21 Maart

 

Eindelijk na 4 weken ben ik er dan weer thuis van mijn opname.

Het hondje door het dolle heen, ik blij en manlief ook natuurlijk.

Woensdag 19 Maart mocht ik naar huis.

In het begin moet ik altijd weer even wennen.Je loopt wat vaker op en neer, in het ziekenhuis zit je veel stil.

Dus eerst even een paar dagen rustig aan doen,nou ja,een paar dagen...het zal voortaan altijd zo zijn.

Als ik stil zit denk ik dat ik nog alles kan, want dan merk ik niks, heb ik lucht voor tien.(bijwijze van)

Maar o wee als ik in beweging kom,dat gaat dan toch niet zo makkelijk meer als eerst.

Ik ben nogal een stuk eigenwijs, dus ik denk dat ik het allemaal nog wel kan, maar sinds een paar maanden

kom ik er toch stilaan achter dat ik dus niet veel meer kan....JA en dan loop je wel eens tegen een muur aan.

Zoals vlak voor de opname dus.Ik moet mezelf nu aanleren dat ik mijn energie wat verdeel.Niet teveel willen doen.

En een SiŽsta houden....heb ik nu nog niet gedaan,maar ik wil dat dus wel gaan doen.

Gewoon even een uurtje op de bank liggen zonder iets te doen.Nou...ik kan jullie wel vertellen dat dat moeilijk

is voor deze dame.(vandaar dat ik het nog niet gedaan heb, nu snap ik hem hihi)

Ik zal even een verslagje doen over mijn opname.

Met mijn karretje vol met bagage liepen we dus naar de 6de afdeling.We zijn de taxichauffeur en ik.

Daar aangekomen keken ze me heel raar aan,wat kom jij hier doen...UUHHHH opgenomen worden?

Meteen schoot het door me heen dat er misschien iets fout was gegaan bij het opname bureau.

Nou, we liggen anders helemaal vol,dus ik zal de opname maar even bellen wat de bedoeling is.

Zo gezegd,zo gedaan, ik mocht naar etage 9b. Daar leggen ze normaal CF patiŽnten neer

die een bepaalde bacterie hebben die besmettelijk is(Cepatia) en niet goed te behandelen met antibiotica.

AI, die zal ik toch niet hebben dacht ik nog,maar nee hoor, het was puur en alleen omdat de a en b kant vol lag.

Daar aangekomen, beviel het me wel, het is namelijk de klasse afdeling :)

Dus iets meer luxe en een koekje bij de koffie hihihi. Of ik het erg vond om daar te liggen vroegen ze me.

Nou nee mij maakte het eigenlijk niet uit.Ja je moet even de verpleging opnieuw leren kennen, want op de andere

afdeling kon ik ze bijna allemaal.Maar ook hier leerde ik ze in die weken wel kennen.Zo heb je op je eigen

afdeling je favorieten, dus zo hier ook.

 

Maandag 24 februari

Mocht ik dus naar Utrecht,voor de uitslag.

Met de taxi ernaar toe, Leon zou daar dan ook zijn.en zo was het ook.... ja misschien vanwege een file niet

op tijd je weet het maar nooit.

We werden ontvangen door de secretaresse van het longtransplantatie team.

Onder het genot van een kop koffie kletsten een beetje over het hoe en wat.

Eerst kregen we een gesprek met de chirurg, we hadden nog wat vragen gesteld.

Zodat we weten wat ons allemaal te wachten staat.Ik schrijf ons, want het is net alsof Leon ook onder

het mes moet, zoiets doe je met z'n tweeŽn!! Ook al ben ik diegene die het uiteindelijk moet ondergaan,het is

voor hem ook heel erg moeilijk,het is tenslotte niet niks, het kan ook fout gaan....

Hij blijft dan alleen achter, niet ik.....ik merk er dan niks meer van.

Daarna kwam de dokter,jaaaaaaa kwam, het is daar heel makkelijk, want ik dacht dat ik van hot naar her moest

lopen,(rolstoel al meegenomen voor het geval dat) maar dat was niet zo, je wordt in een kamertje gezet, en dan

komen ze een voor een naar jou toe,wel zo makkelijk voor mij .

Alles was goed met me , ik had alleen een vergrote lymfeklier, maar dat schijnt vaker voor te komen bij CF ers.

Wat papieren ondertekend en YES ik kom dus op de lijst.

Tussendoor moest ik ook nog even wat bloed laten aftappen.

Wel moet ik nog een keer terug voor een gesprek met de anesthesist, want die was er helaas niet.

Dus dat moet nog even geregeld worden.

Als het goed is sta ik dus vanaf dinsdag 25 Februari op de lijst.

Moet nog even een gsm kopen, want de piepers zijn afgeschaft.Dus dat ga ik volgende week doen.

En dan maar hopen dat ik binnen 1 jaar het verlossende telefoontje krijg.Ik hoop niet dat ik de gemiddelde

wachttijd moet afwachten van 2 tot 3 jaar.Ja zolang kan het duren als je pech hebt.

 

Terug naar het ziekenhuis,daar aangekomen sloten ze mijn infuus weer aan, maar ik had al een vermoeden

dat dat niet meer zou lukken, want als ie 5 minuten stilstaat zit ik al verstopt!!

En Ja hoor hij deed het niet meer.De Dokter werd opgepiept om een nieuwe te komen zetten.

Dat lukte wel, maar niet in een supervaatje,ze verwachte ook dat ie de nacht niet zou halen, en ja hoor.....

na 1 uur deed ie het niet meer.Dus weer een dokter gebeld, de avonddienst zou komen.

Maar om 11 uur was er nog niemand en ik was erg moe,dus ik ging maar slapen, en hoopte dat ze me zouden

laten liggen,maar nee hoor ze maakte me om twaalf uur wakker ggggrrrrrr.

Maar goed ze zette een nieuwe en die heeft het de hele opname gehouden dus dat was wel prettig.

 

een beetje over mijn opname.

De eerste paar dagen leek het beter te gaan.Maar ik kreeg een kleine longbloeding waardoor ik weer iets

benauwder werd.dit ging eigenlijk steeds zo.

Net als het weer iets beter ging kreeg ik weer een klein bloedinkje,had ik dat niet dan had ik weer bloed

bij het sputtum zitten.Ik kon er bijna de klok op gelijk zetten zo om de 3 dagen was het kassa!

Hierdoor ging het herstel ook niet vooruit.

In de tweede week mocht ik de prednison afbouwen,want die stond inmiddels al 4 weken op 30mg.

Hij werkte zoals gewoonlijk toch niet.had er meer tegen als voordeel van.

Mijn bloedsuikerspiegel vloog alle kanten op.

Ook kreeg ik in de derde week vitamine K,voor de bloedstolling.In de hoop dat mijn bloedinkjes daarvan

weg zouden blijven.maar dat werkt niet meteen, dat heeft zijn tijd nodig zei de arts.

 

In de eerste week was ik 5 kilo aangekomen,nou daar schrok ik zelf van, ik dacht : waar heb ik die zitten dan?

Ja op mijn buik dus, daar waar wij dames het net niet willen hebben :)

Ik besloot dus om te stoppen met de sondevoeding, want dat had geen zin om daar mee door te gaan.

Zeker net na het eten was ik dan benauwd, je buik drukt dan zo tegen je longen aan.

Ik woog 54,5 kilo en dat was voor mij al erg veel.zit normaal zo tegen de 50.

De diŽtiste vond het ook goed zo,alleen moet ik proberen om het minimaal zo rond de 52 te houden.

Door de medicijnen hou ik ook altijd wat vocht vast, dus zodra ik thuis ben zijn er binnen twee dagen al

bijna 2 kilo af,dat is minder natuurlijk.

 

Het trainen wilde niet zo lukken als anders.het is allemaal wat zwaarder nu.

2 keer per dag dat lukte me niet, ik was s'middags doodmoe.

In de derde week van mijn opname ging het iets beter en ging ik s'morgens fietsen en s'middags mijn spieren

iets sterker maken,met behulp van wat fitnes apparaten.want mijn spiermassa moet ook toenemen voor de longtransplantatie,ik zou zou het jammer vinden als die weer verder in zouden zakken omdat ik hier alleen zou

fietsen of lopen op de lopende band.En dat was ook best pittig.ik zag de spieren in mijn armpjes wel wat

toenemen,want thuis is het maar 1 x per week, en nu ieder dag.Dus dat is wel een verschil.

(1 x p.w. fietsen 1x per week bottje building!!!!)

Ook viel het me tegen met het wattage.Fietste ik voor een half jaar terug nog 20 minuten 45 watt.

Nu kwam ik niet verder dan 15 minuten 35 en 5 minuten 40 watt.

Dat wat eigenlijk nog wat me het meeste tegenviel.daaraan merk je dat het allemaal een stuk minder wordt.

Een jaartje terug was dat nog 20 minuten 50 watt.En liep ik nog 5 kilometer per uur op de lopende band.

Nu nog maar 3,5 en als het meezit wil de 4 ook nog lukken.

Trek me dan maar op aan de andere patiŽnten, er zijn er die nog minder trappen.

Heb me er maar bij neer gelegd, beter iets dan niets....

In de laatste week ging het weer iets beter, mijn longfunctie was ook iets omhoog gegaan,dus dat was mooi

meegenomen, want veel speling zit er nu niet meer in.

Het is meer een gevoelskwestie.Wel had ik dus nog steeds bloed bij het sputum of een kleine longbloeding.

Dus ik dacht dat wordt weer en week blijven.Gelukkig mocht ik naar huis.

Want zoals de dokter al eerder zie ik moest meer geduld hebben, die vitamine K werkt niet meteen.

Laat ik jullie dit vertellen....sinds ik thuis ben heb ik nergens geen last meer van,geen spoortje bloed meer gezien.

Niet te vroeg juichen ...want je weet het maar nooit.

 

Tijdens mijn opnamen kreeg ik nog een vervelend berichtje.

Een CF vriendin van me die getransplanteerd was had het niet gehaald.

Ze had 4 maanden gevochten.Ik was hier wel van geschrokken.Had me maar een slaap middeltje gevraagd.

Anders zou ik misschien de hele nacht gaan piekeren.Want dit kan mij ook gebeuren.

Het klinkt allemaal heel simpel een longtransplantatie...nieuwe longen...

Maar zo simpel is het niet.

Mensen zeggen vaak ook.........ooooo dat wordt je minstens 80.

Nou ik kan jullie vertellen dat die vlieger niet op gaat.

Het is eigenlijk een uitstel van doodgaan.....het is een laatste optie,maar helaas niet om 80 te worden.

De gemiddelde tijd staat nu op 8 jaar.Maar mijn mening is zo: ieder jaar dat ik weer zonder te hijgen en

te puffen mijn dagelijkse dingen kan doen is meegenomen.Daar zal ik dubbel van genieten.

 

Verder waren er ook leuke dingen.Ik heb weer wat kunnen bijkletsen met medepatiŽnten die ik al jaren

niet meer gezien had.

Ook kreeg ik bezoek van mensen die ik heb leren kennen via internet.

En een hele kamer vol met kaarten,en zelf ook weer heel wat kaartjes gemaakt om de tijd door te komen.

Hopelijk dat ik weer een half jaartje thuis kan blijven.Al is dat nog even afwachten,want het wordt allemaal

steeds minder, dat betekend vaak ook steeds meer opnames.

Maar ik ga maar van het beste uit en blijf positief, en gok op een half jaartje.

De zomer komt eraan, dus minder zieke mensen die rondlopen die me aan kunnen steken met het een of ander.

 

Het is een heel verhaal geworden,dus ik stop er nu maar mee.

Tot in April!!

 

O ja, het internetten via dat nieuwe systeem,ging dus mooi niet door.

Ze hadden teveel storingen,het werkte de meeste tijd niet, dus hadden ze het weer gestopt.

Ik balen als een stekker.......

 

 

 

Ü Op 14-02-2004 is Tessy overleden ten gevolgen van haar ziekte Cystic Fibrosis. Ü

 

www.tessy.nl