De screeningsweken         Laatste dagboekbijdrage         Alternatieve 'webcam'         Artikel Algemeen Dagblad

*** Webcam ***

Agenda
Mijn verhaal
Links
Zoeken
Reacties
Levensbeschr.
Project Saturatie
Draaiboek

 

 

Wegens verhuizing zal de webcam tijdelijk niet functioneren. Laatste update 3 juni 2003.

Wel eens aan een longtransplantatie gedacht?

Bovenstaande vraag van mijn longarts op 27 augustus 2001 gaf aanleiding om deze website te beginnen. Aan de ene kant behoeven mijn ideeŽn niet zo nodig 'publiekelijk' bezit te zijn, aan de andere kant weet ik dat mijn situatie toch redelijk uniek is en dat het zinvol kan zijn om anderen (familie, vrienden, medepatiŽnten, verzorgers en andere belangstellenden) inzage te geven in de effecten van het 'aanbod' voor een longtransplantatie. Daarnaast zet het ook mijn eigen gedachten op een rijtje en kan het mogelijk voor me zelf een ondersteunende functie vervullen.

Wat ik nastreef is een site waarin open over de ervaringen geschreven kan worden en waarbij ik aanvullingen van derden (artsen, medepatiŽnten, familie) zal proberen te stimuleren. In de verdere toekomst zou het mooi zijn als onder de naam www.longtransplantatie.nl een soort portaalfunctie zou ontstaan naar relevante informatie over longtransplantaties. Vanaf 23 juni 2002 is de site daarvoor zodanig aangepast dat meerdere personen hun verhaal kunnen publiceren en dat deze verhalen toegankelijk zijn vanaf een 'portaalpagina'.

De website bestaat voorlopig uit een zestal onderdelen:

  1. Agenda: (belangrijke) data en gebeurtenissen.
  2. Mijn verhaal:  mijn persoonlijke ervaringen.
  3. Links: de op internet gevonden sites over transplantaties en alles wat er mee samenhangt.
  4. Zoeken: een mogelijkheid om op trefwoord te zoeken binnen alle pagina's van deze website.
  5. Forum: een faciliteit om in breder verband met elkaar in contact te blijven.
  6. Reacties en lotgenoten: contacten n.a.v. deze website, w.o. lotgenoten.

In een later stadium is toegevoegd:

  1. Levensbeschrijving, zoals al vanaf het begin 'toegezegd' (in bewerking)
  2. Project Saturatie, alternatieve 'webcam'
  3. Draaiboek, inventarisatie te nemen maatregelen

Wie ben ik?

Ik ben Paul van den Elsaker, geboren op 28 februari 1964. Ik woon in Apeldoorn en ben ondernemer in de IT branche. Ondanks (of dankzij?) een actief sociaal en zakelijk leven heb ik tot nu toe weinig beperkingen ondervonden van de ziekte Cystic Fibrosis. Toch is de laatste paar jaar een achteruitgang te bemerken en loop ik vaker tegen lichamelijke grenzen aan. In de nachtelijke uren gebruik ik zuurstof en overdag kom ik regelmatig hijgend boven aan de trap. Mijn FEV1 (voor ingewijden - forced expiratory volume in 1 second) blijft op 27/08/2001 steken op 27,5 %. Eind mei 2004 is dit gedaald naar 21 procent. In het onderdeel 'mijn verhaal' leert u mij beter kennen. In een later stadium zal ik een levensbeschrijving aan de website toevoegen.

Laatste nieuws

De volgende wijzigingen of bijzonderheden zijn te melden:

2 juni 2004

bulletTerugplaatsing op de wachtlijst
bulletOntvangst van gehandicaptenparkeerkaart (ggrrr)

September 2003

bulletKeuze om van de wachtlijst verwijderd te worden

Februari 2003

bulletOp niet transplantabel gezet i.v.m. discussie of mijn gezondheid nog niet te goed is.

4 september 2002

bulletIk vraag Samira ten huwelijk.... en ze zegt 'JA'!

Juli 2002

bullet25: Opname van het dagboek van Hans van de Vooren op de website
bullet08: Samira krijgt bericht dat haar verblijfsvergunning klaar ligt.

Juni 2002

bullet23: Plaatsing van de nieuwe openingspagina voor het portaal. Van daaruit zijn de pagina's van Arian en mij bereikbaar.
bullet16: Start omvorming website tot een portaal voor informatie over longtransplantaties.
bullet03: Groen licht gesprek. Vanaf vandaag sta ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie.

Mei 2002

bullet31: Plaatsing van mijn 'levensverhaal' in het Algemeen Dagblad. Samira is vandaag eindelijk weer in Nederland! We wonen weer samen!
bullet30: Brief waarin medegedeeld wordt dat "in het kader van de plaatsing op de wachtlijst nog enkele afspraken gepland zijn", voor mij een definitief signaal dat formeel de weg vrij is naar een mogelijke longtransplantatie (gesprek volgt op 3 juni).
bullet18: Installatie van een meta-zoekmachine om automatisch links te vinden naar informatie over longtransplantatie elders op internet, zie links.
bullet13: Bespreking screening met longarts. Omvorming onderdeel 'Discussie' naar 'Forum'
bullet05: Alternatieve 'webcam' voorzien van temperatuurmeting en een echte webcam geplaatst!

April 2002

bullet28: Alternatieve 'webcam' voorzien van bloeddruk en hartslagmeting.
bullet27: Opname pagina 'zoekmachines' voor het vinden van informatie over longtransplantaties.
bullet25: Laaste dag screening, bij thuiskomst ligt een brief van de IND klaar met toestemming voor overkomst Samira naar Nederland
bullet21: Redelijk grondige wijziging structuur website
bullet15: De screening voor de longtransplantatie is begonnen
bullet
bullet04: Definitief bericht over opname voor screening, opname gepland op 15 april 2002

Maart 2002

bullet20: Positief advies vreemdelingendienst voor terugkomst Samira naar Nederland
bullet05: Telefoon van longarts dat longtransplantatieteam akkoord is gegaan met voordracht

Februari 2002

bullet20: Definitief besluit tot een voordracht voor een longtransplantatie

Januari 2002

bullet05: Samira moet het land verlaten

November 2001

bullet21: Bezoek aan longarts; de definitieve keuze voor een mogelijke longtransplantatie is uitgesteld tot 20 februari 2002

Oktober 2001

bullet09: Samira en ik wonen samen

September 2001

bullet12: De eerste reactie via de mail van een lotgenoot. Tip: kijk eens bij (en doe vooral ook mee aan) het Forum'!
bullet11: Opname van een link naar deze website via 'Persoonlijke websites' bij de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.
bullet04: Publicatie van de deze website op internet
Terug naar boven

Voor vragen en opmerkingen over deze website kunt u zich wenden tot [Paul van den Elsaker].
Laatste update: Thursday 03 June 2004.