*** Webcam ***

Als voorbereiding op de screening is een boekje door het HLCU aangemaakt die aan screeningskandidaten wordt verstrekt. Een aantal onderdelen hieruit zijn lezenswaardig genoeg om ze hier te vermelden (met toestemming):

Algemene informatie over longtransplantatie

Een stukje geschiedenis

De eerste longtransplantatie werd uitgevoerd in 1963 door Hardy en zijn team aan de Mississippi Universiteit in de Verenigde Staten. Al vrij snel stopte men het programma wegens de tegenvallende resultaten.

In de jaren 80 kwamen steeds betere anti-afstotingsmiddelen op de markt, wat een grote sprong voorwaarts betekende en er weer met longtransplantaties begonnen kon worden. Dit resulteerde uiteindelijk in 700 transplantaties op jaarbasis wereldwijd. In 1989 werd de eerste longtransplantatie in Nederland verricht en vanaf 1991 vonden de transplantaties in Nederland alleen in Groningen plaats. Per 1 juni 2001 is er een samenwerkingsverband tussen het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein en het Academisch Ziekenhuis Rotterdam waarmee een tweede longtransplantatiecentrum in het midden van het land operationeel is geworden.

Screening voor eventuele longtransplantatie

Wanneer de behandeling van uw longziekte met behulp van medicijnen en aanvullende behandeling niet de gewenste resultaten oplevert, wordt onderzocht of een longtransplantatie een optie voor u is. Er worden dan screenringonderzoeken gestart. Uiteraard is het van belang om te onderzoeken of een onderliggende ziekte de longtransplantatie niet in de weg staat. Immers, als bijvoorbeeld de longen getransplanteerd zijn, maar het eigen hart is te slecht om de nieuwe belasting op te vangen dan heeft men voor niets een grote operatie ondergaan. Met behulp van 'screening' worden daarom de diverse orgaansystemen onderzocht en wordt in deze fase beoordeeld of u geen andere aandoeningen heeft die een longtransplantatie in de weg staan. Deze screenringonderzoeken kunnen voor een deel poliklinisch, maar vinden grotendeels tijdens een opname plaats.

Aanmelding op de wachtlijst voor een longtransplantatie

Voor een transplantatie is een geschikte donor nodig. U wordt daarom aangemeld voor de wachtlijst van Eurotransplant voor een enkel- of dubbelzijdige longtransplantatie. Op basis van uw lengte en bloedgroep wordt voor u een geschikte donor gezocht. Dit betekent dat er van te voren niet voorspeld kan worden wanneer u de transplantatie ondergaat. Immers, als u een relatief weinig voorkomende bloedgroep heeft en een bijzondere lengte hangt het tijdstip van de transplantatie volledig af van het tijdstip waarop het juiste type donor zich aandient. Anderzijds betekent het ook dat wanneer u een veel voorkomende bloedgroep heeft en een gemiddelde lengte er ook veel 'aanbod' en 'concurrentie' is. Aanmelding op de wachtlijst houdt niet automatisch in dat u ook (op tijd) getransplanteerd wordt. Door een groot tekort aan orgaandonoren is de gemiddelde wachttijd lang. Realiseert u zich dat er in deze periode opnieuw problemen kunnen ontstaan die een transplantatie tijdelijk, dan wel blijvend in de weg kunnen staan.

De transplantatie

Zodra een long beschikbaar is voor u, krijgt u een oproep van uw behandelend arts. Vanaf dat moment moeten er verschillende zaken geregeld worden. Voordat de operatie plaatsvindt wordt altijd nader onderzoek gedaan bij de donor. Soms worden er afwijkingen gevonden aan de long, waardoor het ongeschikt is voor transplantatie. Dit betekent dat de transplantatie op het allerlaatste moment nog kan worden afgelast.

De transplantatie zelf is een grote ingreep, met risico's en kans op complicaties. Het komt voor dat patiënten tijdens de transplantatie (of vlak na de ingreep) overlijden. De kans hierop bedraagt 20 procent. Afhankelijk van het verloop en eventuele complicaties blijft u minstens 3 weken na de operatie in het ziekenhuis, soms echter veel langer.

Het leven na de transplantatie

Veel vragen worden gesteld over de lange termijn verwachting na een longtransplantatie. Uit onderzoek blijkt dat na een jaar nog ongeveer 73 % van de patiënten in leven is; na 5 jaar is dit ongeveer 50 procent. Daarna neemt dit percentage vrij snel af.

Ook op korte termijn na de transplantatie zal uw leven veranderen. Na een longtransplantatie dient u zeer veel medicijnen te gebruiken. Dit om de kans op afstoting van de nieuwe longen zo klein mogelijk te houden. De medicijnen remmen echter ook de afweer van het lichaam, onder andere tegen infecties. De gevolgen van bijwerkingen van deze medicijnen, op korte of lange termijn, blijven steeds punt van aandacht.

Naast medicijnen blijven ook (strikte) leefregels van groot belang zoals bijvoorbeeld:

In de eerste tijd na de transplantatie wordt u intensief en frequent poliklinisch gecontroleerd.

Om uw beeld van de situatie na de transplantatie zo reëel mogelijk te maken, volgt hierna een lijst van klachten en problemen die zich kunnen voordoen. Deze opsomming is niet volledig, het gaat om de meest voorkomende problemen. Doordat de meeste infecties en afstotingsreacties in het eerste jaar na transplantatie optreden, wordt deze periode vaak als zwaar en belastend ervaren. Hier stat tegenover dat ondanks alle (mogelijke) problemen vrijwel alle patiënten achteraf vinden, dat de verbetering van de kortademigheid en het uithoudingsvermogen opweegt tegen de moeilijkheden en complicaties.

Problemen die zich na een longtransplantatie kunnen voordoen, zijn;

De aanmelding

De aanmelding gebeurt door uw longarts. Deze stuurt uw medische gegevens op naar het longtransplantatieteam. Hierna worden uw gegevens in het longtransplantatieteam besproken. Als bij deze eerste bespreking geen duidelijke medische bezwaren naar voren komen, wordt u uitgenodigd voor een wederzijdse kennismaking op de polikliniek. U heeft een gesprek met een arts van het longtransplantatieteam en de longtransplantatieverpleegkundige.

De arts zal medische informatie vragen en lichamelijk onderzoek doen; er wordt bloed afgenomen, longfunctieonderzoek gedaan en een longfoto gemaakt.

Uiteraard zal de arts ingaan op uw vragen.  Bovendien krijgt u een toestemmingsverklaring mee. De arts vraagt u deze verklaring thuis goed door te lezen en na ondertekening door u en uw partner of familielid, terug te sturen.

De longtransplantatieverpleegkundige heeft ook  een kennismakingsgesprek met u. In dit gesprek wordt een verpleegkundige anamnese afgenomen en krijgt u informatie over de procedure rond longtransplantatie en specifieke informatie over de screeningsfase. Na het kennismakingsbezoek worden uw gegevens opnieuw in het team besproken. Als er nog steeds geen duidelijke bezwaren zijn, komt u in de screeningsfase terecht.

Screening

De screening betreft een opname in het UMC Utrecht of St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein van ongeveer een week of gesplitst in 2 maal 3 a 4 dagen rekeninghoudend met uw conditie.

Het doel van de screening is:

In deze fase onderzoeken we bloed, ontlasting, urine, de longen, het hart, de botten, de lever en de nieren. U gaat naar de oogarts, de keel-, neus- en oorarts en de tandarts. Deze onderzoeken zijn ook bedoeld om mogelijke infectiebronnen op te sporen.

Om een transplantatie goed te ondergaan zijn een goed gewicht en een goede conditie belangrijk. De diëtiste komt bij u langs om uw voedingssituatie met u te bespreken. Daarnaast start u met een trainingsprogramma onder leiding van een fysiotherapeut.

Tijdens de screeningsfase vindt er psychosociaal onderzoek plaats met u en indien mogelijk met uw familie. Dit onderzoek gebeurt door een maatschappelijk werker van het longtransplantatieteam. Het onderzoek is gericht op het verkrijgen van een indruk van uw huidige sociale en psychische omstandigheden.  Omstandigheden die het slagen van een longtransplantatie, of de aanloop daartoe in negatieve zin kunnen beïnvloeden worden met u besproken en kunnen tot onderwerp van begeleiding worden gemaakt. Het is dus mogelijk dat u de maatschappelijk werker met een zekere regelmaat ontmoet, waarbij ook dient te worden aangegeven dat u zelf of uw familie een beroep op hem / haar kunt doen in geval u dat wenst.

De transplantatieverpleegkundige komt bij u langs om u te informeren over de transplantatie, uw vragen te beantwoorden en u en uw familie te ondersteunen.

Als alle onderzoeken achter de rug zijn, gaat u naar huis. Als alle uitslagen binnen zijn volgt opnieuw een bespreking in het longtransplantatieteam. Het kan zijn dat er nog wat afrondend onderzoek verricht moet worden.

De onderzoeken

Het eindgesprek

Over het resultaat wordt u geïnformeerd tijdens het eerstvolgende polikliniekbezoek. In dit gesprek wordt de visie van het longtransplantatieteam betreffende de mogelijkheden en beperkingen van een longtransplantatie uitgebreid besproken.

Daarnaast willen we van u horen dat u akkoord gaat met het behandelingvoorstel. Om die keuze goed overwogen te kunnen maken wordt u al aan het begin van de screeningsfase door de transplantatieverpleegkundige voorgelicht over de procedure rond de longtransplantatie, de voor- en nadelen (risico's, bijwerkingen van medicijnen), leefregels etc. Ook de maatschappelijk werker kan hierin ondersteuning geven.

Tijdens het eindgesprek leggen we u uit hoe alles verloopt bij een donormelding en we informeren u over het gebruik van een semafoon die u mee naar huis krijgt. U moet namelijk 24 uur per dag bereikbaar zijn per telefoon of semafoon. Daarna wordt u op de wachtlijst geplaatst en aangemeld bij Eurotransplant, de organisatie van waaruit donororganen worden aangeboden.

De transplantatieverpleegkundige zal op deze dag een rondleiding verzorgen op de intensive-care afdeling waar u de eerste dagen na de transplantatie zult verblijven.

Voor vragen en opmerkingen over deze website kunt u zich wenden tot [Paul van den Elsaker].
Laatste update: Thursday 03 June 2004.