|
*** Webcam ***
| |
*** NOG IN BEWERKING, eerste versie van 7 april 2002, aanpassing 10 mei 2002 ***
Op de beginpagina staat al vanaf de allereerste dag dat ik in een later
stadium een levensbeschrijving aan de website zou toevoegen. Ondertussen is het
al 7 april 2002 en begin ik daar maar eens voorzichtig mee. Tijdens het
schrijven van dit onderdeel (dat zich ongetwijfeld over een langere periode gaat
uitstrekken) zal ik de tussenresultaten wel publiceren zodat de opbouw langzaam
zichtbaar kan worden. Verzoeken van aandachtspunten mogen eventueel ingediend
worden per e-mail.
In deze eerste versie doe ik niets anders dan een eerste globale
inhoudsopgave maken waarbinnen ik de rest van mijn verhaal ga vertellen:
Overzicht in tijd
 | Mijn geboorte vond plaats op 28 februari 1964 in
's-Graveland. Op vijf
minuten na was ik nog net geen schrikkelkind. Van de eerste jaren heb ik
natuurlijk geen besef meer. Ik zal die tijd wel doorgebracht hebben zoals elk
kind, vooral veel eten, drinken, pa en ma werk bezorgen en op de hoogte
blijven van de laatste technologische en politieke ontwikkelingen volgens de
plaatselijke krant.
Ik was overigens niet het eerste kind van mijn ouders.
Een jaar eerder op 28 januari 1963 was Karin geboren, helaas overleed zij al
in mei van dat jaar (hartgebrekje?). Al heel snel werd het mijn ouders (en
vooral mijn moeder) duidelijk dat er ook met mij wat aan de hand was.
Aangezien zij zelf verpleegster was geweest en toevallig met kinderen met
Cystic Fibrosis te maken had gehad herkende ze bepaalde symptomen. Dankzij
deze toevallige samenloop van omstandigheden kon de diagnose CF redelijk
snel gesteld worden. In die eerste levensjaren schijn ik veel ziek geweest
te zijn. Ik mocht vaak en langdurig logeren in ziekenhuizen, waar ik het dan
ook kennelijk best naar mijn zin had. Toch zal ik het thuis ook best goed
gehad hebben met mijn moeder, vader en broertje (geboren 7 februari
1965):
We woonden trouwens relatief klein, relatief omdat het in
mijn beleving toch nog groot kon zijn. De gang van woonkamer naar keuken van
slechts enkele meters beleefde ik als kind toch als superlang. We woonden
tegenover een bos waar we natuurlijk vaak heen gingen (al dan niet met de
buren). Een paar herinneringen uit deze tijd heb ik nog: ik moest al vroeg
met het zogeheten sprayen beginnen. Dat hield in dat een compressor een
vloeistof (medicijn) verdampte wat via een mondstuk ingeademd moest worden.
"Ben ik al klaar" zal ik heel wat keren gebruld hebben.... toch kan ik mij
nog vaag herinneren dat mij uitgelegd werd dat het echt voor mijn bestwil
was. En verder? Spelen met batterijen en een kiepauto waar we op konden
zitten, turen door het wc-raampje naar de maan want daar zouden nu mensen
lopen, opa die een heel klein bombardement van een meeuw(?) in ontvangst
mocht nemen zittende achter de woning, het verdriet van mijn moeder nadat we
als experiment (blijft dit drijven?) onze net nieuw aangeschafte schoenen in
het kanaal achter onze woning dumpten (gaan we nu niet naar het bos??), het
zetten van kruisjes om de dagen af te tellen voor verjaardagen en natuurlijk
het door mij verklapte verjaardagscadeau (een poppenkast) voor mijn broertje
Edwin. Van de ziekenhuisopnamen kan ik me echter bijzonder weinig
herinneren. Erg opwindend zal het wel niet geweest zijn.
|
| Verhuizing naar Kortenhoef, verlamming, lagere school |
Kleuterschool, lagere school, verlamming door Guillian
Barre Syndrome, omgeving
| Verhuizing naar Neede, overstap naar Middelbare school (Mavo) |
Afscheid Kortenhoef, naar 'buitenland' Neede, muziekschool, fotografie,
naar Eibergen, zwemdiploma, elektronica als hobby
| Verhuizing naar Apeldoorn, opgroeien in de 'grote' stad |
Komst in tweede jaar Mavo, grote overgang, goed kunnen leren, gevoel met
andere dingen bezig te zijn dan leeftijdgenoten
| Korte vakanties met andere CF-patiënten |
Twee, drie (?) keer FOK kamp. Overlijden van verschillende personen.
| Verdere scholing via MTS-Electronica |
Bezig met techniek, eerste computer e.d.
| 18 jaar, AAW, bruikleenauto |
Aanvraag bruikleenauto bij GAK i.v.m. geplande studie, ook ongeplande
aanvraag voor AAW uitkering, toegekend, geweigerd en toch nog geaccepteerd
| Korte periode wonen in Enschede t.b.v. HTS Computertechniek |
Studeren, zelfstandig wonen, belasting, eenzijdige studie
| Terugkomst naar Apeldoorn, stage MTS, Rijks Computer Centrum |
MTS afmaken middels stage, Middenstandsdiploma
| Prijs winnen in staatsloterij (heeeeel groot bedrag) |
Ik laat jullie nog even in spanning! Deels toekomstbepalend.
| Avondstudies, zelfstudies |
PR, HEAO, AMBI, Hoger Management, Meet en regeltechniek, schakel en
besturingstechniek, typediploma, spreken in het openbaar e.d.
| Zelfstandig gaan wonen, eerste onderneming |
Vijf kamer flat, fijne omgeving, Bowling Automatisering Nederland, buren,
eerste vriendin
| Stoppen met eerste onderneming, studie Open Universiteit, oppassen /
sociale taken |
Weer aan de studie, sociaal actief, buurvrouw met buurkinderen
| Actief in bewonerscommissie, oprichting huurdersbelangenvereniging,
penningmeester |
Buurtgroep, coördinatiegroep, plannen en realiseren vereniging, grote
drukte
| Beperkte zakelijke activiteiten, start van nieuwe onderneming |
Via 'vrijwilligerswerk' contact met IT-er, doorverwijzing naar potentiële
klant
| Eerste en tweede part-time baan naast onderneming(en) |
Als ondernemer bij Stichting COV, later in dienst, tweede part-time baan
erbij, twee BV t.b.v. octrooi
| Lichte achteruitgang gezondheid, eerste zuurstofvoorziening in huis |
Te (?) hard werken, achteruitgang gezondheid, zuurstof voor de nacht
| Acute medische problemen, 3 * ziekenauto met zwaailicht en sirene |
Buitengewoon forse longbloeding(en), 5 weken ziekenhuis, enkele maanden
uitgeteld, overstap van lokaal ziekenhuis naar centrumbehandeling in Utrecht,
opnames op14-1-2000, 25-2-1998, 23-09-1999, geemboliseerd op 25/2/98 en
3/3/98, 23/9/99 en 14/1/2000. Verloop meetwaarden:
| Datum |
FEV1 (in liters) |
FVC (in liters) |
| 25-03-98 |
0,94 |
1,93 |
| 22-04-99 |
1,39 |
2,68 |
| 07-02-01 |
1,18 |
2,50 |
| 27-08-01 |
0,90 |
2,06 |
| 20-02-02 |
1,07 |
2,34 |
| Aankoop bedrijfspand, stap naar volledige ondernemerschap |
Door vast inkomen in staat bijzonder fraai woon/werkpand te kopen, daarna
ontslag genomen om volledig als ondernemer verder te gaan
| Doorgroei onderneming |
Huidige situatie
Overzicht in thema's
| Gezin / opgroeien |
| Gezondheid |
| Vriendschappen, relaties |
| Contact met mede CF-patiënten |
| Studie |
| Werk, arbeid |
| Financiën |
| Geloof |
| Toekomstvisie |
Mmm..... als ik het lijstje bekijk heb ik het gevoel toch nog wel het een en
ander te missen. Ik zal er nog de nodige nachtjes over slapen en bij elke
volgende wekelijkse update (zo ver mogelijk) deze levensbeschrijving verder
uitwerken.
|
