Verleden

Ik wil jullie ook een beetje vertellen over mijn verleden.

Op 30 juni 1969 kwam ik als piep klein baby'tje op deze aardbol terecht.

Had een zeer moeilijke start,de dokters dachten dat ik het niet zou halen,en kreeg een nooddoopsel.

Vooral mijn darmen waren toen het probleem. De eerste 2 jaar van mijn leven heb ik zo goed als in

het ziekenhuis doorgebracht. Steeds als ik naar huis mocht ging het weer mis.Ze wisten na 2 jaar pas

wat ik mankeerde.Er hebben 7 professors aan mijn bedje gestaan.

Uiteindelijk stelde ze de diagnose Cystis Fibrosis.

Gelukkig was ik zo jong dat ik me van al die ziekenhuis momenten niks van kan herinneren.

Kreeg toen ik 3 jaar was ook eens kokend hete thee over me heen, die mijn zus had omgestoten.

Daar weet ik gelukkig ook niks meer van.

Wel heb ik daar nu nog littekens van op mijn lichaam staan.

 

Op iets latere leeftijd op de kleuterschool kreeg ik in de pauze altijd mijn medicijnen en een tussendoortje.

Dat vonden de andere kinderen wel raar,want zij kregen niks.

Toen ik op de lager school zat ,was ik vaak ziek en mocht ik thuis blijven.Ik kreeg dan 1 x per week les

van de leraar aan huis, dat was wel lief van hem.Mijn vriendin kwam me altijd het huiswerk brengen.

De eerste klas moest ik overdoen omdat ik door het vele ziek zijn toch gezakt was.

Toen ik 9 jaar was, ging ik naar de "klokkenberg"in Breda.Dat was toen een astma centrum voor kinderen.

Ik heb er 2 jaar gezeten.Alleen in het weekend mocht ik naar huis.Heb dit niet als onplezierig ervaren.

Maar zie er nog op terug als een leuke tijd,met veel lol en ongein.

Ook wel allerlei nare onderzoeken gehad,maar ja dat hoorde erbij.

Grote spuiten in mijn bips en boven benen...brr heb er nog altijd schrik voor.

Ik was er wel wat mee opgeknapt, het lag dan ook midden in de bossen,lekker gezond voor je longen.

 

Terug naar de basis school in mijn dorp was het wel even wennen.Ik had 2 jaar in een klein klasje gezeten

met maar 12 personen, en nu ineens een klas van 30 personen.

Na een tijd ging het toch weer minder,en er volgende weer vele opnames.

Het leren ging eigenlijk prima,maar door het vele ziek zijn vond de leraar het beter dat ik een niveau lager

zou pakken, want anders zou ik het heel moeilijk krijgen om het bij te houden.

Ik zou de MAVO best kunnen halen qua leren.

Dus het werd de L.E.A.O. (lager economisch administratief onderwijs.) Het administratieve beviel me ook wel.

Maar inderdaad ook hier vele opnames. zo een 4 tot 6 per jaar van een paar weken.

Dus ik heb de school dan ook niet afgemaakt.Net in het laatste jaar werd ik vlak voor de examens ziek.

Mijn klasse leraar stelt me voor om het jaar over te doen,maar ik zag dat niet zitten.

Want er werd altijd tegen me gezegd dat ik later toch niet zou kunnen gaan werken, dat ik afgekeurd zou worden.

Dus waarom een diploma halen dacht ik, me nog een jaarlang doodleren,en waarom???

Ik had mijn verplichte schooljaren erop zitten.Ben dus ook nooit meer terug gegaan naar school.

 

Ben op mijn 15 gaan werken als champignon plukster.Het beviel me eigenlijk wel,totdat ik flink ziek werd.

Was vooral erg benauwd,wat bleek? ik was allergie's voor schimmels, en champignons zijn schimmels.

Dus dat was niet zo best werk voor me, maar ja dat wist ik van te voren ook niet.

Vandaar uit de ziektewet in en na 1 jaar afgekeurd.

Het was eerst de bedoeling dat ik lichtwerk zou gaan zoeken,of voor halve dagen.(50%)

Van het G.A.K. moest ik naar het arbeidsbureau.Daar aangekomen vroegen ze me wat ik er kwam doen!!

Want er was geen werk voor mij en zou er ook nooit komen....

Ik zei dat ze dat maar met het G.A.K. moesten regelen en het zo doorgeven.

Een week later werd ik gebeld met de mededeling dat ze me voor 100% zouden afkeuren.

Daar was ik dus mooi klaar mee!!!Voelde me daar toen nog te goed voor.

 

De ziekenhuis opnames bleven terug komen.Mijn CF bleef wel stabiel.Mijn longinhoud was toen ik 16 was

zo rond de 75% en mijn secondewaarde 40% .

(dat is de inspanningswaarde waarmee je bijvoorbeeld fiets of stofzuigt.)

Mijn leven bestond in die tijd voornamelijk uit winkelen met mijn vriendin en in het weekend lekker stappen.

(had toen nog geen last van rook,inmiddels ben ik er allergie's voor en wordt ik er flink benauwd van.)

Op mijn 18 ontmoette ik Leon,mijn 1ste ware liefde hihi op mijn 19 de gingen we samenwonen,en

we trouwden toen ik 23 was.In die tijd een normale leeftijd,tegenwoordig blijven ze tot hun 30ste thuis...

In die tijd kon ik nog alles doen, fietsen het huishouden enz.Hetzij iets minder als een gezond persoon.

Maar dat ging in de loop der jaren ook steeds minder goed.Inmiddels ging ik over naar Den Haag.

Daar ligt een CF centrum voor jongeren volwassenen.

In het begin was ik er wel weer vooruit gegaan.Ik lag nu maar 2 keer per jaar in het ziekenhuis,

een hele vooruit gang voor mij.In die tijd had ik erg veel last van buikpijn.Bleek ik een fikse darmverstopping

te hebben.ik had geluk gehad zei de dokter want voor hetzelfde geld waren mijn darmen kapot gesprongen.

Ik had er al een jaar last van, maar mijn arts toendertijd zei dat ik meer pancrease in moest nemen, maar dan kon

ik juist niet naar de wc dus ik ben blij dat ik niet geluisterd heb,anders had ik dus inderdaad een probleem gehad.

In de loop de jaren ging het heel langzaam achteruit.

Uit eindelijk had ik een inhoud van 68% (2.41)en secondewaarde van 31% (0.94).

 

Tegenwoordig is dat wel anders.Fietsen kan ik al 4 jaar niet meer.Ook het huishouden gaat niet meer.

Heb gelukkig sinds een paar jaar thuishulp, deze komen het huis poetsen en de zwaardere klusjes doen.

De laatste 2 jaar ging het beetje bij beetje minder.Bleef hangen rond de 60% en 30%.

Eigenlijk ben ik vooral het laatste half jaar gezakt. 50% inhoud en 25% secondewaarde.

Het verschil van die paar procenten zijn duidelijk merkbaar.Om even in getallen te praten mijn inhoud zou eigenlijk

rond de 4 liter moeten zijn.en is maar 1.94 .De seconde waarde rondde 3 liter en is maar 0.73 .

Van 30% naar 25% lijkt een klein verschil,maar omdat je al zo weinig hebt merk je het heel goed.

Van 1 liter naar 0.73 is al 1 vierde verschil.Zodra ik onder die liter kwam voelde ik dat het allemaal

een stuk moeilijker ging, er volgde dan ook meestal een opname.

 

Een jaar of 5 geleden kwam ik met trainen aan de zuurstof terecht.Dit omdat mijn longen tijdens inspanning te

weinig zuurstof opnamen.(2 liter per minuut) en sinds een jaar of 3 ook s'nachts.

 

Laatste  jaar

Vooral de laatste 2 opnames blijven me goed bij.Maart 2002 kreeg ik plotseling hoge koorts.(41 graden)

Dus ik moest acuut naar het ziekenhuis komen.Ik werd met de dag benauwder en kwam na 2 dagen

aan de zuurstof.

Ik was die dagen erg bang....want 2 weken daarvoor was een (gezonde)vriendin van ons overleden

aan de gevolgen van een doodgewone griep.Was bang dat mij hetzelfde zou gebeuren.

Er kwam maar geen verbetering in,Dit duurde drie weken zo.

Na 4 weken werd mijn prednison verhoogd naar 60 mg.Toen ging het stilaan beter totdat ik ineens in 32 uur tijd

5 kleine longbloedingen kreeg,dus dat schoot niet op.ik dacht dit komt nooit meer goed.

Maar gelukkig na 6 en een halve week mocht ik naar huis.Wel met een hele dikke buik van de prednison.

Het leek wel of ik 5 maanden zwanger was.Maar mijnlongfunctie was tenminste weer redelijk 65% en 29%

Maar nog geen 4 maanden later moest ik er weer aan geloven,weer opname.

Deze keer werkte de prednison het infuus en spraytjes helaas niet, en mocht ik na 4 weken weer naar huis.

Dit met een inhoud van 59% en secondewaarde van 27%.(0.83)

Had erg veel last van mijn spieren ik kon bijna niet meer lopen,dus trainen voor mijn conditie ging ook niet....

Ze wisten ook niet waar het vanaf kwam, maar ik dacht dus van de prednison,want dat breekt je spierweefsel af.

Nu mijn seconde waarde nog meer gezakt was merkte ik dat bij alles wat ik deed.

Vooral toen ik weer thuis was merkte ik het goed, want in een ziekenhuis doe je niet veel ,maar thuis moet je

traplopen naar de winkel enz. De 1 ste morgen dat ik opstond was ik aan het hijgen als een hond toen ik me

verzorgde.In het ziekenhuis sprayde ik eerst ....Dus besloot dat nu voortaan ook maar eerst te doen.

Ik ging met trillende benen de trap af, ik dacht wat is dit!!! mijn slappe spieren??

Maar nu ik weer wat kan trainen bibber ik s'morgens nog steeds zo als ik de trap afloop.

Dus ik weet ook niet wat het is.zuurstof te kort??want ik loop zonder zuurstof naar boven en beneden...

Zelfs de gewone simpele dingen kosten me energie en sta ik te hijgen als een hond.

Zoals je haren föhnen, je douchen afdrogen aankleden,vaatwasser leeghalen enz.

 

Inmiddels had ik veel last van hoofdpijn, dit kan een teken zijn dat je zuurstof te laag zit, maar ja ,hoe meet je dat

als je geen meter hebt.Dus ik zette hem s'nachts wat hoger op anderhalve liter.

Maar de hoofdpijn bleef en werd overdag steeds erger.Op de fysiotherapie waar ik trainde hadden ze inmiddels

ook een saturatie meter,hiermee kun je het zuurstofgehalte in het bloed meten.Dit moet boven de 90% blijven.

Ik zat er s'nachts krap tegenaan dus ik zette mijn zuurstof maar op 2 liter.

Als ik stil bleef zitten zat ik zo rond de 92 93 dat was goed, maar zodra ik in beweging kwam zakte hij.

Bijvoorbeeld met de vaatwasser leeghalen naar 86%. Dus dat was te laag, nu begreep ik waarom ik hoofdpijn had.

Want ik loop heel wat op en neer op een dag, ik heb geen zittende kont...

 

Dus na 6 weken na mijn laatste opname weer op controle.

Weer had ik minder geblazen, dus ik had er welde pee in...Nu was de uitkomst 1.94 en 0.73 ook weer

een paar kilo afgevallen.

Een opname zag de dokter niet zitten want ik was net 6 weken thuis en de vorige opname had ook niet geholpen.

Toen ging ik dus mijn ervaringen met de saturatiemeter vertellen, en van de hoofdpijn.

En er werd besloten dat ik ook overdag aan de zuurstof moest, dus 24 uur per dag.

Ik had dat natuurlijk al aan zien komen, maar toch was het een klap in mijn gezicht.

Je denkt, och dat overkomt mij nog niet, maar op een gegeven moment kom je er dus toch aan.

De vorige keer had ik al met de dokter over longtransplantatie gesproken, maar hij moest het

overleggen met de ander arts,want mijn arts doet nog niet zo lang CF patiënten.

Deze vond het nog niet nodig omdat ik nog niet aan de zuurstof zat, maar ja,

we hadden net besloten dat het nu dus wel wel nodig was.

Hij zou me binnen 2 weken iets laten weten, en dat gebeurde ook.

Hij had contact genomen met het U.M.C.in Utrecht.Hier worden nu ook longtransplantaties gedaan voorheen

alleen in Groningen.Zij zouden het verder regelen en contact met me opnemen.

Dit gebeurde vrij snel, ik had gedacht dat het wel een paar maanden zou duren.Want zo was het een jaartje terug.

Tegenwoordig sinds Utrecht ook longtransplantaties doet gaat het allemaal wat sneller.

Tenminste het op de lijst komen te staan, het wachten op donor longen is nog even lang...gemiddeld 2 tot 3 jaar ...

 

Op 13 December kreeg ik een oproep dat we mochten  komen voor een eerste gesprek.

HIEP HOI het begin was gestart.

U kunt vanaf hier verder mijn belevenissen volgen door op de buttons van de maanden te klikken.

Het zal een spannende tijd worden voor ons.

 

 

† Op 14-02-2004 is Tessy overleden ten gevolgen van haar ziekte Cystic Fibrosis. †

 

www.tessy.nl