Vanaf deze pagina kunt u mijn verhaal lezen met de ervaringen vanaf het moment dat het onderwerp longtransplantatie bij mijn longarts ter sprake kwam.  Ondertussen is er al heel wat geschreven. Om enige ordening aan te brengen is deze pagina onderverdeeld in perioden die verwijzen naar subpagina's.

Spreuk van de maand februari 2003 (vorige maanden)

Toekomst is een richting, geen punt!

De eerste weken

Vanaf de dag dat mijn longarts de vraag stelde 'Wel eens aan een longtransplantatie gedacht?' ben ik een dagboek bij gaan houden. De eerste dagboekbijdragen:

Terugkijkend op de eerste drie weken is heel veel tijd gestoken in het praten over de transplantatie met de mensen die ik regelmatig zie of spreek. Er is nog relatief weinig tijd besteed aan het daadwerkelijk uitzoeken van de voor- en nadelen van de transplantatie. Mijn antwoord op de vraag 'transplantatie of niet?' wordt pas eind november van me verwacht maar toch gaat de tijd snel. Hoewel ik al wel (eigenlijk al vanaf het begin) gevoelsmatig 'Ja' zeg wil ik de keuze toch wel bewust kunnen maken met een onderbouwing vanuit informatie die beschikbaar is. Als iemand een bijdrage wil leveren aan een discussie over de voor- en nadelen, maak dan gebruik van het forum. Elke (vooral afwijkende) gedachte is welkom!

Stabilisatie en gewenning?

Na een periode waarin ik mijn ideeën/gedachten over de mogelijke longtransplantatie met veel mensen besproken heb zou een periode van rust en gewenning te verwachten zijn. De volgende vier weken (38 t/m 41):

Met de ontwikkelingen van de afgelopen weken is mijn leven op zijn kop komen te staan. Ook de nog aanwezige regelmaat in mijn verder zeer onregelmatige leven is verdwenen. Nu Samira en ik samenwonen is het zoeken naar een nieuwe vorm waarin werk en privé een nieuwe plaats krijgen.

Regelmaat

Het bijhouden van de website zal minder regelmatig gaan plaatsvinden. Er valt ook niet zo veel bijzonders meer te melden in mijn beleving. Ik streef er echter wel na om wekelijks toch een update te plaatsen. Zie week 42 t/m 51

Voor het bijhouden van de website neemt de motivatie wat af, ondanks de toch nog steeds bijzondere reacties van bezoekers. Het leven lijkt zijn normale (on)regelmaat weer terug te vinden.

Het leven gaat door

Lange tijd werk ik de website niet bij. Er is gewoon te veel werk en ik ben ook niet zo meer bezig met mijn gezondheid.

Na lange tijd waarin veel gebeurt is kwam ik eindelijk weer toe aan het bijwerken van de website. In deze periode is ook daadwerkelijk gekozen om verder te gaan met de mogelijke longtransplantatie. Mijn motivatie om de website weer actueel te houden wordt duidelijk weer wat beter. Het bijwerken zal weer wat intensiever gaan plaatsvinden.

Acceptatie voor screening, Week 9 t/m 14

Nu daadwerkelijk gekozen is om het traject 'longtransplantatie' in te gaan is het wachten op acceptatie voor een screeningsprocedure.

In week 9 krijg ik te horen dat ik in het longtransplantatieteam geaccepteerd ben als mogelijke kandidaat. Hierop komt enige 'onrust' in mijn leven.

Screening transplantatie

De screeningsweken sluit ik met een positief gevoel af. Hoewel ik pas ergens achter in mei definitief te horen zal krijgen of ik in aanmerking kom voor een mogelijke transplantatie heb ik het 'gevoel' dat het wel goed zit. Hierop ontstaat de behoefte nog meer te weten te komen over de verdere toekomst hoe ongewis die ook is om me er beter op voor te kunnen bereiden.

Na de screening

Nu de plaatsing op de wachtlijst daadwerkelijk heeft plaatsgevonden begint voor mij de wachttijd tot de feitelijke longtransplantatie. Ik voel me echter nog te goed om daarbij te hopen dat het niet lang meer duurt. Wat mij betreft mag het op dit moment nog tot in lengte van dagen uitgesteld worden. Ik ben me er echter wel van bewust dat dit gevoel snel zou kunnen veranderen bij een verdere achteruitgang in longfunctie en daarmee mijn praktisch functioneren. 

De wachttijd

De gezondheid is relatief stabiel gebleven in het laatste jaar. Mede hierdoor en mijn stellingname dat een transplantatie bij mij nu te vroeg zou komen ben ik op 'niet transplantabel' geplaatst. Ik blijf op de wachtlijst maar zal geen aanbod ontvangen.

Na een half jaar op 'niet transplantabel' gestaan te hebben moet er gekozen worden om weer als 'transplantabel' door te gaan of mij van de wachtlijst te laten verwijderen. Ik kies voor het laatste.

Na een dip in december is herplaatsing op de wachtlijst overwogen. Per 2 juni 2004 sta ik weer op de wachtlijst.

Voor vragen en opmerkingen over deze website kunt u zich wenden tot [Paul van den Elsaker].
Laatste update: Thursday 03 June 2004.