Bron: Achmea Health, nr 1 januari / februari 2003

Paul van den Elsaker (38) uit Apeldoorn staat sinds kort op de wachtlijst voor een dubbelzijdige longtransplantatie.

“Ik heb cystic fybrosis, wat ook wel taaislijmziekte wordt genoemd. Het is een ongeneeslijke ziekte die de longfunctie langzaam maar zeker uitschakelt. De levensverwachting van iemand met CF ligt rond de dertig jaar. Ik heb geluk gehad. Toen ik klein was had ik er veel last van. Maar vanaf m’n zesde ging het beter. Eigenlijk heb ik weinig beperkingen gehad door deze ziekte. Natuurlijk was ik wel altijd vrij snel buiten adem. Maar ik heb veel dingen kunnen doen en zelfs een succesvol bedrijf kunnen opbouwen.

Pas vier jaar geleden – na een ernstige longbloeding – begon mijn longcapaciteit verder terug te lopen. Het is nu duidelijk dat ik over twee, drie jaar alleen nog maar verder kan met een zuurstoffles. Een longtransplantatie kan mijn leven redden. Ik heb net een uitgebreide screening achter de rug en sta nu op de wachtlijst. Hoewel ik met een wachttijd van drie jaar rekening moet houden, kan ik toch elk moment een oproep krijgen. Dat is een raar idee, vooral omdat ik nu nog niet veel last heb van mijn ziekte. Liever zou ik de transplantatie willen uitstellen tot het moment dat ik daadwerkelijk niet meer zonder die zuurstoffles kan. Een transplantatie heeft namelijk nogal wat consequenties. Mijn afweersysteem zal met medicijnen onderdrukt worden, zodat de kans op afstoting zo klein mogelijk wordt gemaakt. Maar dat betekent wel dat ik heel vatbaar ben voor allerlei bacteriën en virussen. En aangezien de long als enige orgaan een open verbinding heeft met buiten, is het risico dat er iets misgaat behoorlijk groot. Vooral in het eerste jaar. Daarnaast moet ik voor de rest van mijn leven zware medicijnen slikken met allerlei vervelende bijwerkingen. En de operatie zelf is natuurlijk ook niet zonder risico.

Komt de operatie wel op het juiste moment? Die vraag spookt nog wel door mijn hoofd. Graag niet te vroeg gezien de risico’s. Maar wel tijdig genoeg om de operatie goed te kunnen doorstaan. Aan de andere kant heb ik er alle vertrouwen in dat een longtransplantatie gaat lukken. Ik weet dat ik met een nieuwe long een stuk ouder kan worden, dus daar ga ik voor. Ik ben erg gelukkig en daar wil ik nog zo lang mogelijk van genieten.”

Op www.longtransplantatie.nl zijn de ervaringen van Paul te lezen.