*** Webcam ***

Vrijdag 26 april 2002

Vanochtend werd ik  weer wakker in mijn eigen vertrouwde bed; nou ja, om eerlijk te zijn sliep ik vannacht aan de kant van Samira. De brief van de IND had zijn invloed!

Wakker geworden zag ik dat ik nog steeds het armbandje uit het UMC om had. Voor elke andere handeling van de dag heb ik deze eerst maar doorgeknipt.

De dag is verder rustig verlopen, de ochtend is vooral gebruikt om de post van de afgelopen dagen door te nemen. In de middag ben ik met Yvo en Patrick naar een klant geweest alwaar een zware kleurenlaserprinter een paar verdiepingen lager geplaatst moest worden. Voor een gezond mens is dat apparaat al nauwelijks te tillen, laat staan voor mij!

Aan het eind van de dag kwam Arjen nog even langs en besloot ik uit gemakzucht via de telefoon maar een maaltijd bij Viva Asya te bestellen. Het werd de grootst leverbare schotel met shoarma, kip-shaslick en kebab. Mijn adres behoef ik tijdens de bestelling trouwens nooit meer te noemen........ Malkenschoten 50 toch?

In de avond val ik tijdens het nieuws van 20:00 uur in slaap om pas tegen 22:30 uur weer wakker te worden. Toch wat uitgerust ga ik naar kantoor waar ik tot na 03:00 uur nog op internet op zoek gegaan ben naar informatie over longtransplantaties. Ik besluit me aan te melden als redacteur/beheerder van http://longtransplantatie.startpagina.nl. Ik ben benieuwd of het me toegewezen wordt. [Enkele weken later besluit ik me voorlopig maar eerst te richten op mijn eigen website.]

Zaterdag 27 april 2002

De dag begint vandaag pas om 11:45 uur. Het langere doorwerken van gisteren had zijn invloed. Vandaag doe ik de wekelijkse boodschappen en in de loop van de middag begin ik met het doorzoeken van internet naar informatie over longtransplantaties. Ik besluit een aparte pagina zoekmachines te creëren die mij de basis moeten gaan geven voor de verdere zoektocht en het samenstellen van zinvolle links naar informatie over longtransplantaties. Even na middernacht is een lange lijst zoekmachines opgenomen op de nieuw gecreëerde pagina gesorteerd naar taalgebied en het aantal hits wat gevonden is op de woorden 'longtransplantatie' of 'lung transplantation'.

Zondag 28 april 2002

Wederom is de dag laat begonnen, rond 11:30 uur werd ik pas wakker. Er wordt een begin gemaakt met het inventariseren van gevonden links naar longtransplantaties. Hiervoor wordt een kladblaadje gebruikt die ook voor anderen te raadplegen valt. Zie 'links'. In de middag komen Jan en Carla (met Britte) op bezoek. In de avonduren voeg ik aan 'project saturatie' mijn hartslag en bloeddruk toe, zie ook de grafiek. Er wordt een begin gemaakt om bij leveranciers van medische hulpmiddelen interesse te kweken voor een sponsorschap. Voor de rest bereid ik wat zakelijke activiteiten voor morgen voor. Pas na 02:00 uur ga ik weer richting bed.

Maandag 29 april 2002

Eindelijk weer een 'normale' dag! Ik sta op en besef dat ik sinds de hartkatheterisatie voor het eerst geen gevoelige nek meer heb. Daarnaast moet er gewoon weer gewerkt worden. Live goes on.....

Na uitgebreid bijgepraat te hebben met Cor ga ik naar een klant in Nunspeet. Als ik in de loop van de middag terugkom ben ik benieuwd of er al reacties zijn op een gisteravond verzonden mail naar groothandels van medische materialen...... niet dus. Op zoek naar hulpmiddelen kom ik toevallig software voor mijn PDA-tje tegen voor het registreren van medicijngebruik, On-Time-Rx. Ik heb het gelijk maar geïnstalleerd en zal het een paar weken testen, mogelijk dat ik de logfile die in deze software wordt bijgehouden ook kan synchroniseren met deze website zodat ook mijn medicijngebruik op afstand te volgen is. Deels met de website en deels met wat zakelijke activiteiten breng ik de dag weer door tot 02:00 uur 's-nachts.

Dinsdag 30 april 2002

Uitgeslapen tot 10:30 uur. Volgens mij zou er vandaag iemand jarig zijn, maar wie ook al weer? Ik breng de dag gewoon werkend door. Tijdens de screeningsweken is er toch een behoorlijke achterstand ontstaan in de nodige werkzaamheden. Geen echt spoedeisende klussen maar wel zaken die wel uitgevoerd moeten worden. In de avond krijg ik een telefoontje van een fotograaf van het Algemeen Dagblad. Voor morgenmiddag hebben we een afspraak gemaakt.

Woensdag 1 mei 2002

Het nieuws van vandaag? In de ochtend heb ik gewoon gewerkt en rond 14:00 uur kwam de fotograaf. Ik dacht dat ie wel even een fotootje zou maken voor bij het te plaatsen artikel in het Algemeen Dagblad. Blijkt het waarschijnlijk een vijf of zeskoloms foto te gaan worden volgens de planning! Groot genoeg dus om even flink tijd uit te trekken om iets creatiefs te creëren. In de hal wordt een staande spiegel ontdekt..... mmm...... en de omgeving is hier ook wel aardig. Met staande spiegel en al gaan we naar buiten om plusminus 100 meter verder tussen het groen foto's te maken. Het wordt dus een indirecte foto....... via de spiegel...... aangezien het een digitale camera was heb ik al wel wat resultaten gezien. Toch ben ik benieuwd welke van de 50/60 (?) foto's gebruikt gaan worden. Ik voelde me trouwens even een echt fotomodel waar zelfs het voorbijkomende verkeer voor stopte of toch minimaal langzamer voor ging rijden! Het artikel wordt mogelijk aankomende vrijdag of de week er na geplaatst.

Vanavond heb ik gelijk mijn oude website op www.plogic.nl maar eens vervangen door de (nog wel in bewerking zijnde) nieuwe versie. Als de krantenlezers straks via www.longtransplantatie.nl bij www.plogic.nl terecht komen mag daar natuurlijk geen website terug te vinden zijn die al twee jaar niet is bijgewerkt (oeps.... mijn eigen klanten hebben betere sites dan ik zelf!). Het wordt daardoor wel weer 02:00 uur voor ik in bed lig.

Donderdag 2 mei 2002

Vandaag had ik moeite om wakker te worden, maar dat valt natuurlijk wel te verwachten. Als ik zelf de grafiek eens bestudeer is het duidelijk dat ik toch wel regelmatig wat slaap te kort kom. Ook mijn gewicht begint wat naar beneden te gaan. Zou er dan toch een relatie tussen bestaan? Het aantal meetwaarden is (gelukkig) nog niet statistisch relevant. Vanavond maar een keer voor middernacht naar bed en een extra hapje eten. Wauw.... wat een invloed....

Ik overweeg om morgen wat vroeger op te staan om bijtijds het Algemeen Dagblad te gaan halen - dus toch nog een korte nacht? Morgen 'eindelijk' wereldberoemd? Of moet ik nog een weekje wachten?

Vandaag heb ik een groot deel van de dag doorgebracht bij een klant. In de avonduren kwam een buurtgenoot even langs om bij te praten.

Vrijdag 3 mei 2002

Het bed was te lekker..... dus gewone tijd opgestaan, dan maar wat later het Algemeen Dagblad halen. Mijn gewicht blijkt overigens na die extra maaltijd gisteravond toch weer iets op te lopen. Na de 'dagopening' met Patrick en Wendy, ga ik even snel naar benzinestation van woudenberg de krant halen....... uitverkocht..... ben ik zo populair? Dan maar doorrijden naar het volgende benzinestation (shell)..... wel verdraaid ook uitverkocht!...... Uiteindelijk vind ik nog een exemplaar bij Albert Heijn. Gggrrr..... het verhaal over mij staat er nog niet in, volgende week vrijdag dan maar?

De rest van de ochtend wordt op de zaak doorgebracht met wat irritante kleine klusjes, de middag wordt daarna doorgebracht bij Ceelie Management Consultants alwaar een vervelend probleem met outlook is ontstaan. Na de nodige moeite, het opvolgen van adviezen vanuit de knowledgebase van microsoft en een dosis frustratie is het nog steeds niet opgelost. Ik zal het probleem in een nieuwsgroep van microsoft moeten posten, wie weet zijn er anderen met het zelfde probleem.

Mijn huisarts belde trouwens ook nog om te informeren hoe het met me is. Hij had informatie ontvangen vanuit het UMC over de screening van de afgelopen weken. Toch leuk.... want eigenlijk zien we elkaar nooit! De gemiddelde Nederlander meldt zich aanmerkelijk vaker bij de huisarts dan ik.... het moet ondertussen jaren geleden zijn geweest dat ik voor het laatst bij de huisarts ben geweest voor een medisch gerelateerde afspraak. Tot voor kort kreeg ik hoog uit nog een assistente aan de telefoon bij het bestellen van mijn medicijnen, zij is echter vervangen door een antwoordapparaat op de medicijnlijn. Een via internet in te vullen formulier (met vooraf ingevulde gebruikshistorie) zou meer passen in deze tijd........ Ik kan mij zo wie zo niet aan de indruk onttrekken dat de medische wereld wat achter lijkt te lopen voor wat betreft de inzet van internet. Waarom kan ik mijn eigen medische dossier nog niet via internet raadplegen? [Het inzagerecht zal het niet kunnen belemmeren!] En waarom heeft uitgerekend de CF-verpleegkundige van het UMC geen toegang tot internet? Haar aanvraag loopt al een half jaartje..... misschien dat de IT-afdeling haar even 'versneld' kan helpen?

In de avond komt nog even een klant langs en na de maaltijd rond 20:00 uur val ik tijdens het nieuws in slaap!

Zaterdag 4 mei 2002

Vanmorgen ben ik redelijk bijtijds opgestaan, om half elf wordt ik bij een klant verwacht, begin van de middag ben ik weer thuis. In de middag praat ik even bij met mijn collega Louis die even langs komt (hij heeft eigenlijk vakantie) en doe ik de wekelijkse boodschappen. Hierbij koop ik o.a. een elektronische thermometer die via het oor mijn lichaamstemperatuur kan meten. Een dezer dagen zal ik starten met het registeren hiervan en dit ook opnemen in mijn alternatieve 'webcam'  In de avond bezoek ik mijn ouders die vannacht teruggekomen zijn van een vakantie in Cyprus.

Vandaag ontving ik verder een overlijdensbericht (2 mei 2002) van Stefan Haafkes die net als ik de ziekte Cystic Fibrosis heeft:

Citaat: "Stef, je bent een kanjer. Fantastisch zoals jij gevochten hebt om alles uit het leven te halen wat er in zit. Het is goed zo. Maar wat zullen we je verschrikkelijk missen!"

Aangezien ik al een behoorlijke tijd geen contact meer met hem gehad heb komt het toch wel onverwacht en drukt het mijn stemming iets wat. Het maakt me toch weer extra bewust van mijn situatie. Hoewel ik toch nog goed functioneer behoor ik met mijn 38 jaar ondertussen tot de groep 'senioren' met CF en moet ik me toch ook duidelijk bezig houden met mijn sterfelijkheid.

Zondag 5 mei 2002

Na gisteravond thuisgekomen te zijn na het bezoek aan mijn ouders besluit ik nog 'even' te proberen een echte webcam aan te sluiten. Al misschien een half jaartje staat hier een camera die voor een experiment bij een klant gebruikt is. Ik besluit het maar te gaan gebruikten voor privé doeleinden. Vanaf nu wordt bij het bezoeken van deze website een fotootje gemaakt van mijn werkplek en op de website getoond. Pogingen vandaag om een real-time film te tonen gingen mis, veel tijd om dit op te lossen heb ik daar nu trouwens ook niet voor. Voorlopig moeten bezoekers maar gewoon de refresh/vernieuwen functie van de browser gebruiken als ze een nieuwe foto willen zien. Ik sluit de dag af met het gevoel veel te weinig gedaan te hebben. Zakelijk is er nog veel te veel blijven liggen.

Maandag 6 mei 2002

Het leek een rustige dag te gaan worden. Een dag om eens lekker door mijn achterstanden heen te werken, toch ging het weer anders...... Aan het begin van de ochtend belt een klant waardoor ik de rest van de dag weer op pad ben. Aan het eind van de dag haal ik nog net even op tijd mijn medicijnen. Hoewel, eigenlijk ben ik al een paar dagen te laat! Sinds het weekend zat ik zonder antibiotica die ik structureel dien te gebruiken. Onderweg belt Samira. Ze heeft van de ambassade in Rabat (Marokko) bericht gehad dat haar MVV (Machtiging Voorlopig Verblijf) klaar ligt, het zal nu niet lang meer duren voordat ik Samira weer terug zie! Joepie!

Tegen 18:00 uur begin ik met de maaltijd waarbij het nieuws gevolgd wordt. Bij het afsluiten van het nieuws komt er nog een laatste mededeling binnen dat Pim Fortuyn is neergestoken. Het daarna gestarte programma wordt al snel onderbroken voor de extra nieuwsuitzending, het is erger dan het in eerste instantie leek. De rest van de avond breng ik achter de TV door terwijl ik normaal gesproken maar weinig TV kijk. We zien weer eens hoe betrekkelijk het leven is. Tijdens het schrijven van deze tekst teken ik nog even het condoleanceregister.

Dinsdag 7 mei 2002

Vandaag wordt de gehele dag op de zaak doorgebracht. Eindelijk kom ik even toe aan het wegwerken van (een deel) van de achterstanden. Gelukkig was de personele bezetting vandaag ook weer redelijk op peil. In de avonduren heb ik nog twee PC's voor te bereiden die morgen afgeleverd dienen te worden. Verder vraag ik mij voorzichtig af in hoeverre de ziekte Guilain Barré Syndrome die ik als zesjarige had gevolgen kan hebben voor, tijdens en vooral na een mogelijke longtransplantatie. Hoewel ik tot nu toe begrepen heb dat de ziekte GBS nog steeds niet volledig doorgrond is heeft het wel te maken met het immuun systeem........ het immuunsysteem wat na de transplantatie sterk onderdrukt zal moeten worden om afstoting van de donorlongen te voorkomen. Voor alle zekerheid stuur ik een mailtje naar de organisatie waar mijn GBS-verhaal al sinds 1997 te vinden is (met een BCC-tje naar mijn arts). Het zal wel niet belangrijk zijn maar toch.... even het zekere voor het onzekere.

Woensdag 8 mei 2002

Vandaag had ik me voorgenomen naar de begrafenis van Stefan (zie 4 mei) te gaan. Er ligt echter een behoorlijke druk op me om een tweetal zaken af te handelen, verder voorzie ik dat ik aardig in de knoei kom met de rest van de planning ook al komen er een paar relatief rustige dagen aan. In de loop van de ochtend/begin van de middag worden de twee PC's afgeleverd die grotendeels gisteren al klaar gemaakt waren. Daarna ga ik met stagiaire Patrick naar een klant in Amersfoort. Op de terugweg breng ik hem naar huis in Amersfoort. Overigens heb ik van Patrick even het scriptje gekopieerd wat hij op zijn website had staan om de plaatjes van de webcam om de 5 seconden bij te werken, ook is nu zichtbaar hoeveel gelijktijdige bezoekers er zijn. In de avonduren werk ik weer wat administratie weg. Verder kom ik tot de ontdekking dat de discussiebijdragen vreemd genoeg verdwenen zijn....... morgen maar eens goed uitzoeken.....

Donderdag 9 mei 2002

Vandaag ben ik rustig begonnen, een uurtje later uit bed dan gewoonlijk en eens rustig ontbeten. Dat ontbijt schiet er op andere dagen nogal eens bij in of wordt gehaast weggewerkt. Ik hoopte op een rustige dag om die stapel post, offerteaanvragen en rekeningen e.d. eens een aantal centimeters kleiner te krijgen. Het resultaat? Zowaar, de gehele dag lekker door kunnen werken zonder daadwerkelijke verstoringen, alleen een kort telefoontje van een klant, mijn ouders, Samira een paar e-mailtjes. De stapel van circa 20 centimeter is aan het eind van de dag teruggebracht tot nog een centimetertje of drie. Als het morgen ook een beetje rustig wil blijven (please!) wil ik de rest ook weg werken. Toch zal het even afwachten worden: mogelijk wordt morgen in het Algemeen Dagblad de 'coverstory' over mij gepubliceerd. Ik ben benieuwd, wie weet wordt het toch nog doorgeschoven naar een andere datum..... Verder bemerk ik dat na een opgetreden verstoring (al op 5 mei) in deze website een flink aantal paginatellers terug naar nul gegaan zijn...... ggrrr....  Zal ik morgen extra vroeg opstaan om de volledige voorraad 'Algemeen Dagblad' bij het benzinestation op te kopen??

Vrijdag 10 mei 2002

Om half acht sta ik op. Na het opnemen van gewicht, hartslag, bloeddruk en temperatuur loop ik eerst naar beneden om het Algemeen Dagblad uit de brievenbus te halen. Eind vorige week heb ik maar een proefabonnement genomen om in elk geval een exemplaar van het AD te ontvangen. Vanaf afgelopen maandag lag het AD netjes op tijd in de brievenbus. Lichtelijk verbaasd bemerk ik dat ik deze ochtend maar overgeslagen ben door de bezorger (is ie zo geschrokken van mijn verhaal?). Na de gebruikelijke procedures van medicijnen, FET (ademhalingsoefening), douchen en (niet ongebruikelijk) zonder ontbijt ga ik eerst naar het benzinestation waar ik precies een week geleden ook naar toe ging. Ook deze keer bleek het AD weer uitverkocht te zijn, nu dus maar direct door naar Albert Heijn. Voor het afrekenen kijk ik nog even snel naar het katern 'Diagnose'..... onderwerp 'Het ziekenhuis bij nacht'.... hoezo gaat dat voor? Nou ja, ik heb geduld, volgende week vrijdag dan maar?

Gedurende de dag is het lekker rustig en kan ik redelijk doorwerken. In de middag wordt nog even een klant bezocht en plaats ik weer een aantal columns van Jeroen Kleijn op deze website, lezenswaardig!! In de avonduren begin ik ook een start te maken met het uitwerken van mijn levensbeschrijving, ik ben vandaag nog niet veel verder gekomen dan de eerste levensjaren.

Zaterdag 11 mei 2002

Vanochtend ben ik weer redelijk bijtijds opgestaan. Om 10:00 uur zou ik namelijk Tien ophalen om weer eens samen te eten. Eerst zijn we samen boodschappen wezen doen om daarna een stevige warme maaltijd te nuttigen. Na de middag breng ik haar weer weg. Daarna haal ik nog snel even een bloemetje voor mijn moeder, ja het is morgen weer moederdag! Ook maak ik nog even een cadeautje klaar voor Dorien die vandaag haar 65-ste verjaardag viert. Even na 14:00 ben ik op het feest wat in 'de Duiker' van de Bronkerk in Ugchelen gegeven wordt. Het feest eindigt zo rondom 20:00 uur. Thuisgekomen hang ik nog even voor de buis, internet ik nog wat en schrijf ik mijn dagelijkse verhaaltje. Voordat ik na enen het bed op zoek controleer ik nog even een paar paginatellers...... mooi, vandaag zijn er bijna 40 bezoekers geweest....... af en toe ben ik wel nieuwsgierig wie dat toch allemaal zijn.....?

Zondag 12 mei 2002

De wekker liep vandaag op de gewone tijd weer af. Toch was het bed veel te lekker om direct op te staan, even blijven liggen dus. Tegen 11:00 uur ben ik naar mijn ouders geweest.... het is immers moederdag. Ook mijn broer Edwin komt hier en samen gaan we later naar mijn woning om op internet informatie over een product te zoeken wat hij nodig heeft voor zijn fietshobby...... wie weet maak ik met hem ooit nog eens een fietstocht!? In de avonduren klets ik nog even met mijn buurman en maak ik nog wat rekeningen klaar..... inkomsten moeten er immers blijven komen. Verder ben ik weer even op zoek naar informatie op internet over longtransplantaties. Ik moet morgen overigens naar mijn longarts waarbij o.a. de screeningsuitslagen besproken zullen worden. Een formeel akkoord voor plaatsing op de wachtlijst is echter nog niet te verwachten aangezien de uitslagen eerst nog in een transplantatieteam besproken zullen moeten worden, dit team komt in de tweede helft van deze maand nog bij elkaar.

Nu de mogelijke plaatsing op de wachtlijst dichterbij komt begin ik me wel meer bezig te houden met de daarop volgende wachttijd. Hoe ga ik de komende tijd (jaren??) invullen? Gewoon doorgaan met werken tot het niet meer gaat? Hoelang kan ik het lichamelijk nog volhouden? Een fusie met een andere onderneming? Iemand in dienst nemen die langzamerhand mijn taken over gaat nemen? Of, het bedrijf afbouwen zodat er 'rust' ontstaat? Welke keuze ook gemaakt wordt, er zitten nogal wat risico's, onzekerheden en ingrijpende veranderingen aan vast. Om de keuzemogelijkheden en de te nemen acties voor mezelf meer inzichtelijk te maken besluit ik hiervoor een aparte pagina te creëren in de vorm van een draaiboek.

Verder met Bespreking van de screening

Voor vragen en opmerkingen over deze website kunt u zich wenden tot [Paul van den Elsaker].
Laatste update: Thursday 03 June 2004.