In leven door twee nieuwe longen

door KAREL VAN DELFT

30 AUGUSTUS 2006 - APELDOORN - Begin dit jaar was de prognose helder: Paul van den Elsaker (42) zou het eind van het jaar niet halen. Na vier jaar wachten kreeg hij in juli toch nog twee nieuwe longen. ‘In het ziekenhuis zag ik mensen sterven doordat er onvoldoende donoren zijn.’.


Paul van den Elsaker met een zuurstofapparaat. Dat heeft hij niet meer nodig. ‘Als mijn lichaam tenminste mijn nieuwe longen accepteert. Om afstoting te voorkomen wordt mijn afweersysteem onderdrukt.’ Foto BOB BAKKER

 

Van den Elsaker vertelt zijn verhaal met hese stem in het huis van zijn ouders in Ugchelen. Hees, doordat bij het inbrengen van beademingsapparatuur een stemband is geraakt. In het huis van zijn ouders omdat hij tijdelijk geen eigen woning kan permitteren. Van den Elsaker lijdt aan de taaislijmziekte en dat maakt het onmogelijk zich als zelfstandig werkend ict-specialist voor arbeidsongeschiktheid te verzekeren. Met zijn 42 jaar schat hij zich tot de zestig oudste taaislijmpatiënten in Nederland. ‘Velen gaan als kind al dood, ik denk dat ik nu nog vijftien jaar verder kan.’

De taaislijmziekte heeft de longen van Van den Elsaker aangetast. Een half jaar geleden had hij nog maar een longcapaciteit van veertien procent. De afgelopen anderhalf jaar bezocht hij klanten met een zuurstoftankje aan zijn schouder, waaruit hij via een slangetje in zijn neus extra zuurstof tot zich nam.

Vijf jaar geleden bracht een longarts de mogelijkheid van longtransplantatie ter sprake. Sindsdien stond Van den Elsaker op de wachtlijst. Die is echter groter dan het aantal beschikbare donorlongen. Tegenover 33 transplantaties tot dus ver in 2006 staan 132 wachtenden, verwijst Van den Elsaker naar gegevens van Eurotransplant. Deze organisatie matcht patiënten en donoren in een deel van Europa.

Afgelopen maart ging het niet meer. Opname in het UMC in Utrecht volgde. ‘Ik kon geen vijftig meter meer lopen, dan moest ik aan de beademing. Het was wachten of er tijdig een geschikte donor zou zijn. Zo niet, dan zou ik sterven.’ Niet iedere donor is geschikt. Bloedgroep moet kloppen en lichaamsgrootte. ‘Op de afdeling lag een jonge vrouw, een jaar of twintig. Ze kreeg wel nieuwe longen, maar ze moest te lang wachten en was teveel verzwakt. Ze overleefde de operatie niet.’

Uiteraard wil Van den Elsaker het van de daken schreeuwen: ‘vul een donorcodicil in.’ Dat kan simpel via de internetsite www.donorvoorlichting.nl

Al in 2001 lanceerde Paul van den Elsaker de site www.longtransplantatie.nl. Inmiddels hebben zo’n 30 longpatiënten er hun persoonlijk verhaal op gezet. ‘Het was bedoeld als lotgenotencontact. Inmiddels ben ik benaderd namens de longtransplantatiecentra en Eurotransplant om de site uit te breiden met medische informatie. Dat doe ik graag natuurlijk.’