*** Webcam ***

Wegens verhuizing zal de webcam tijdelijk niet functioneren. Laatste update 3 juni 2003.

Wel eens aan een longtransplantatie gedacht?

Bovenstaande vraag van mijn longarts op 27 augustus 2001 gaf aanleiding om deze website te beginnen. Aan de ene kant behoeven mijn ideeën niet zo nodig 'publiekelijk' bezit te zijn, aan de andere kant weet ik dat mijn situatie toch redelijk uniek is en dat het zinvol kan zijn om anderen (familie, vrienden, medepatiënten, verzorgers en andere belangstellenden) inzage te geven in de effecten van het 'aanbod' voor een longtransplantatie. Daarnaast zet het ook mijn eigen gedachten op een rijtje en kan het mogelijk voor me zelf een ondersteunende functie vervullen.

Wat ik nastreef is een site waarin open over de ervaringen geschreven kan worden en waarbij ik aanvullingen van derden (artsen, medepatiënten, familie) zal proberen te stimuleren. In de verdere toekomst zou het mooi zijn als onder de naam www.longtransplantatie.nl een soort portaalfunctie zou ontstaan naar relevante informatie over longtransplantaties. Vanaf 23 juni 2002 is de site daarvoor zodanig aangepast dat meerdere personen hun verhaal kunnen publiceren en dat deze verhalen toegankelijk zijn vanaf een 'portaalpagina'.

De website bestaat voorlopig uit een zestal onderdelen:

1. Agenda: (belangrijke) data en gebeurtenissen.
2. Mijn verhaal:  mijn persoonlijke ervaringen.
3. Links: de op internet gevonden sites over transplantaties en alles wat er mee samenhangt.
4. Zoeken: een mogelijkheid om op trefwoord te zoeken binnen alle pagina's van deze website.
5. Forum: een faciliteit om in breder verband met elkaar in contact te blijven.
6. Reacties en lotgenoten: contacten n.a.v. deze website, w.o. lotgenoten.

In een later stadium is toegevoegd:

1. Levensbeschrijving, zoals al vanaf het begin 'toegezegd' (in bewerking)
2. Project Saturatie, alternatieve 'webcam'
3. Draaiboek, inventarisatie te nemen maatregelen

Wie ben ik?

Ik ben Paul van den Elsaker, geboren op 28 februari 1964. Ik woon in Apeldoorn en ben ondernemer in de IT branche. Ondanks (of dankzij?) een actief sociaal en zakelijk leven heb ik tot nu toe weinig beperkingen ondervonden van de ziekte Cystic Fibrosis. Toch is de laatste paar jaar een achteruitgang te bemerken en loop ik vaker tegen lichamelijke grenzen aan. In de nachtelijke uren gebruik ik zuurstof en overdag kom ik regelmatig hijgend boven aan de trap. Mijn FEV1 (voor ingewijden - forced expiratory volume in 1 second) blijft op 27/08/2001 steken op 27,5 %. Eind mei 2004 is dit gedaald naar 21 procent. In het onderdeel 'mijn verhaal' leert u mij beter kennen. In een later stadium zal ik een levensbeschrijving aan de website toevoegen.

Laatste nieuws

De volgende wijzigingen of bijzonderheden zijn te melden:

2 juni 2004

September 2003

Februari 2003

4 september 2002

Juli 2002

Juni 2002

Mei 2002

April 2002

Maart 2002

Februari 2002

Januari 2002

November 2001

Oktober 2001

September 2001

Terug naar boven

Voor vragen en opmerkingen over deze website kunt u zich wenden tot [Paul van den Elsaker].
Laatste update: Thursday 03 June 2004.