Vorige Start Omhoog Volgende

De screeningsweken         Laatste dagboekbijdrage         Alternatieve 'webcam'         Artikel Algemeen Dagblad

*** Webcam ***

Algemeen Dagblad

 

 

Maandag 13 mei 2002

Wat zou deze dag brengen? Zakelijk had ik alleen in de ochtenduren een gesprek op de zaak gepland en voor de middag had ik een afspraak in het UMC staan.

Tegen 14:00 uur ben ik nog net op tijd in het UMC (het koste me bijna 10 minuten om de auto daar kwijt te raken). Tijdens een gesprek met mijn arts zijn de resultaten van de onderzoeken tijdens de screeningsweken doorgenomen. Voor een deel waren dat redelijk medisch-technisch georiënteerde verhalen die met een klein beetje achtergrondkennis toch redelijk te volgen waren.

Het belangrijkste was dat er geen echte contra-indicaties gevonden zijn die een mogelijke transplantatie in de weg staan.  Toch waren er wel wat punten van bijzondere aandacht:

bulletMijn sinusholte (zeg maar het gebied achter de neus) laat wat structurele ontstekingen zien waarmee een extra risico bestaat. Eventuele ontstekingen zouden over kunnen slaan naar de nieuwe longen. Het kan mogelijk verstandig zijn om voor een mogelijke transplantatie wat plak-en-knipwerk te verrichten in het sinusgebied. Toch worden nu nog geen beslissingen daarover genomen. Gezien de wachttijd (drie jaar??) is er nog genoeg speelruimte.
bulletBij het bloedonderzoek zijn wat virusjes gevonden zoals ik die ook al vermeld heb na het doornemen van mijn medisch dossier in het UMC, zie het dagboek van 24 april. Om een van die virusjes te beletten om problemen te veroorzaken zal ik na een mogelijke transplantatie hiertoe een bepaald medicijn moeten gaan gebruiken.
bulletUit de looptest bleek dat ik 612 meter had afgelegd in 6 minuten. Dat was aan de ruime kant waardoor mogelijk de reactie zou kunnen komen dat ik nog niet toe zou zijn aan een transplantatie. Er moest echter wel bij opgemerkt worden dat mijn saturatie (maat voor zuurstofpeil in het bloed) aan het eind gedaald was tot 82 procent, en dat is gewoon erg laag. Ik zet dus door tot het niet meer kan! Een waarschuwing werd daarbij wel gegeven dat ik mezelf wat meer in acht moet nemen, doorzetten is ok maar ik moet daarbij toch oppassen, op een hartaanval moet ik het niet laten aankomen.

Het totaalrapport wordt nu eerst nog besproken in het transplantatieteam en bij definitieve acceptatie als transplantatiekandidaat zal ik op 3 juni het 'Groen licht gesprek' krijgen.

Na het schrijven van deze tekst (20:30 uur) vertrek ik naar een klant aangezien ik morgen iets werkend op moet leveren. (mmm.... ik moet me wel een beetje in acht nemen..... dan maar niet de hele nacht doorwerken?) Gut... ik ben al weer om 23:30 uur thuis.......

Dinsdag 14 mei 2002

Vanochtend werd ik bijtijds wakker door het zonnetje; om half zeven zag de dag er 'al' heerlijk uit. Toch bleef ik nog even een uurtje liggen, lang genoeg om het weer alvast van zijn andere kant te zien. Tot aan het begin van de avond was de dag vooral stressvol. Het aantal telefoontjes vandaag was niet te tellen, terwijl er ook nog drie klanten bezocht moesten worden. Het leek wel of echt iedereen mij vandaag nodig had. Daarnaast wist ik dat ik de avond 'vrij' zou moeten houden en de werkzaamheden dus ook echt klaar moesten zijn.

Begin van de avond eet ik bij mij ouders en daarna gaan we met zijn drieën naar het WKZ in Utrecht. Er is door het CF-centrum een voorlichtingsavond georganiseerd met als thema "longtransplantaties" gericht op CF patiënten en hun ouders/partners. Het is een goed verzorgde avond geweest waarbij op eenvoudige, heldere wijze door de verschillende disciplines binnen het gehele traject van pre-screening tot post-transplantatie werd uitgelegd waar en hoe deze disciplines ingezet zouden worden. Het leverde voor mij weinig extra informatie op. Het belangrijkste voor mij waren eigenlijk de grafieken m.b.t. de overleving na een transplantatie. Ik kende de 1 en 5 jaars overlevingskans al, maar hoe de grafiek er daartussen en vooral daarna uit zag wist ik niet. Het was toch mooi om te zien dat de grafiek tot een jaar of 12 overleving doorliep....... Met een beetje goede wil (en geluk, inzet e.d.) wil ik toch een poging gaan doen om het grafiekje nog wat verder op te rekken.

In de pauze herkende ik vaag in een gezicht iets wat mijn vroegere kinderarts uit het WKZ had kunnen zijn. En zo waar; toen ik even later zijn stem hoorde wist ik het zeker. Dit moet dr. van de Laag zijn. Het was bijzonder om hem na zo'n lange tijd weer terug te zien. Hoe lang was het geleden? Misschien wel 20 jaar! Na afloop is er nog even nagepraat met enkele van de transplantatieteamleden en een andere bezoekster uit Apeldoorn.

Rond middernacht ben ik weer thuis, schrijf nog even dit verhaaltje, stuur nog even een paar mailtjes en controleer nog even mijn voorbereidingen voor morgen, het zal wel weer een drukke dag worden.

Woensdag 15 mei 2002

Net als gisteren werd ik al weer vroeg gewekt door het zonnetje. Ook vandaag was het weer een drukke dag maar met een stuk minder stress. Samen met stagiaire Patrick zijn een tweetal klanten bezocht. Daarna ben ik alleen doorgereden naar Nunspeet waar ik mijn oud collega Phong mocht ondersteunen bij wat technische werkzaamheden. Na afloop ben ik eerst thuis wezen eten, wezen stemmen om daarna pas door te rijden naar mijn laatste klant van vandaag....... het werd een latertje. Om 03:00 uur was ik weer thuis. Eigenlijk moet ik mijn verhaal dus gewoon op 16 mei 2002 vervolgen.......

Donderdag 16 mei 2002

Laat thuis dus. En dan direct naar bed? Kom nou, ik zit nog vol met energie en schrijf de tekst van 15 mei nog even en de eerste regels van vandaag. Hierna moet ik nog even wat voorbereiden voor morgen voordat ik daadwerkelijk het bed in stap...... het zal wel 03:30 uur worden.

Met toch enige moeite gehoorzaam ik 'later' op de ochtend aan de boodschap van mijn wekker en sta ik weer om 07:30 uur op. Het zal vandaag toch een beetje afwijkend dagje worden, ik moet namelijk bij een klant in Diemen zijn om wat software te installeren, een flink adressenbestand te plaatsen en na een bepaalde selectie hiervan weer zo'n 30.000 adressen te verwijderen. Aangezien ik hun IT-situatie voor het eerst zie doemen er wat onvoorziene probleempjes op waardoor ik pas om 16:30 uur klaar ben...... net op tijd om uitgebreid in de file te mogen staan dus..... Tot Amersfoort gaat het wonderwel goed maar ter hoogte van Amersfoort Noord ontwaar ik in de verte toch 'definitieve' stilstand. Acuut neem ik de afslag en heb ik mijn navigatiesysteempje in de auto maar verzocht een toeristische route te kiezen...... ach zo zie je Nederland weer eens op een andere manier. Onderweg naar huis rijd ik nog even bij een ander klant langs (ik heb de sleutel, klusje van een kwartiertje). Na het bereiden en nuttigen van de maaltijd komen mijn ouders even langs, komen er een drietal telefoontjes en komt ook Eduard nog even buurten. Rond 23:15 besluit ik nog wat voor te bereiden voor morgen, bel nog even met Louise (ik zie dat ze net mijn website bezoekt) en probeer Samira nog even te bellen (maar kom er niet door) om daarna volgens de statistieken toch nog redelijk op tijd het bed op te zoeken.

Vrijdag 17 mei 2002

Het is weer vrijdag. Ik stond op en twijfelde: eerst naar beneden om te kijken of ik in het Algemeen Dagblad sta of eerst even de dagelijkse meetwaarden voor de grafiekjes vastleggen? Om zuiver te blijven meten besluit ik voor het laatste. Daarna naar beneden: en? Niet dus... ik had het ook al niet echt verwacht op een of andere manier. Toch lees ik even later dat het thema van volgende week gaat over 'nieuwe wachtlijsten'. Aangezien de concepttekst van 'mijn' artikel de kop 'In de wachtkamer voor nieuwe longen' had lijkt het me dan redelijkerwijs te verwachten dat het volgende week geplaatst zou kunnen worden..... we wachten af.

Vandaag bezoek ik slechts één klant voor wat advieswerk over het opzetten van een nieuw informatiesysteem. De middag sluiten we lekker vroeg af, even wat rust! In de avond ben ik vooral bezig met het doornemen van de kranten van afgelopen week. Ik was daar de laatste dagen nauwelijks aan toegekomen.

Zaterdag 18 mei 2002

Na een beetje uitgeslapen te hebben zit ik weer redelijk vroeg beneden in de bedrijfsruimte om rekeningen te maken en om een zoekmachine te installeren voor deze website. Via de pagina 'Links' worden nu automatisch pagina's aangemaakt die te maken hebben met longtransplantaties. Het koste me vandaag meer werk dan verwacht maar het werkt gelukkig goed. Hierdoor vind ik ook een interessante verwijzing naar het Leuven Lung Transplant Team en het International Society for Heart & Lung Transplantation.

Bij het af en toe bekijken van mijn eigen website zie ik opeens weer wat bekende namen voorbij komen, op het adreskaartje onder de foto kan men zijn of haar naam opgeven.

Zondag 19 mei 2002

Al was ik vanochtend weer wat aan de late kant opgestaan en heb ik nog veel te doen vandaag, ik kon het niet laten om de gisteren geïnstalleerde zoekmachine verder uit te proberen. Hé, het Algemeen Dagblad heeft ook een verwijzing.... krijg nou wat... mijn site staat als 'Tip van de week' gemeld op hun AD Internet Top 10.  Ik vond het al bijzonder dat ik in twee dagen tijd ruim honderd bezoekers had.... zou dat via het AD gekomen zijn?

Voor de rest van de dag wil ik niet echt op gang komen terwijl er nog genoeg werk op me ligt te wachten, dan mezelf maar wat rust geven? Ik neem de tijd voor mezelf, neem me voor bijtijds naar bed te gaan om morgen even flink door te werken.

Maandag 20 mei 2002

Vandaag sta ik weer met volle energie op. Ik kom echter nog weer niet goed op gang met de zakelijk weg te werken acties vandaag. Vervelend genoeg ontstaat er bij het bijwerken van deze website ook nog een probleem dat de menustructuur wegvalt..... ggrrr.... later wordt ik er opgewezen dat de verwijzingen die mijn search-engine geeft verwijzen naar mijn eigen harde schijf (bedankt Arian!). De probleempjes worden uiteindelijk opgelost. Hoe groot mijn kans is om nog vijf jaar te overleven is trouwens statistisch uit te rekenen m.b.v. een 'Survivorship model' (Acrobat reader nodig). Het stemt tot tevredenheid dat ik nog een goede kans maak (85 %). Later op de dag merk ik ook nog dat ik op nummer 1 sta van de tipparade van de onafhankelijke  internet hitlijst Internet100.nl.

In de avond ga ik even bij mijn ouders op de koffie. Thuis gekomen reorganiseer ik mijn bureau maar eens en werk nog even lekker door....... het wordt 04:45 uur voordat ik in bed stap..... 's-nachts werk ik gewoon het beste...... en daarbij, uiterlijk afgelopen vrijdag moest de aangifte vennootschapsbelasting over het jaar 2000  ingeleverd zijn..... vannacht dus ook gelijk maar ingevuld en weg gebracht naar de belastingdienst...

Dinsdag 21 mei 2002

Het was wat moeilijk wakker worden........ toch begin ik de dag weer opgewekt.  In de ochtend komt even een klant op bezoek en een sollicitant meldt zich en komt direct langs op mijn verzoek (het lijkt me een goede kandidaat). Verder ga ik met de auto naar de garage, afgelopen nacht merkte ik dat de remmen het nauwelijks meer deden. In de garage blijkt een remleiding lek te zijn, ik laat mijn auto achter en huur zolang een ander. Hiermee bezorg ik later in de middag bij een klant een paar software licenties van PerfectView. Terug op de zaak kijk ik eens in het logboek van nedstat. Wat zie ik? Bij de bezoekende domeinen  komen zowaar het Utrechts Medisch Centrum en het Academisch Ziekenhuis Rotterdam voor. Bezoeken daar patiënten mijn website of heb ik 'professionele' aandacht?

In de avonduren hoor tot mijn vreugde dat Samira eindelijk de Machtiging Voorlopig Verblijf bij de Nederlandse ambassade heeft verkregen. Het geeft me zoveel energie dat ik besluit om de achterstand in de facturering maar eens weg te werken (..?..), ik werk door tot alles is weggewerkt. De bezorger van het Algemeen Dagblad zie en hoor ik nog aankomen, hij heeft vast gedacht  dat ik al vroeg aan het werk gegaan was......, het was kwart voor zes toen ik in bed stapte.

Woensdag 22 mei 2002

Ja, het was te verwachten..... het eerste signaal van de wekker heb ik niet gehoord. Gelukkig klinkt een half uur later weer een irritante fluittoon en stapte ik zoals te verwachten viel toch wat moeizamer uit bed.

De ochtend is vooral besteed aan offertes en kleine klusjes op de zaak. Ook kan ik gelukkig mijn eigen autootje weer ophalen. In de middag staan drie klusjes gepland. Deze klusjes bleken toch weer wat uit te lopen en er kwam ook nog eens een 'spoedje' tussen door. Uiteindelijk ben ik om 24:30 uur pas weer thuis.

Donderdag 23 mei 2002

Ook vanochtend had ik nog best wat moeite uit bed te komen. Een paar dagen achter elkaar lang tot diep in de nacht doorwerken heeft zijn invloed.....

De ochtend is op de zaak doorgebracht, er moesten wat -tussendoor komende- bestellingen weggewerkt worden en ergerlijk genoeg moesten er extra maatregelen volgen omdat een PC die vandaag eigenlijk afgeleverd moest worden niet functioneerde. Tegen 14:00 uur ga ik naar een klant waar het weer eens tegen zit, rond 21:30 uur ben ik daar pas weer klaar.

Morgen is het al weer vrijdag..... stilletjes hoop ik natuurlijk dat het Algemeen Dagblad morgen het artikel over mij plaatst. Toch kreeg ik gisteren een mailtje van de journaliste dat het artikel waarschijnlijk pas in juni geplaatst wordt. Even geduld dus nog even.....

Vrijdag 24 mei 2002

Het is weer vrijdag. Ondanks dat het vrijwel uitgesloten is dat vandaag 'mijn' verhaal in het Algemeen Dagblad staat ga ik na het wakker worden toch eerst de krant even uit de brievenbus halen. Nee dus! Ik zal echt moeten wachten tot half juni.

Bij de start van de ochtend met Patrick, Wendy en Adri filosoferen (of beter fantaseren) we nog even over deze website. Er borrelen een paar leuke plannetjes op.... maar voor nu; ik houd het nog even spannend....

In de loop van de ochtend komt de stagebegeleider van het opleidingscentrum van Adri op bezoek voor een gecombineerde tussen- en eindevaluatie, is wel zo efficiënt toch?? Verder komen er wat nieuwe materialen binnen voor de PC die gisteren niet wou functioneren. In de loop van de middag zou blijken dat ook hiermee het hoogst merkwaardige probleem niet opgelost wordt.... dat wordt weer overwerken dit weekend.....

In de middag ga ik naar een tweetal klanten, installeer daar o.a. Publisher, Exact voor Windows en Norton Anti-virus, sluit een printertje aan, verplaats twee mailboxen en creëer een nieuwe, maak nog even een aanpassing voor het correct kunnen printen van een Euro-teken vanuit een Dos-applicatie (alleen de 'ouderen' onder ons weten nog wat dat is), controleer een back-upstatus en krijg daarbij ook nog een kroketje aangeboden, levert toch mooi weer een grammetje of 100 extra morgen bij de weegschaal op? Tegen 19:00 uur ben ik weer thuis.

Bij het controleren van de website-statistieken zie ik een stijgende trend van verwijzingen vanuit de internet-top-100 Bij het napluizen van die site blijk ik als nieuwe binnenkomer al gelijk op nummer 38 te staan, zo'n plaatsing op de tipparade had toch zijn effect! Volgens de internet top-100 ben ik nu gerechtigd om het bijpassende logo op mijn site te plaatsen, bij deze!

Later op de avond heb ik contact met Samira. Aankomende vrijdag komt ze weer naar Nederland!! Joepie! Na bijna vijf maanden wachten kunnen we weer samenwonen!

Zaterdag 25 mei 2002

Vanochtend was ik relatief laat wakker, pas tegen half elf ben ik uit bed gestapt. Aan het eind van de ochtend ga ik even bij een buurtgenoot langs om even bij te kletsen, er is een fijne belangstelling naar de voor me liggende periode van waarschijnlijke lichamelijke achteruitgang en de daarop mogelijk volgende transplantatie. Ook help ik even bij een Frontpage-probleempje.

Verder doe ik in de loop van de dag de wekelijkse boodschappen, probeer een computer werkend te krijgen (gggrrr...... er is een hoogst merkwaardig probleem, zelfs het vervangen van echt alle materialen heeft geen effect) en bereid wat werkzaamheden voor maandag voor. In de avonduren klets ik nog even met een buurman en help even met zijn traag geworden internetverbinding.

Zondag 26 mei 2002

Ja... wat valt er over vandaag te vertellen. Echt goed op gang kwam ik vandaag niet, de hoeveelheid te verzetten werk is wat frustrerend. Toch neem ik vandaag ook nog even wat rust. In de avonduren val ik zowaar nog een paar uurtjes in slaap na het eten. Verder worden er aan het eind van de dag en tegen één uur 's-nachts nog wat mailtjes gewisseld met een zekere Ester. Het rustgevende muziekje op de achtergrond van haar website laat ik ondertussen al een uurtje doorlopen. Nog even en ik val er bij in slaap.....

Morgen komt het longtransplantatieteam bijeen. Er zal dan officieel besloten worden of ik in aanmerking kom voor de transplantatie of niet. Ik ga er van uit dat ik het morgen of dinsdag van mijn eigen arts zal horen..... toch nog wel een beetje spannend.

Maandag 27 mei 2002

Deze week begin ik weer met volle energie al voel ik me de gehele dag door wat opgejaagd door de geplande en vooral ongeplande telefoontjes en klussen er tussen door. In de ochtend ga ik bij een soort financieel call-center in Apeldoorn langs om te ondersteunen bij de aansluiting van twee vestigingen op elkaars netwerk middels een huurlijn, daarnaast moet er nog even een PerfectView probleempje opgelost worden. Terwijl ik daar bezig ben krijg ik een telefoontje van het Algemeen Dagblad met de mededeling dat a.s. vrijdag "het" artikel geplaatst gaat worden. Terug op de zaak moet er nog even een extra harddisk in een Windows NT machine ingebouwd worden voordat deze rond 14:00 uur afgeleverd moet worden bij (wederom) een call-center, maar nu in Nunspeet. Voordat ik Apeldoorn verlaat moet ik even tanken en vraag daar of het mogelijk is om enkele exemplaren van het Algemeen Dagblad apart te leggen voor a.s. vrijdag. Helaas kunnen ze daar niet aan beginnen aangezien ze er elke ochtend maar drie krijgen. Dat wordt dan toch nog vroeg opstaan vrijdag!

In Nunspeet gaat alles naar wens en hoop ik redelijk op tijd thuis te kunnen zijn. Helaas belt toch nog een klant met een mailprobleem waardoor ik toch pas tegen 18:00 uur thuis ben, later in de avond ga ik er nogmaals heen om nog een kleinigheidje te veranderen.

Vandaag heb ik geen telefoontje van mijn longarts gehad. Vermoedelijk zal dat morgen wel gebeuren aangezien vandaag formeel besloten zou worden of ik in aanmerking zou komen voor de mogelijke longtransplantatie. Ik heb er ook eigenlijk niet op gewacht of me er mee bezig gehouden, de uitslag komt vanzelf.

Dinsdag 28 mei 2002

De wekker liep vanochtend om half vijf af. Het bed voelde echter veel te lekker aan en ik besloot de tweede ronde af te wachten. Om zes uur ging de wekker weer. Nu moest ik toch echt het bed uit. Voor vandaag had ik nog het nodige voor te bereiden. Lekker vroeg begon ik met wat zakelijke klussen; offerteaanvraag, mailtjes naar klanten en het voorbereiden van een Excel-spreadsheet. Na de gebruikelijke start van de ochtend met vandaag Koos, Adri, Patrick en Yvo bracht ik eerst de sleutel terug die ik voor mijn klusje gisteravond had geleend. Daarna ging ik naar de bank om geld te halen voor de vliegticket van Samira (via Royal Air Maroc). Daarna moest dit geld per western-union nog even overgeboekt worden, een mooie snelle service overigens! Binnen een paar minuten nadat het geld bij een postkantoor is gestort kan dit op vrijwel elke plaats op aarde opgenomen worden door de juiste betrokkene. Onderweg naar een klant (evenals gisteren wederom in Nunspeet, maar nu een drukkerij) bellen zij toevallig nog op of ik nog even een tonertje mee kan nemen...... dan nog maar even langs het office-centre.

In Nunspeet 'vermaak' ik me met een update van back-upsoftware, het plaatsen van de toner, het oplossen van een internet probleempje en het koppelen van een flink aantal Excel-sheets op zodanige wijze dat de voorraad-administratie van gedrukte en nog te drukken etiketten voor een van hun klanten op een redelijk eenvoudige wijze bijgehouden kan worden. Aangezien het wat later wordt en ik dringend wat voorraden nodig heb (waren besteld) vraag ik mijn vader even om de bestelde materialen ergens af te halen. Na afronding van mijn werk ga ik die materialen bij mijn ouders ophalen; het levert me gelijk een maaltijd op.

In de nog resterende avonduren beantwoord ik de binnengekomen mailtjes, ruim mijn mailbox weer even op (400 mailtjes ter archivering, het overzicht was weer weg) en bereid nog wat werk voor. Rond 01:00 uur stap ik weer in bed.

Ik heb vandaag geen bericht gehad over het al dan niet definitief geaccepteerd zijn als kandidaat voor een longtransplantatie. Ik zal er zelf morgen eens over bellen.

Woensdag 29 mei 2002

De ochtend begint weer redelijk normaal, althans voor zover mijn ochtenden 'normaal' zijn. Aangezien afgelopen maandag de vergadering van het longtransplantatieteam is geweest en mijn 'geval' daarin behandeld zou worden ben ik ondertussen toch wel erg benieuwd wat er formeel besloten is. Ik besluit daarom maar eens te bellen met het HLCU. Eigenlijk had ik een klein beetje verwacht dat mijn arts zelf contact met me op zou nemen hoewel dat niet echt afgesproken was. Toch belde -na een vorige vergadering waarin ik voorgedragen werd voor de screening- mijn arts zelf even op om mij mede te delen dat ik daarvoor geaccepteerd was (zie 5 maart). Op een of andere manier was ik er een heeeeel klein beetje van uitgegaan dat het wel weer zo zou lopen.

Tijdens het telefoontje met het ziekenhuis wordt mij medegedeeld (niet door mijn arts zelf) dat er een brief onderweg is en dat a.s. maandag de uitslag tijdens het geplande bezoek besproken kan worden. Hoewel ik me in deze gang van zaken best kan vinden gezien het 'belang' en de 'verstrekkendheid' van de beslissing (wat die ook moge zijn) vind ik het toch een beetje jammer en roept het toch lichte twijfels bij me op..... het zal toch niet zo zijn dat bijvoorbeeld mijn als kind meegemaakte ziekte Guillian Barre Syndrome een transplantatie in de weg staat? Hoewel ik er niet echt ongerust op ben moet ik er gedurende de dag toch af en toe aan denken. We zullen het wel horen.....

De rest van de ochtend en middag breng ik weer in Nunspeet door. Al met al is de in te richten applicatie voor de voorraad-registratie toch een hele klus. Na afloop rijd ik even langs van Gend en Loos in Deventer om wat bestelde materialen af te halen. Helaas waren zij gisteren aan de deur geweest op het moment dat er niemand aanwezig was (of de deurbel deed het weer eens niet). Thuis gekomen verzorg ik nog even een omnummering van een internettoegang voor een klant die vanaf vandaag ook niet meer kon internetten. De IT-medewerkers van Planet internet zijn duidelijk niet zo slim bezig geweest, bij de omnummering van klanten van Het Net ging enkele maanden geleden ook veel fout maar de gebruikers konden wel blijven mailen en kregen bij een niet tijdige omnummering nog wel een pagina voorgeschoteld waarop dat nog even geregeld kon worden. Bij Planet internet betekent 'niet op tijd omnummeren' gewoonweg dat de helpdesk gebeld moet worden tegen een redelijk hoog tarief, en ook nog eens met lange wachttijden. Ik doe de administratieve omnummering dus even op de zaak en ga daarna nog even bij de klant langs (ik heb de sleutel van het kantoor) om de twee PC's die moeten kunnen inbellen aan te passen. Na afloop rijd ik even bij Louise en Harry langs om een 11-tal back-up tapes af te leveren. Harry kan deze dan morgen meenemen naar de zaak waarvoor hij werkt, het scheelt mij een rit naar Utrecht. Ik blijf er een tijdje hangen voor de gezelligheid.

Thuisgekomen besef ik dat ik nog niets gegeten heb. Oei.... toch werk ik eerst mijn mailtjes even weg, schrijf deze tekst en zal daarna nog wat gaan eten. Daarna moet ik nog een tweedehands PC'tje klaar maken en die nieuwe die vorige week al klaar had moeten zijn. Pas rond half vier lig ik weer in bed, een beetje gefrustreerd omdat er toch een vreemd probleem overblijft met die nieuwe PC die al afgeleverd had moeten zijn.

Donderdag 30 mei 2002

Met enige moeite en wat later dan gebruikelijk kom ik uit bed. Ik wil niet echt op gang komen. Daarbij komt dat ik wat hoesterig ben. Gisteravond koelde het toch behoorlijk af terwijl ik nog op het redelijke temperatuurtje van de ochtend gekleed was. Van Louise en Harry naar mijn auto was het een behoorlijk stukje lopen aangezien bij aankomst  alle parkeerplaatsen bezet waren. Ik zie het ook aan mijn temperatuur, deze is duidelijk hoger dan anders. Als ik beneden in kantoor kom staan de eerste collega's al voor de deur, meestal ben ik ruim eerder aanwezig.

Na wat telefoontjes vertrek ik weer naar Nunspeet om bij mijn klant het 'excel-etiket-voorraad-project' af te ronden. Om 12:25 uur gaat mijn mobiele telefoon: ik krijg een telefoontje van een van mijn stagiaires; er is een brief van het ziekenhuis. Ik vraag haar deze te openen en voor te lezen wat er staat. Het is een overzicht van afspraken voor aankomende maandag. De afspraken zijn zodanig (oa. met thoraxchirurg, anesthesist e.d) dat ik hieruit wel de conclusie durf te trekken dat er afgelopen maandag groen licht gegeven is voor een eventuele transplantatie. Terwijl ik bij de klant zit besluit ik dit gelijk maar even via de website wereldkundig te maken... ik doe dat maar even via het forum.

Nadat ik halverwege de middag vertrek bij de klant krijg ik een telefoontje dat een andere afspraak niet doorgaat om nog geen minuut later gebeld te worden door nog een andere klant met een klein probleempje. Aangezien ik nog geen 100 meter van hun vandaan ben rijd ik gelijk maar even langs. Daarna ga ik snel richting Apeldoorn. Ik wil nog even naar de kapper (ja, Samira komt morgen). Gelukkig kan ik als laatste klant van de dag nog geholpen worden. Daarna rijd ik door naar de slager.  Tegen 18:00 uur ben ik thuis. Gelijk zoek ik de brief van het HLCU natuurlijk op, de tekst luidt:

Geachte heer v.d. Elsaker,

In het kader van de plaatsing op de wachtlijst voor longtransplantatie maakten wij nog enkele afspraken voor u en wel op:

maandag 3 juni 2002

  11.00 uur gesprek met de anesthesist, poli pre-operatieve screening ......
  Tussen 12 - 13.00 uur kennismaking met de thoraxchirurg .......
  13.30 uur gesprek met ...... , longarts
  14.00 uur gesprek met de verpleegkundige
  15.00 uur gesprek met ...... , maatschappelijk werkster

Tussen de afspraken door of na afloop moet er nog bloed geprikt worden voor HLA-typering.

Met vriendelijke groet, .........

Ik bel even mijn ouders en werk de website bij. Daarna ga ik nog even naar Albert Heijn om boodschappen te doen. Morgen komt immers Samira weer naar mij toe! Het huis moet schoon en de koelkast gevuld e.d. Het kost me zo goed als de rest van de avond. Verder spiek ik alvast even op de website van het Algemeen Dagblad, en zowaar; de tekst van het artikel over mij is online al beschikbaar. Ik zie dat er tekstueel wat kleinigheden veranderd zijn maar het komt voor 98 procent nog overeen met de concepttekst zoals deze door de journaliste Anita Janse was geschreven. Het is alleen wat jammer dat de tekst nu wat achterhaald is. Er wordt nog over gesproken dat ik voor de screening zou staan...... Nou beste Algemeen Dagblad lezer, mocht je het nog niet gezien hebben; de screening ligt al weer ruim een maand achter me! Nog even een paar dagen en de feitelijke plaatsing op de wachtlijst is rond.

Nu ik de tekst op de website gezien heb ben ik nu vooral benieuwd of het inderdaad op papier met een volledige pagina gepresenteerd wordt. En met welke foto? Nog even een nachtje slapen....

Vrijdag 31 mei 2002

Opgestaan rond 07:00 uur, even mijn temperatuur, bloeddruk e.d. opnemen voor de statistieken en dan snel naar beneden..... ik ben benieuwd naar het artikel in het Algemeen Dagblad. Wat? Is de krantenbezorger dermate in verwarring geraakt van het artikel dat hij me maar spontaan vergeten heeft? Jammer, dan zal ik straks toch ergens een AD moeten gaan halen. Ik ruim echter eerst nog wat op in huis en maak de slaapkamer even wat netter. Half negen bel ik even met Samira. Ze staat nu op het vliegveld en zal over ongeveer een half uurtje vertrekken vanuit Marokko. Tijdens een half uurtje kletsen bij de koffie (zoals gebruikelijk) krijg ik toch nog een 'ontbijtje' binnen; stagiaire Patrick is jarig vandaag, levert toch een groot stuk taart op!

Na dit begin ga ik eerst even langs Albert Heijn om een exemplaar van het Algemeen Dagblad te halen, ach doe er gelijk maar vijf! Bij de balie spiek ik al even snel; zowaar een kleurenfoto op de eerste pagina van het katern Diagnose. Terug in mijn auto kijk ik even snel naar het artikel zelf, leuke foto, al zeg ik het zelf! De elektronische weergave is hier te vinden.

Snel rijd ik door naar mijn eerste klant om wat inktpatronen en -koppen af te geven om daarna door te rijden naar Stama. Hier moet even een update gedraaid worden van het programma Cash, verder wordt even bij gekletst. Rond half twaalf ga ik weer richting de zaak om daar nog snel wat strijkgoed weg te werken, als Samira straks weer aanwezig is moet het er immers toch netjes uitzien?!

Rond 13:00 uur vertrek ik naar Schiphol. Malika, de zus van Samira (+logeetje), is daar ondertussen al gearriveerd. Vrij snel komt Samira aan in de ontvangstruimte. Het weerzien is warm! Met zijn allen rijden we naar Apeldoorn, Malika (+logeetje) zal voor de gezelligheid ook nog een nachtje blijven. Bij thuiskomst zijn mijn ouders aanwezig om ons te verrassen. Later op de middag vertrekken mijn ouders, gaat Samira de koffers uitpakken en begin ik met de maaltijd. Na het eten schrijf ik even deze tekst en loop mijn mailtjes door. Er zijn een paar mailtjes binnengekomen als reactie op het AD artikel. Leuk om te zien dat de plaatsing toch effect heeft gehad. De rest van de avond brengen we natuurlijk met elkaar door.

Zaterdag 1 juni 2002

Redelijk op tijd stap ik uit bed, de rest is overigens nog in diepe slaap. Ik doe dus even voorzichtig aan (laat ze maar lekker slapen) en begin na de gebruikelijke zaken met wat werkzaamheden in het kantoor. Rond 10:00 uur hoor ik gestommel en ja hoor..... de rest is wakker en begint met het ontbijt. Later schuif ik ook nog even aan voor een (beperkt) tweede ontbijtje. In de loop van de middag breng ik Samira en Malika (+logeetje) naar de stad. Ik neem alvast afscheid van Malika, aan de eind van de middag gaat ze rechtstreeks terug naar huis. Terug op de zaak ben ik voornamelijk bezig met het wegwerken van mailtjes en de gewone post. Verder komen Cor en Dorien even langs, bezoek ik even nieuwe buurtgenoten om daarna later op de avond Samira weer uit de stad op te halen. Eindelijk met zijn tweetjes....

Zondag 2 juni 2002

Oh wat heerlijk om weer met Samira samen te kunnen zijn! Vanochtend ben ik zelf weer redelijk op tijd wakker, Samira slaapt -zoals ze dat vorig jaar ook gewend was- nog even lekker lang door. Aan het begin van de middag gaan we bij Louise op bezoek en later op de middag komen Eduard en Sandra bij ons langs. Na de maaltijd breng ik Samira naar een vriendin die ze toch ook weer graag wil zien. Het geeft mij even de tijd om de website weer even bij te werken. Er zijn ook weer wat reacties geplaatst. Daarbij is besloten om in het vervolg alleen de initialen van mensen te vermelden tenzij nadrukkelijk toestemming gegeven is om de volledige naam op te nemen. Gezien de toenemende bezoekersaantallen lijkt me een privacy-protocolletje ondertussen op zijn plaats.

Het is in alle opzichten een heerlijke dag! Morgen gaat Samira met me mee naar Utrecht.

Verder met Groen licht gesprek

Voor vragen en opmerkingen over deze website kunt u zich wenden tot [Paul van den Elsaker].
Laatste update: Thursday 03 June 2004.