Bron (o.a.): Apeldoorns Stadsblad, woensdag 4 december 2002

Wachten op nieuwe longen:

“Als de tijdbom afgaat, moet er een donor zijn”

Paul van den Elsaker (38) staat sinds een paar maanden op de wachtlijst voor een paar nieuwe longen. Hij lijdt sinds zijn geboorte aan cystische fibrose (CF). De slijmklieren geven taai slijm af, dat de longen en spijsvertering aantast. Vandaar dat de ziekte ook wel taaislijmziekte heet. Paul wacht, maar is niet wanhopig. “Ik heb wel moeite met mensen die er nooit over willen nadenken.”

Afgezien van kortademigheid, gaat het redelijk met hem. Van den Elsaker zit nog niet permanent aan de zuurstof en kan zijn eigen automatiseringsbedrijf leiden. “Ik ben geen smachtende wachtende,” zegt hij. “Nog niet. De ziekte zal zich wel verergeren. Longen van een donor zijn hoe dan ook de enige oplossing. Mijn grote angst is dat er geen donor beschikbaar is op het moment dat het moet. In feite zit ik op een tijdbom. Als-ie afgaat, moet er een donor zijn.”

Zo’n vier jaar geleden kwam de eerste grote klap. Paul werd ’s nachts wakker met een longbloeding. Het bloed uit één long gutste uit zijn mond. Met moeite wist hij door de telefoon zijn naam en adres te spellen. Daarna strompelde hij nog naar beneden om de deur van het slot te doen om daarna te wachten op de ambulance.

Schrikken
Na een oorspronkelijke behandeling in een streekziekenhuis wilde hij naar het academisch ziekenhuis in Utrecht. Daar stelde zijn longarts vorig jaar een transplantatie voor. “Ik wist dat ik achteruit ging, maar een transplantatie? Dat was toch schrikken.” Paul staat nu met 46 andere Nederlanders op de wachtlijst. In totaal lijden er zo’n 1200 mensen in ons land aan de ziekte, maar de meesten zijn nog niet toe aan transplantatie. Een vuistregels is dat de longcapaciteit moet zijn geslonken tot 30 procent.

De dag dat hij op de wachtlijst kwam, na een uitvoerige beoordeling, ging hij uit eten om dat te vieren. Hij zette zijn mobieltje uit. “De kans op meteen een telefoontje van het ziekenhuis was nul. Ik heb bloedgroep O-negatief, net als de meeste andere patiënten en donoren. De wachttijd is daardoor stabiel. Zo’n twee jaar. Ik zit dus niet elke dag in spanning te wachten, hoewel ik dagelijks bezig ben met mijn ziekte.”

Morgen niet
Hij zou morgen liever nog geen transplantatie willen. “Dat klinkt heel gek en ik hoop dat mensen het begrijpen. Kijk, een transplantatie betekent een veel beter leven, maar ook dat je nog hooguit tien jaar te leven hebt. Dat zijn de resultaten tot nu toe. Dus hoe langer je wacht met transplanteren, des te langer je leeft. Maar je kunt ook niet te lang wachten. Ik ben nu sterk genoeg voor een transplantatie. Hoe ben ik als de ziekte plotseling verergert? Bovendien is het grootste risico met langer wachten dat er op het beslissende moment geen donor is. Dat is mijn angst. En daarom is het zo belangrijk dat mensen zich opgeven als donor. Ook al lijk ik nu nog een goed functionerende ondernemer met een eigen automatiseringsbedrijf.”

Geef verwijten
Van den Elsaker verwijt niemand iets. Ook niet de mensen die geen donor willen zijn. “Ik geef richting aan mijn eigen leven en veroordeel anderen niet zo snel. Ik heb wel moeite met mensen die er nooit over willen nadenken, alle brieven over donorschap weggooien alsof het junkmail is, en denken dat er vanzelf wel donorweefsel of –organen voor hen zijn als het nodig is. Maar dan nog hoor, het is niet niks. Mensen moeten ongevraagd opeens nadenken over hun eigen dood. Dat is lastig. Ik heb zelf rond mijn twintigste het formuliertje ingevuld. Mijn voormalig buurmeisjes van 18 deed het toen ze hoorde dat ik op de wachtlijst kwam.”

“Als ik morgen dood ga, heb ik daar wel vrede mee. Ik heb geen onafgemaakte dingen. Niet van: had ik maar dit, had ik maar dat. Ik denk in tevredenheid te kunnen sterven. Niet gelukkig met de vroege afloop misschien, maar wel tevreden terugkijkend op mijn leven.”

Op www.longtransplantatie.nl heeft Paul van den Elsaker lotgenoten bij elkaar gebracht met diverse meningen. Ook donoren kunnen hier terecht voor informatie.