1 Juni

Wat is het toch warm, niks waard voor een longpatiënt.

32 graden dat is niet leuk meer.

Door de hitte voel ik me sinds gisteren erg loom, maar ja een gezond mens heeft er al last van, dus wij dubbel.

Vannacht weer een kleine longbloeding gehad.er zit nu nog steeds bloed bij het sputum.

Had eigenlijk gehoopt dat het nu weg zou blijven,maar helaas,dat is niet zo.

Net 3 dagen bloedvrij geweest.Ben het onderhand spuugzat!!

Maandag toch maar eens bellen, misschien de vitamine K verdubbelen?

Het dagje Zeeland was wel geslaagd.een stuk koeler daar.lekker uitwaaien.

Nee we zijn geen strandliggers, gewoon lekker wandelen door de duinen, boulevard.

Althans mijn man :-) ik zit in de rolstoel.

Een heerlijk visje gegeten,namelijk twee broodjes Hollandse nieuwe, en hij was me toch lekker.

Later nog een grote ijs met verse aardbeien en slagroom.Dus mijn buikje had weer genoeg te verteren.

Het hondje mee, mocht ook even over het strand rennen, dat vond ze prachtig, en ik.......

Ik genoot van de aanblik daarvan.

20 Juni

Eindelijk is het vanaf gisteren wat koeler.Het is hier erg warm geweest.steeds zou er regen komen, maar helaas.

Wij kwamen er steeds langs af!! Het was erg broeierig, ik hield het bijna niet meer uit.

Je wordt er zo moe van, je longen hebben het zwaar met ademhalen.

In je hoofd ben je fit, maar je lichaam is doodop.Dus slapen lukt mij dan niet echt.

Hoewel ik nu wat vaker op de bank ga liggen,dat kreeg ik anders nooit voor elkaar.

Dan steeds weer die longbloedingkjes, balen als een stekker.

Na weer een bloedingkje belde ik naar het ziekenhuis, was de dokter er niet, zat in Amerika.

Dus op eigen houtje maar de vitamine K verdubbeld, en ik moet zeggen, tot nog toe werkt het wel weer.

Heb nog maar 1 bloedingkje gehad daarna.

Wel af en toe nog wat bloed bij het sputum, maar dat is minimaal.

Wat heb ik intussen allemaal gedaan?

Ik ben naar een vriendin geweest die ik via internet heb leren kennen,ze woont niet in de buurt.

Maar bijna 2 uurtjes van mij af, ze hield een stempelcursus voor nog een paar mede kaarten maaksters.

En aangezien ik het ook wel mooi vind, ben ik ook geweest.

Dat had ik dus beter niet kunnen doen, want nu ben ik ook aangestoken door het stempel virus :-)

De zaterdag erop was er toevallig in Eindhoven een markt bij een stempelfabriek, een soort opendag.

Daar dus naar toe om een en ander aan te schaffen.We hadden gehoopt op fikse aanbiedingen,maar helaas dat

was dus niet zo,maar evengoed een paar stempels en inkt gekocht.

En s'middags meteen aan de slag gegaan.Moet nu ook mijn kaartensite weer aan gaan passen hihi

Verder nog een paar keer op de motor erop uit geweest,heerlijk is dat, maar dan niet op de dagen dat

het zo warm is, want dan houd ik het niet uit in die kleding.En zonder zuurstof, dat gaat prima.

Want ik zit toch stil,ben daarna wel moe hoor,want het is toch wel inspannend, zeker zoals mijn man rijd......

Vandaag komen ze mijn zuurstoffles houder op mijn rolstoel bevestigen, ben benieuwd of we hem dan

nog kunnen inklappen en in 1 stuk in de auto kunnen zetten, want dat paste nu net.

Ook had ik een aanvraag gedaan voor een traplift, daarvoor mag ik Woensdag op keuring komen.

Zal geen probleem zijn denk ik als hij ziet dat ik aan de zuurstof zit.(hoop ik)

Maandag is het dan zover,dan ga ik voor de eerste keer op controle in Utrecht.

Een optrekkend dagje, overal naar toe.

Longfunctie blazen, vetvolumemeting(oei die zal niet goed zijn,ben nog steeds niet aangekomen,en het sporten is

een beetje verwaarloosd de laatste tijd,te heet en steeds kon ik thuis niet weg, de tuinman, de schilder enz..

leuke smoesjes maar toch waar :-) Ik wilde nog met sondevoeding beginnen,maar ik sliep al zo slecht door de hitte.

Ben wel weer flink met de fortifresh bezig, maar het werkt niet echt en drink toch 4 pakjes per dag.

Raar is dat , in het ziekenhuis kom ik daar kilo's van aan, en thuis is het net of het niet werkt.

De diëtiste zal me wel op mijn donder geven, maar ja meer kan ik er toch niet aan doen.

ik doe mijn best en thats it...ik zou ook wel willen dat er 10 kilo meer aanzat, maar ja dat is nu eenmaal niet zo.

Verder nog naar de dokter en maatschappelijk werk.dat is standaard zo denk ik.

Ik zal ook nog wel bloed moeten laten prikken.

In ieder geval op papier is het  van 12:50 , en het laatste om 14:30.

Dus om 15:00 hopen we wel klaar te zijn.

Het leuke is dat ik bij de eerste afspraak dus 2 uur van te voren niet mag eten en drinken.

(voor de vetvolumemeting)

Leuke tijd is dat, en daar na om half 2 moet ik alweer bij de volgende afspraak zijn....geen tijd om te eten dus.

Ja hoe val ik af...weer een maaltijd minder.neem zelf maar wat brood mee.of twee pakjes fortifresh hihi

Nou lezers, dit was het voor vandaag. volgende week een kleine omschrijving hoe het me vergaan is.

† Op 14-02-2004 is Tessy overleden ten gevolgen van haar ziekte Cystic Fibrosis. †

www.tessy.nl