhuis mag om die reden de operatie uitvoeren. De minister geeft hiervoor een speciale vergunning af. Na jaren van voorbereiding heeft het Academisch Ziekenhuis in Groningen (AZG) in 1990 de eerste longtransplantatie uitgevoerd. Van 1990 tot 2002 heeft het AZG 200 longtransplantaties verricht. De voorbereiding op een longtransplantatie is een lange en onzekere weg. Om u een algemene indruk te geven van het traject dat wordt afgelegd bij de voorbereiding op een longtransplantatie, hebben wij de belangrijkste informatie op een rij gezet.
Als je in het AZG wordt opgenomen komt u in contact met verschillende beroepsgroepen en afdelingen binnen het ziekenhuis. Er is een longtransplantatieteam waarin al deze beroepsgroepen vertegenwoordigd zijn. Aan het transplantatieteam zijn longtransplantatieverpleegkundigen verbonden. Deze zijn het aanspreekpunt in het ziekenhuis.

Algemeen.

In de ideale situatie zijn de resultaten van een longtransplantatie op dit moment zo dat iemand na een technisch geslaagde transplantatie en een probleemloos herstel na de operatie, een vrijwel normaal inspanningsvermogen kan bereiken. Daarna is hij/zij dan ook in staat normaal aan het maatschappelijk leven deel te nemen. Toch verloopt een transplantatie niet voor iedereen probleemloos. Het is een ingreep met veel onzekerheden en risico’s. Allereerst bestaat er een duidelijk operatierisico. In de fase daarna zijn er risico’s van vooral afstoting en infectie. Op de langere termijn zijn er de risico’s van de chronische afstoting en de bijwerkingen van de medicijnen die je moet gebruiken om de afstoting tegen te gaan. In het AZG blijkt dat een jaar na longtransplantie ongeveer 80% van patiënten nog in leven is. Na vijf jaar ligt dit percentage rond de 60%. De kwaliteit van het leven na een transplantatie valt niet met zekerheid te voorspellen. Ook de effecten van een transplantatie op langere termijn zijn nog onzeker. Dat is de reden waarom er een aantal strenge richtlijnen is vastgesteld waaraan iemand moet voldoen om voor een longtransplantatie in aanmerking te komen.
Deze richtlijnen zijn:

  • Er is sprake van een eindstadium van een longaandoening, met andere woorden er 
    is geen andere behandeling meer mogelijk.
  • Er bestaan ernstige klachten
  • Er is een beperkte levensverwachting
  • Er zijn geen andere lichamelijke of psychosociale problemen waardoor een 
    transplantatie niet mogelijk is.

Er zijn verschillende longaandoeningen waarbij een longtransplantatie uitgevoerd kan worden. Deze aandoeningen kunnen niet allemaal op dezelfde wijze worden behandeld. Soms is het mogelijk iemand te behandelen met een enkelzijdige longtransplantatie. 
Bij andere longaandoeningen zal een dubbelzijdige longtransplantatie, een hartlongtransplantatie of een longlevertransplantatie de enige mogelijkheid zijn.

Het longtransplantatieteam.

In het longtransplantatie wordt besproken of je een geschikte kandidaat bent (dus voldoet aan de gestelde richtlijnen) en voor welke vorm van transplantatie u in aanmerking komt. 
De belangrijkste leden van het longtransplantatieteam zijn:

  • Longartsen
  • Internisten
  • Thoraxchirurgen
  • Anesthesisten
  • Longfunctiedeskundigen
  • Longtransplantatieverpleegkundigen
  • Maatschappelijk werker
  • Fysiotherapeuten
  • Medewerkers van het transplantatiesecretariaat
  • Onderzoeksmedewerkers.

Het longtransplantatieteam komt één keer per week bij elkaar en weegt zo zorgvuldig alle voor  en nadelen tegen elkaar af, om een zo goed mogelijk advies te kunnen geven over hem/haar specifieke situatie.

De aanmelding.

De aanmelding gebeurt door een huisarts of specialist. Deze stuurt de medische gegevens op naar het longtransplantatieteam. Hierna worden de gegevens in het longtransplantatieteam besproken. Als hij bij deze eerste bespreking geen duidelijke medische bezwaren naar voren komen, wordt je uitgenodigd voor een wederzijdse kennismaking op de polikliniek. Daar heb je een gesprek met een arts van het longtransplantatieteam. De arts zal medische informatie vragen en lichamelijk onderzoek doen; er wordt meestal bloed afgenomen, longfunctieonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de borstkas (thorax) gemaakt. Uiteraard zal de arts ingaan op de vragen die je eventueel hebt. Als een polikliniekbezoek vanwege de afstand en/of je conditie niet mogelijk is. Dan wordt je een paar dagen opgenomen op een verpleegafdeling. Na het kennismakingsbezoek worden je gegevens opnieuw in het team besproken. Als longtransplantatie een behandeling lijkt te zijn, wordt je nader onderzocht (gescreend).

De screening.

De screening kan soms voor een deel in het ziekenhuis in de buurt uitgevoerd worden. Daarnaast wordt u voor verder onderzoek opgenomen op een verpleegafdeling.
Het doel van de screening is:

  • Zeker stellen dat er sprake is van een eindstadium van de longaandoening en er geen
    andere mogelijkheden meer zijn.
  • Nagaan of er geen medische of psychosociale bezwaren zijn tegen een transplantatie
  • Opsporen van specifieke problemen die extra aandacht zullen vragen bij of na 
    transplantatie
  • Familie informeren over de transplantatie
  • Kennismaking met een aantal leden van het longtransplantatieteam.

In deze fase onderzoeken we bloed, ontlasting, urine, de longen, het hart, de botten, de leveren de nieren. Soms is nog extra onderzoek (door bijvoorbeeld een oogarts of een KNO-arts) nodig om mogelijke infectiebronnen op te sporen. Om een transplantatie te ondergaan zijn een goed gewicht en een goede conditie belangrijk. De diëtiste komt dan langs om de voedingssituatie te bespreken. Daarnaast wordt er gestart met een oefenprogramma onder leiding van een fysiotherapeut. De maatschappelijk werker komt langs om kennis te maken en is tevens aanspreek punt voor psychosociale problemen.

De hele voorbereiding op een transplantatie kan veel energie vergen. Het longtransplantatieteam hecht er veel belang dat de keuze om een transplantatie te willen ondergaan wordt gesteund door de mensen in de directe omgeving. Als alle onderzoeken achter de rug zijn kun je gewoon naar huis. Wanneer alle uitslagen binnen zijn, volgt opnieuw een bespreking in het longtransplantatieteam.

Het groenlicht-gesprek.

Nadat de gegevens in het longtransplantatieteam zijn besproken en wanneer je een geschikte kandidaat bent voor een longtransplantatie, krijg je uitnodiging voor het zogenaamde groenlicht gesprek. Bij dit gesprek zijn er leden van het longtransplantatieteam aanwezig. In dit gesprek bespreekt het team wat voor een aantal mogelijkheden en beperkingen van een longtransplantatie zijn. Daarnaast willen ze hoen of je akkoord gaat met het behandelingsvoorstel.
Tijdens het groenlicht-gesprek leggen ze uit hoe alles verloopt bij een donormelding en ze informeren het gebruik van de semafoon. Op deze manier ben je 24 uur bereikbaar. Na het groen lichtgesprek wordt je op de wachtlijst geplaatst en aangemeld bij Eurotransplant, de organisatie van waaruit donororganen worden aangeboden.

De wachttijd.

Als je op de wachtlijst staat, begint misschien wel de zwaarste periode. In verband met de donorschaarste kan niemand zeggen hoe lang het wachten zal duren. Een dag? Een maand? Twee jaar, of zelfs nog langer. En omdat de "ziekte" niet stilstaat, is de belangrijkste vraag: komt de transplantatie nog op tijd?
U kunt de wachttijd, als dat mogelijk is, thuis doorbrengen. In deze periode blijf je in principe bij je eigen specialist onder controle. Daarnaast kom je als het mogelijk is 3x per jaar op de polikliniek voor controle. Als een opname noodzakelijk is, gebeurt dit bij voorkeur in eigen omgeving. In de wachttijd is het belangrijk dat de conditie met behulp van fysiotherapie, voeding, medicamenten en zuurstoftoediening zo goed mogelijk blijft. Bij ernstige infecties kan het voorkomen dat je tijdelijk niet geschikt bent voor een transplantatie.

Naar boven.