Bron: Algemeen dagblad, Diagnose, vrijdag 31 mei 2002

 

Wachten op nieuwe longen

 

Zo’n 47 patiënten met cystische fibrose (CF) wachten op nieuwe longen. Eén van hen is Paul van den Elsaker (38). “Wel eens aan longtransplantatie gedacht?”, vroeg zijn arts, nadat hij hem de grafieken had laten zien van jarenlange intensieve longmeting. Paul bleek nog vier jaar te leven hebben. “Onbewust wist ik het al, maar toch kwam de vraag hard aan.”

DOOR ANITA JANSE

 

 

‘Mijn leven bestaat vooral uit overleven’

 

Paul van den Elsaker lijdt aan de erfelijke aandoening cystische fibrose (CF), een zeldzame ziekte die naar verloop van tijd steeds ernstiger vormen aanneemt. Kenmerkend voor CF is dat de slijmklieren taai slijm afscheiden waardoor organen minder goed kunnen functioneren; de ziekte wordt daarom ook wel taaislijmziekte genoemd. Infecties aan de luchtwegen en stoornissen in de spijsvertering zijn de belangrijkste gevolgen.

 

Paul kan terugkijken op een normale jeugd. “Ik voelde me helemaal niet ziek, maar moest wel elke dag mijn medicijnen inhaleren en regelmatig op dokterscontrole. Als het op sporten aankwam, zagen mijn vrienden mij liever gaan dan komen.” Hij lag daar verder ook niet wakker van en richtte zich op de dingen waarin hij wél goed was.

 

“Mijn toekomstbeeld hield ergens op, ook al wist ik niet precies waar. Vaak werd gezegd dat ik een bepaalde leeftijd niet zou halen, maar ik ging er telkens overheen. Mijn leven bestaat uit overleven. Ik ben altijd bezig mijn grenzen te verleggen”, aldus Paul. Dat hij bepaald niet het type is om bij de pakken neer te zitten blijkt wel uit zijn levensloop. Hij volgde de ene studie na de andere en heeft inmiddels een eigen automatiseringsbedrijf.

 

Zijn leven liet weinig te wensen over, tot vier jaar geleden, toen ging het ineens mis. Paul van den Elsaker: “Ik werd wakker doordat er allemaal bloed mijn keel instroomde. Ik pakte een koffiebekertje van mijn nachtkastje en liet het bloed erin lopen. Toen het tweede bekertje volliep, dacht ik: dit is het einde, nu ga ik dood. Ik belde 112 en heb letterlijk mijn adres moeten spellen. Daarna ben ik zelfs nog, vraag me niet hoe, naar beneden gestrompeld om de deur te openen.”

 

Hij werd in allerijl naar het ziekenhuis gebracht, waar al snel werd geconstateerd dat hij een flinke longbloeding had. De bloedingen begonnen steeds weer opnieuw. Daarom besloten de artsen hem te emboliseren, dat wil zeggen dat de lekken in zijn longen werden gedicht.

 

Paul legt uit hoe hij aan de longbloedingen kwam: “Iedere CF-patiënt heeft chronisch slechte longen. Ook al voel je jezelf vaak niet eens echt ziek, je hebt toch last van kleine ontstekingen. Op de lange termijn tast dit je longblaasjes aan wat longbloedingen tot gevolg kan hebben. Na deze bloedingen heb ik flink moeten inleveren. Mijn gezondheid vloog achteruit. Onbewust wist ik dat het zo niet langer kon doorgaan. Mijn longinhoud was op dat moment drie keer zo klein als de longinhoud van een gezond iemand.”

 

Toch kwam de mededeling van de arts over een mogelijke longtransplantatie nog vrij onverwacht. “Ik reed naar huis en was enerzijds in een juichstemming en anderzijds in een grafstemming. Natuurlijk, mijn longen waren slecht, maar ik voelde me nog altijd heel energiek. Ik kon aan niets anders meer denken. De maanden die volgden, ben ik heel veel gaan lezen over longtransplantaties en de mogelijke gevolgen. Ook heb ik veel gepraat met familie en vrienden.”

 

Hij vervolgt: “Uiteindelijk heb ik ja gezegd, hoewel ik wist dat deze oplossing niet zaligmakend was. In feite ruil je de ene ziekte in voor de andere, want met nieuwe longen leef je gemiddeld zo’n vierenhalf jaar langer. De kans op afstoting is voortdurend aanwezig. Vandaar dat het leven met een getransplanteerde long een intensieve behandeling vergt. Ook de operatie is niet zonder risico. Ik ken een jongen die daar door een deel van zijn gezichtsvermogen heeft verloren. Dat zet je natuurlijk wel aan het denken.”

 

Zo rustig als Paul er nu over kan vertellen, zo voelde hij zich allerminst na de mededeling van zijn arts. Daarom zocht hij contact met lotgenoten en begon een internetsite. Via www.longtransplantatie.nl ontving hij veel reacties van mensen die eerder een longtransplantatie hadden ondergaan. “Vaak waren deze reacties heel positief. Dat heeft mij enorm geholpen bij mijn beslissing.”

 

Momenteel staat hij voor de screening. Dat betekent dat hij intensief moet worden onderzocht, waarna zal blijken of zijn lichaam gezond genoeg is voor een longtransplantatie. Als de artsen de risico’s van de transplantatie kunnen overzien, wordt Paul van den Elsaker op de wachtlijst geplaatst. De gemiddelde wachttijd bedraagt twee tot drie jaar.

 

Mocht ik niet in aanmerking komen voor een transplantatie, dan is mijn doodvonnis getekend. Dat zou ingrijpende beslissingen met zich meebrengen, maar ik ben niet bang om te sterven. Ik ben tevreden met datgene wat ik heb bereikt. Ik heb mijn eigen bedrijf en dat geeft mij veel voldoening. Al is mijn leven waarschijnlijk korter, dit betekent niet dat het voor mij minder waardevol is. Ik heb in mijn leven alles gedaan, wat ik heb willen doen.”

 

 

Kader: Cystische fibrose

 

Wereldwijd zijn er ruim 50.000 patiënten met cystische fibrose (CF), onder wie naar schatting zo’n 1200 in ons land. Eén op de 30 mensen is drager van het ‘CF-gen’. Dit wil zeggen dat zij niet ziek zijn en evenmin dat ze als drager herkenbaar zijn.

 

Wanneer twee dragers samen een kind krijgen, bestaat er 25 procent kans dat het kind CF heeft. Dit geldt ook voor elke volgende zwangerschap van deze partners. Eén op de 3600 baby’s in Nederland wordt geboren met CF. Omgerekend gaat het jaarlijks om ongeveer 50 CF-baby’s geboren met CF: bijna één per week. De kinderarts in opleiding M. Merélle vindt dat de overheid alle pasgeborenen in ons land moet screenen op CF. Het ziektebeloop en de overlevingskansen van deze patiënten verbeteren sterk door vroege opsporing en behandeling, aldus Merélle die afgelopen dinsdag promoveerde aan de Vrije Universiteit te Amsterdam.

 

De helft van alle CF-patiënten in Nederland overlijdt voor het 40ste levensjaar. De meeste patiënten kampen met luchtwegproblemen: overige orgaanstoornissen komen in wisselende frequentie voor, maar kunnen ook afwezig zijn.

 

 

Kader Longtransplantatie

 

 

Voor meer informatie: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS),

tel. 035-6479257, e-mail: info@ncfs.nl, homepage: www.ncfs.nl