3 April

 

Inmiddels ben ik al weer 2 weken thuis.3 kilo afgevallen en een mobieltje rijker.

De 2 weken lijken maanden,alsof ik nooit weg ben geweest.

3 kilo lichter,al het vocht er weer uit...en een platter buikje.

En een leuk mobieltje gekocht,want ik moet tenslotte 24 uur per dag bereikbaar zijn.

Bracht mij op het volgende: We wonen vlak bij de grens en gingen dus vorige week even naar Belgie...

Oeps...zei ik toen we daar waren....dit mag dus eigenlijk niet. Daar denk je niet bij na als je maar

een half uurtje van huis bent...Maar even nagevraagd hoe dat zit.Ik moest maar even proberen in hoever

het bereik was.....Dus een beetje over de grens mag ik wel.

Er zijn nu steeds meer dingen waar je tegenaan loopt.De vragen die ik heb moet ik maar eens op gaan

schrijven,want vaak schiet me iets te binnen,en later ben ik het weer kwijt.

Dingen die je moet regelen en voorbereiden.

Zoals mijn crematie, die heb ik al op papier staan.....voor het geval dat het fout gaat.

Vond het wel raar om te doen,maar ja.....dan hoeven de nabestaande dat niet meer te verzinnen.

Ik hoop alleen dat het een beetje uitvoerbaar is.

 

Morgen ook de gemeente even bellen,voor een houder aan mijn rolstoel voor de zuurstoftank.

Het mooie weer komt er bijna aan,dus we willen evengoed dagtripjes gaan maken.

Het leven gaat gewoon door,hetzij met beperkingen,maar ik blijf er niet voor thuis zitten.

Geniet van alle kleine dingen om me heen.

Net zoals dinsdag,toen ging ik met de scootmobiel even een paar kaartjes posten.

Het hondje meegenomen,ze vind dat prachtig...en daarna even naar het park,en rennen dat ze deed.

Daar kan ik dan van genieten,dat het beestje het zo naar haar zin heeft.

 

9 April

 

Vanmorgen even naar de tandarts geweest.Er was weer een stuk van mijn vulling afgebroken.

Het is dan ook een zwakke plek,hij is er al drie keer uitgeduveld.Maar hij is weer gemaakt

 

Gisteravond neusverkouden geworden.

Het zat eraan te komen,mijn man had het vorige week van het werk meegenomen.

Even dacht ik dat ik eronderuit zou komen,maar helaas.Ook ik moet eraan geloven.

Hopelijk dat het niet op mijn longen slaat.

Ik doe het maar even een paar dagen rustig aan.....

 

23 April

 

Inmiddels is de neusverkoudheid over, en was toch ook iets op mijn longen geslagen.

Had last van veel en taai slijm.Gelukkig is het allemaal wel weer minder.

Heb van mijn man een nieuwe helm en handschoentjes gekregen.

Een middagje motor gereden beviel me goed.Zonder zuurstof weliswaar,maar ik zit toch stil,

en dat gaat nog net. Het aan en uit doen van de hele handel is wel zwaar...

 

Eerste paasdag zijn we naar Zandvoort geweest,naar het circuit.

Het was erg mooi weer,wel een fris windje,maar had wel een rood hoofd toen we thuis kwamen.

Nu zijn mijn longen wel weer bijgetrokken, maar nu kamp ik met een fikse darmverstopping.

Heb dan ook drie nachten geen oog dichtgedaan van de pijn.

Alle pijnstillers geprobeerd die we hier in huis hebben, maar daar helpt niks tegen.

En dat net in het weekend,kan je wel naar zo een huisartsen post gaan, maar die weten toch niet wat je hebt...

En dan ga jij even vertellen wat je nodig hebt........

Dus ik dacht ik red het wel tot dinsdag.....niet dus.had twee dagen zo goed als niks gegeten, ik denk dan

hoeft er ook niks door mijn darmen....dus ik ga nog maar even niet op de weegschaal staan:)

Dus tweede paasdag lag ik voor pampus op de bank,daar gingen onze plannen, we zouden gezellig gaan

toeren op de motor.Heb manlief er maar alleen op uit gestuurd, want hij had er net zo zin in.

Ik ben in slaap gevallen, want had s'nachts maar 3 uurtjes geslapen.

Dinsdag morgen meteen de assistente gebeld voor een receptje, een uur na inname van mijn drankje was het over..

Een leer voor de volgende keer, zorg dat je altijd lactulose op voorraad hebt staan.

Vandaag was ik uitgenodigd voor een lunch in de stad, met mijn vriendin, ze is jarig vandaag

Dus hiep hoi, gelukkig geen buikpijn meer, anders ging dat ook niet door.

Het was erg gezellig. daarna nog naar een ijssalon, om het geheel af te maken.

Met een dikke buik rolde ik weer naar huis.

Bij deze nogmaals gefeliciteerd en bedankt. het heeft me goed gesmaakt.

 

Verder kreeg ik gisteren te horen dat er weer een getransplanteerde overleden is als gevolg van

een schimmel infectie.(dit is al de tweede in een maand tijd)

Begin nu stilaan toch wel een beetje schrik te krijgen voor zo een schimmel.....hoe kom je eraan, of liever,

hoe kom je er vanaf?Je gaat je toch zorgen maken daarover.

Nadenken, shit.....dat kan mij ook overkomen...... Laten we er maar vanuit gaan dat dat bij mij niet gebeurd.

 

Maandag moet ik weer op controle, hopelijk dat alles een beetje stabiel is gebleven.

Naar mijn gevoel gaat alles een stuk beter nu , het ligt misschien aan het mooie weer.

Hoewel er ook dagen zijn dat ik weer meer benauwd ben.Zoals vandaag, maar ja ik heb mijn buikje nu dan

ook erg vol gegeten hihihihhii dan ben ik ook wat benauwder.

En champignons gehad, daar ben ik iets allergie's voor ...ja dat zijn ook schimmels he!!! net als brie, wordt ik

ook benauwd van. Vraag me af of dat meer mensen hebben?

Ik zou zeggen tot volgende week, dan laat ik even weten hoe de controle is verlopen.

 

 

28 April

 

Ja lezers...Ik zit hier te balen als een stekker.

De afgelopen week ging het ineens wat minder goed,donderdagnacht weer eens een klein bloedinkje gehad sinds

een paar  weken, ook mijn buikje bleef nog wat lastig doen.

Vandaag dus op controle geweest,en had onwijs slecht geblazen.

Ik schrok er zelf van...0.58 en 1.66

Dacht een paar dagen dat het aan het weer lag, het is vochtiger, maar ja zoveel minder blazen daardoor??

Ja je gaat van alles de schuld geven, behalve je longen hihihi.

Morgen  zou ik 6 weken thuis zijn.Dit is voor het eerst dat ik zo snel weer terug moet. heb het wel eens

na 9 weken gehad...maar 6 dat is voor mij iets nieuws.

Mijn darmen worden ook maar effe doorgespoeld, kunnen die er ook weer voor een paar jaar tegen.

Tot over een paar weken maar weer.

En voor degene die koninginnen dag gaan vieren, maak er een leuke dag van.

 

 

 

 

Op 14-02-2004 is Tessy overleden ten gevolgen van haar ziekte Cystic Fibrosis.

 

www.tessy.nl