8 Juli

 

Sorry sorry dat ik jullie zo lang heb laten wachten...

Ik zou nog een verslagje geven van mijn controle, maar ik ben zo druk geweest met mijn kaartenclubjes op internet.

Dit mag geen excuus zijn dat weet ik....heb ook heel veel verjaardagskaartjes moeten maken in tussen tijd.

Nog meer nieuwe spulletjes gekocht, en dat moet natuurlijk meteen uitgeprobeerd worden.

Ben zelf ook jarig geweest en kreeg 32 kaarten.Dat is heel erg leuk :-)

Zal nu even beginnen met het verslagje.

Om te beginnen moest ik blazen.Dit was ten opzichte van mijn laatste opname wel weer minder.

Maar ten opzichte van de screening vrijwel hetzelfde gebleven.De dokter was tevreden,maar ja ik eigenlijk niet,

omdat ik weet dat het beter kan.

De diëtiste was niet ontevreden.mijn vet en spiermassa was toegenomen, dus een vooruitgang.

Ik woog met de screening iets van 48,5 en nu 50,5 dus voor haar was ik aangekomen :-)

Heb toch maar verteld dat ik ook 54 had gewogen, wel net na een ziekenhuis opname.

Inmiddels hebben ze het  gewicht bijgesteld, omdat het voor de meeste cf-ers niet haalbaar is.

Een geluk voor mij, want ik ben nu volgens de statistieken precies op gewicht.

Ik zou nu 50 moeten wegen, en weeg 50,5 dus dat is prima. hoewel iedere kilo meer natuurlijk is meegenomen.

Maar ik hoef nu niet meer zo te vechten met die kilo's, want vooral om boven die 50 te komen is altijd heel moeilijk.

Valt er toch wel een kleine last van me af moet ik zeggen.Want die 50 dat lukt nog wel.

 

Verder nog een gesprek met de dokter gehad, over hoe het gaat enz.

Vertelde hem dat het gevoelsmatig toch allemaal wel wat minder is.de cijfertjes zeggen dan wel hetzelfde,

maar ik voel me benauwder, en ik kan minder, dit scheelt wel heel erg van dag tot dag.

Ook over  de bloedingkjes die steeds terug komen, en dat ik op eigenhoutje de vitamine k had verdubbeld.

Dit kon geen kwaad, maar moest het wel even in de gaten houden, dat het niet alsnog terug komt.

Het bleef al een paar weken weg,dus dacht ik het weer te kunnen zetten naar de normale dosis van 10 mg,

maar daardoor werd ik binnen een paar dagen meteen afgestraft.

En kreeg ik vrijdag weer een bloedingkje.Waar ik nu nog steeds last van heb, er blijft bloed bij het sputtum zitten.

Dus maar weer terug naar 20 mg,en hopen dat het snel weer over is.

Niet meer doen dus en fijn laten staan op 20mg.

Heb geen bloed hoeven prikken, niet dat me dat wat uitmaakt, want ik vind het nooit erg.

Het gesprek met de maatschappelijk werkster verliep ook goed, geen bijzonder heden te melden eigenlijk.

Al met al prima verlopen, dus over 4 maanden mag ik weer komen.

 

Mijn rolstoel is inmiddels nog niet voorzien van een houder.

de monteur dacht dat ik een andere stoel had, en dus paste het ding niet.....

Zodra ik hem kon missen kon ik hem op laten halen, zou hem dan dezelfde dag terug krijgen.

Dit gebeurd morgen.met de bedoeling dat we hem er makkelijk af kunnen schroeven :-)

Mijn keuring voor de traplift stelde ook niks voor.

Hij stond ervan te kijken dat ik met deze secondewaarde uberhaupt nog een trap op kwam.

Binnen 2 weken  zouden ze komen kijken of het technisch allemaal mogelijk is in ons huis.

Tot op heden nog niks gehoord.

Moest er niet van schrikken als de gemeente ons aanraden om te gaan verhuizen.

Dat schijnt voor hun goedkoper te zijn.

 

Ja en wat mijn gezondheid betreft. ik zit weer tegen een opname aan voel ik.

Ongeveer 2 weken voel ik me al moe, weinig eetlust, en veel last van slijm.vooral als ik lig is dat knap lastig.

Je wilt gaan slapen, maar steeds komt dat slijm in je keel, moet je hoesten, net als je bijna slaapt.

Als dat in je slaap gebeurd, heb je af en toe het gevoel dat je stikt, heel eng soms.

Slaap door het vele hoesten dan ook niet zo best.

Lig de laatste paar dagen dan ook overdag even op de bank, iets wat ik normaal nooit doe.

Heb het even aangekeken, maar helaas het gaat niet over.

Ben maar met een kuurtje antibiotica begonnen, als er over een paar dagen geen verbetering inzit,

neem ik er maar wat meer prednison bij.

Hopelijk dat dat dan wel werkt, want om nu weer te gaan liggen...Nee daar pas ik voor.

Ben nu bijna 8 weken thuis, dus daar heb ik totaal geen zin in.

 

Verder heb ik een traxx pasje aangevraagd.

Dit is een taxi die je van deur tot deur brengt,ook buiten je gemeente.

Via de gemeente bestaan er vervoers mogelijkheden,maar deze zijn alleen voor binnen je omgeving.

Daar heb ik dus niks aan, omdat ik veel vrienden verder weg heb wonen.

Hiermee kan ik dus eindelijk eens een dagje naar hun toe.

Nu gebeurd dat niet, omdat het me teveel moeite kost om met de trein te gaan.

Steeds overstappen en hopen dat je trein niet net voor je neus wegrijd omdat je niet snel genoeg kan lopen.

En nu al helemaal met mijn zuurstof.

Ben dus jaren niet bij die mensen geweest.

de kosten? gewoon tegen openbaarvervoer tarief.

20 Juli ga ik er voor de eerste keer gebruik van maken.

Weer een dagje knutselen, bij dezelfde vriendin dan vorige keer, alleen nu ontmoet ik er weer ander mensen.

Erg leuk om te doen , want zo leer je ook de mensen kennen en zie je een gezicht i.p.v.

alleen maar tekst in een forum.

 

25 Juli

 

Zo hier ben ik weer,de maand is alweer bijna om.Wat vliegt de tijd ....

Inmiddels met de traxx weggeweest,dat was ideaal.(de rekening komt later)

Het was weer een hele gezellige dag,nieuwe mensen leren kennen, maar wel vermoeiend met die hitte.

Maar daar kwam ik de volgende dag pas achter.

Mijn god wat was ik er beroerd aan toe zeg.mijn hele lijf deed mee met ademen, kreeg geen rust in mijn lichaam,

hartslag van 110 continue, nou dan is het net of je aan het sporten bent, je lichaam is dan heel hard aan het werken,

maar je doet dus eigenlijk niks,heel raar is dat,maar wel dood vermoeiend.Het trekken naar adem,

is heel iets anders dan benauwd zijn....pooh het was echt zwaar, zat dan ook met me zelf  in de knoop.

Gelukkig had mijn man vrij, en heeft boodschappen gedaan en gekookt :-)

Had dan ook vrijdag nog een feest gehad,laat naar bed, een paar nachtjes slecht geslapen,heel erg warm hier,

last van muggen en en snurkende man....

Was nu begonnen met prednison,(schreef ik vorige keer al, maar ben er toen niet mee gestart,

omdat het wel weer ging me)

omdat ik weer (eigelijk nog steeds) bloed had.....

Alleen nu weer meer, ik wordt daar dus niet goed van, het gaat volgens mij niet meer weg heb ik het idee.

Wilde dat feest en hobby dagje niet missen :-) De gezondheid hobbelt erg op en neer, maar met 35 graden,

kan ik dus echt niks meer, ja stilzitten, dat werkt nog het beste hihi.

Heb maar een paar dagen wat meer rust genomen, vroeger naar bed, maar ja kon ik nog niet slapen.

Over moe noem ik het maar, je bent keikapot, maar zo moe, dat je daardoor niet kan slapen, herkennen jullie dit??
Ik weet niet hoe ik het uit moet leggen.Ook zeg ik dan, mijn geest/verstand... mijn ik ... is klaarwakker.

Maar mijn lichaam is helemaal op,doodmoe...keikapot...erg vervelend is dat.

Gelukkig is het nu niet meer zo heet een graad of 25 met een lekker windje.

Van mij mag het de rest van de zomer zo blijven :-)

 

Ik heb nog steeds niks over mijn stoeltjes lift gehoord....zal wel door de vakantie komen, over een paar weken

zal ik maar eens gaan bellen,wanneer ze van plan zijn om te komen kijken.

De zuurstofhouder op de stoel die zit er op, en het bevalt goed, is heel wat makkelijker.

Volgende week op controle, ben zeer benieuwd, want zoals het nu gaat is het niet zo best....

Veel sprayen en nog geen lucht hebben,ik hoop door de hitte...en dat het vanzelf bijtrekt!,want ik heb geen zin

om in de vakantie van mijn man in het ziekenhuis te liggen.

Vorig jaar was dat ook zo, maar toen mocht ik gelukkig nog een weekje thuisblijven,

tot mijn man weer moest aanwerken, erg lief van Ome dokter hhihihi

 

 

 

† Op 14-02-2004 is Tessy overleden ten gevolgen van haar ziekte Cystic Fibrosis. †

 

www.tessy.nl