17 oktober

Zo eindelijk daar ben ik weer na ruim 7 weken.

Ik heb 6 en een halve week in het ziekenhuis door gebracht.

Het was weer eens een rare opname van achteruitgang in plaats van vooruitgang!!

Bij binnenkomst was ik in ieder geval al blij dat ik op de B kant kwam te liggen.

Weliswaar op een klein kamertje(zonder eigen badkamer).maar ik lag op B :-)

Daar heb ik ruim 1 week gelegen en toen kwam er een grote kamer vrij.(met badkamer)

Ik blij want daar had ik ook meer ruimte om te  hobby-en.

In de eerste week ging alles nog wel goed, maar na 1 week kreeg ik 60mg prednison voor 5 dagen omdat ik

slechter had geblazen dan bij controle.de maandag van de opname heb ik niet hoeven blazen.

en dan over naar 30.

Ik wordt daar altijd wat benauwd van. maar nu met zo weinig inhoud dus nog erger.

De hele week wat benauwd geweest,weet dat aan de prednison.

Dus maandags weer blazen, en dat was zowaar nog slechter dan de week ervoor!!

Dinsdags voelde ik me ineens wat beter, Yes er zat  weer wat schot in,

het fietsen ging ineens een stuk beter, en ik dacht ja terug naar 30 mg ,nu begint de 60 te werken...

Maar toen sneuvelde mijn infuus.

En bij de vorige was het ook al heel erg moeilijk.

Het eerste infuus hebben ze met 4 man ieder 2 keer geprobeerd, zelfs een i.c. arts..

De tweede was ook vier keer prikken door een i.c. arts.

Er gebeurde dan ook iets geks daarbinnen.

Ze prikten echt niet mis, naast het vaatje ofzo, maar ze sprongen allemaal kapot.

Met als gevolg dat ik hele grote bulten kreeg,wat later uitmonden in een hele grote blauw,zwarte plek.

Mijn hele onderarmen waren bond en blauw, net alsof ik mishandeld was of een zelfmoordactie

had ondernomen grapte ik maar.Dus ik zag de bui al hangen.

Ik had de week ervoor (vrijdags)al gevraagd of het niet eens tijd werd voor een port-a-cath.

Stond ineens maandags s'morgens de chirurg aan mijn bed...,of ik woensdag tijd had!!!

Dus ik was er van overtuigd dat ik woensdag geopereerd zou worden.

Maar intussen dinsdags met de grote visite... vonden de artsen dat ik eerst beter moest

blazen,omdat het wel wat doet met je lichaam.

En de andere CF arts (de echte specialist op gebied van CF)wilde eerst zeker weten of ik niet meer te prikken

was,door het zelf nog te proberen.

Want het kwam wel vaker voor dat iemand niet meer te prikken was, maar hem lukte het dan wel nog.

Dus ik zeg, van mij mag je...twee dagen later sneuvelde mijn infuus dus, hij kwam proberen...

Hij 2 keer geprobeerd, en snapte er ook helemaal niks van, hij zit er toch in??

Ik zeg ja,dat klopt, maar dan...ga je hem doorschuiven dan doet ie het niet meer, trek je hem een beetje terug,

dan is het pats...zo gebeurde dat steeds hetzelfde.De volgende morgen zou hij het nog een keer komen proberen.

Zelfs in vaten waar nog nooit geen infuus had ingezeten,lukte het niet.

Vond het al knap dat ie de vaten zag en het erin kreeg,dus aan hem lag het niet prikken kan hij wel :)

Dus toen werd besloten om toch maar die port-a-cath te zetten.dat zou maandag gebeuren.

Dit was op een donderdag, dus ik zou een paar dagen zonder infuus lopen, dat is niet zo best

want op een longafdeling zweven allemaal beestjes rond die niet goed zijn voor mij!

Intussen werd ik dus weer benauwder.De luchtvochtigheid was gestegen naar boven de 70%,

Dus dat was ook weer een reden om benauwder te zijn.

Tja je gaat het overal achter zoeken op een gegeven moment!!.

Ik had mijn meter van thuis meegenomen, om te zien of het nu werkelijk zo droog is in een ziekenhuis als ze zeggen.

Dat maakt dus helemaal niks uit.en dat terwijl het buiten 25 graden was.

Het heeft wel anderhalve week geduurd voordat ie naar beneden ging.

Ineens ging het buiten regenen, en zakte de luchtvochtigheid  binnen....raar....

Hij bleef de dagen erna zakken tot rond de 40.

En een airco hebben ze er niet het is gewoon een luchtzuiveringssysteem,maar geen airco,liet ik me vertellen.

Het hele weekend heb ik lopen zenuwen, want ik wist nog helemaal niet hoe laat ik aan de beurt zou zijn  maandag.

Dus maandag morgen ik meteen aan de balie medewerkster vragen of ze al iets wist.

Komt ze na tien minuten vertellen dat ik tussen tien en elf aan de beurt ben..pooh het was al half tien.

Dus ik mijn man sms-en...

Na tien minuten komt ze terug...dat het niet doorging en het verzet was naar Dinsdag tussen tien en elf.

AAAAAAAAAAAAAAAAAAAA hier wordt je toch niet goed van, dat was al de tweede keer.

Maar goed Dinsdags is het dus toch doorgegaan.

(dat verhaal komt hier later nog te staan eerst even verder met dit)

Inmiddels had ik s'middags ook weer geblazen,dat was dus net weer iets minder :-(

Wat ik zelf ook wel voelde, want ik kon nog niet naar de w.c. lopen zonder te hijgen.

eten was ook erg moeizaam.

Ik denk o jee , dan mag het weer niet doorgaan...want vorige keer zeiden ze dat ik eerst beter moest blazen,

en nu was het nog minder:(

Dus ik zag ook op tegen de operatie ,omdat je dan plat moet liggen op je rug,wat erg benauwend is voor

longpatiënten,zeker als je zo weinig inhoud hebt.

Ik dacht nog had het meteen die woensdag maar gedaan, toen voelde ik me super, en was ik

aan de beterende hand, maar ja dat wisten we van te voren ook niet.

De artsen besloten dat het toch moest gebeuren,want zonder infuus dat kan niet he..

Kreeg er ook nog een antibiotica in pil vorm bij,misschien dat het samen met de rest zou werken!!

(inmiddels 2 oraal en 2 via infuus, hoevol kan je iemand stoppen)

Het infuus mocht er meteen dezelfde dag al in, dus ik kon weer aan de slag,dacht ik.

Maar nee hoor,dat viel even tegen,  ik moest me rustig houden,

en wat had ik een spierpijn in mijn schouders en nek.

Dat heeft twee weken geduurd.vooral met hoesten deed het pijn.

Mijn lichaam was ook helemaal op,toto.

Had niet verwacht dat  een operatie zo een aanslag op  mijn lichaam kon zijn.

Ik dacht sneetje maken kastje erin lijntje erin sneetje dicht klaar.

Maar nee dus,ik was zo gammel als de pest,veel vies slijm kwam er ineens uit.

De dag van operatie en de dag erna.Ik grapte nog dat ze dat maar iedere dag moesten doen, dan kwam het er

tenminste uit,van de stress denk ik achteraf, ik weet het niet.

Had dat met de screening ook na mijn  hartkatheterisatie toen kwam er ook ineens heel veel vies taai slijm uit.

Ik heb dus 1 week niet gesport.

De laatste dagen wel wat spieroefeningen gedaan.Alleen al naar de fysio lopen was genoeg sport..

Dat is namelijk aan de andere kant van het ziekenhuis.

De eerste week kon ik er zelf nog naar toe lopen,de weken daarna heb ik me steeds laten brengen in een rolstoel.

Waarom moeilijk doen als het makkelijk kan,zou het niet eens halen zo benauwd was ik...

Nou maandags blazen maar weer.

Dit ging dus niet ik had nog steeds pijn in mijn nek/schouders, en tijdens het blazen versprong er iets,

jeetje dat deed zeer, dus ik stopte er maar mee.Mijn seconde waarde had ik al gedaan, en die was nog steeds

hetzelfde gebleven.de inhoud gaf dus een vertekend beeld.

Dus ik stapte na aandringen over op andere antibiotica.De dokter is soms net zo eigenwijs als ik hihihi.

Ik had drie weken geleden al aangegeven dat ik de andere wilde,want had het gevoel dat deze niet werkte.

Maar volgens de kweken was ik hier het gevoeligst voor.dus kreeg ik hem steeds niet.......

Inmiddels werd ik weer steeds benauwder vooral s'morgens.

Ik baalde dan ook vreselijk en was het helemaal zat, ik wilde naar huis, maar ja hoe zou dat dan

allemaal moeten thuis.ik kon echt niks meer.

De afdelingsarts wist ook niet wat het kon zijn.(co assistent die moeten nog alles leren)

Ik ging eens terug denken na wat ik inmiddels allemaal voor nieuwe medicijnen had gekregen, en ja hoor..

Ik had het gevonden dacht ik,dat die extra pillen. Cyproxin.

Ik had ze thuis al eens gehad, en dacht toen ook dat ik er benauwder van werd en ben er toen ook mee gestopt.

Dus ik ging dat uitproberen, pakte ze de volgende morgen niet meer...en jawel het ging me iets beter af...

Het was weekend en zei ik het tegen de arts,die ook in het weekend komt en ik mocht ermee stoppen.

Wat ik dus zelf al gedaan had...

Weer geblazen en nog steeds hetzelfde, dus ik dacht dan mag ik vast naar huis, met de mededeling,helaas

we hebben alles geprobeerd, want dat heb ik al eens gehad.

5 weken antibiotica, prednison, de overstap naar de andere antibiotica werkte dus kennelijk ook niet...

Meer kunnen we niet doen..ik baalde als een stekker,maar wilde eigenlijk wel naar huis, want dit was niet leuk

meer....ging er geestelijk aan onderdoor op een gegeven moment....

had het helemaal gehad...slechter worden kan ik thuis ook dacht ik...

Was maar thuis gebleven dacht ik vaak, dan had ik dit nu misschien niet gehad.

Keek steeds maar naar de foto van mijn hondje,wat miste ik haar..Whheee ik wil naar huis...

Maar ik wilde natuurlijk niet slechter naar huis gaan als hoe ik het ziekenhuis in ging.

Dindsdag met de grote visite (dan komt je eigen specialist met afdelings arts enz) heb ik eerst nog gevraagd of er

niet een ander spraytje zou zijn,(ik gebruik combivent dat is atrovent met ventolin een luchtwegverwijderaar)

Maar dat was er volgens hun niet.

Kreeg nog op mijn donder waarom ik mijn eigen sprayapparaat niet mee had genomen.

Ik sprayde uit de muur met pers lucht,dit schijn niet goed te zijn voor ons CF-ers.

Iets met de druppelgrote,nou ja zeg, komen ze ook laat achter, bijna ieder cf-er sprayed uit de muur ...al jaren...

Dus ik mocht een ander  sprayapparaat uitproberen, met fijnere nevel, die dan waarschijnlijk dieper in je longen

zou komen.ik heb nu de freeway en krijg nu de cr60 dacht ik.

Hij is nog niet binnen, zal deze week wel komen.

Dat mocht ik dan nog uitproberen.en dat wilde ik ook.

Hadden ze niks gedaan, dan was ik naar huis gegaan,want slechter worden kan ik thuis ook zei ik nog...

En ik kreeg nu een verneveling erbij die ik normaal in een pufje had.

(flixotide)dit is een ontstekingsremmer zit ook prednison in.

Nou dat was het dus...vanaf dat ik met dat ding sprayde ging het ineens een stuk beter, meer lucht hiep hoi.

Dus ik maandags vol goede moed blazen.

Inderdaad het was eindelijk verbeterd.Maar nog lang niet wat het zijn moest.

Ik had nu weer de waarde die ik had bij de controle, toen ik  opgenomen moest worden.

Mijn inhoud was ietsje ietsje minder,maar dat mocht de pret niet drukken.

IK MOCHT NAAR HUIS:)

In feite ben ik dus niet opgeknapt.....maar ik was al blij dat ik tenminste weer iets kon doen.

Ben dus totaal niks opgeschoten met deze opname helaas ...

Ik hoopte dan maar dat met de afbouw van de prednison de rest ook wel bij zou trekken.

Had nog steeds 30 mg, waarvan ik dus benauwder ben...

Maar.....mijn man was hartstikke verkouden toen ik naar huis mocht,dus ik zag de bui al hangen...

Ik zei al tot over twee weken.....

En ja hoor het kwaad is geschied. ik ben ook verkouden geworden.

Dat is niet zo een ramp, maar dan gaan de beestjes in mijn longen weer moeilijk doen.

Ja hoor, ze vieren volop feest , het zit muur en muur vast.

Koorts en en hartslag van 115 in rust, dus ik voel me net of ik aan het sporten ben.

Weer een bloedingkje gehad,daar had ik er maar twee van in het ziekenhuis, een hele vooruitgang voor mij hihihihi

Voor de opname was het regelmatig raak, dat was het enige goede aan mijn opname!!

Nu heb ik gisteren toch maar de dokter gebeld, want ik was best wel bang...alles zit zo vast....is niet goed....

Ik wil niet weer al opgenomen.ben net 1 week thuis..

Met een kuurtje kom ik er de komende dagen langs af...en paracetamol slikken om de koorts te drukken,schijnt

zeer vermoeiend te zijn voor een verzwakt lichaam, vandaar misschien de hoge hartslag,

Je lichaam moet keihard werken.

Vraag me niet wat er allemaal gebeurd daarbinnen,want dat weet ik ook niet.

Mocht het erger worden of niet overgaan moet ik weer bellen....

Werd tijdens mijn opname opgevrolijkt door 200 kaarten van de kaartenclubs, en met hobby cadeautjes.

dank jullie wel :) waardeer dit enorm, ik sta er van te kijken dat er zoveel mensen zo lief zijn voor me.terwijl

ze me niet persoonlijk kennen.

Het deed me echt goed al die lieve woorden.

Ook de dames die op bezoek zijn geweest en me veel te veel verwende heel erg bedankt.

Ik kan niet iedereen persoonlijk gaan bedanken, dat snappen jullie toch wel hoop ik.....

Daar zou ik weken mee bezig zijn hihihi

Inmiddels ook al weer 50 welkom thuis kaartjes.......ga ze dan ook niet scannen, ben ik nu te ziek voor.

maar dat komt allemaal nog wel goed.

27 Oktober

Inmiddels een paar dagen verkouden geweest,maar dat was snel over.

Slikte dan vanaf de dag dat ik thuis was meteen euchiniaforce en catsclaw, dat zijn weerstand verhogers.

Kennelijk werkt dat dus wel.

Maar mijn hartslag bleef hoog en de koorts zakte niet.

Na 1 week was het feest, daarbinnen..de beestjes hebben hun kans toch gezien.

Ontzettend veel slijm en heel erg benauwd.maar het kwam er allemaal uit,dus ik denk even afwachten.

Na een paar dagen werd het steeds erger, werd steeds benauwder...

Op een morgen kwam ik amper meer naar beneden.sprayen werkte niet,mijn man was op het werk...wat nu...

Saturatie stond op 81 ik denk zet de zuurstof maar even wat hoger. op 3 liter.

Na een kwartiertje was ie eindelijk op 92. en heb ik hem terug gezet op 2 liter, en later op anderhalf..

Ik kon nog geen 5 meter meer lopen, liep naar de bank...te hijgen en te snakken naar adem...

Maar ja ik  had honger en wilde eten, dus naar de keuken lopen, pakje bijvoeding genomen, je moet toch iets

binnen krijgen dacht ik.medicijnen.insuline spuit...het hoogstnodige.

Ik heb daar 20 minuten over gedaan om het binnen te krijgen...ik had totaal geen lucht.

Ben maar op de bank gaan liggen, in de hoop dat ik wat bij zou trekken.

Hier had ik Denhaag al moeten bellen , maar ik baalde ervan dat ik wist dat ik weer terug zou moeten...

Moest vandaag de 27 op controle in Utrecht en wilde dat ook niet missen..

Toen mijn man thuis kwam schrok die ook wel..

Hij heeft nog wat eten gemaakt voor me,maar ik kreeg het gewoon niet weg.

Ik snakte naar adem.wel honger, maar niet kunnen eten, dat is niet leuk...

De volgende dag niet veel beter...ik had gehoopt dat het eenmalig was, dat er een slijmprop in de weg zou zitten.

Maar het is drie dagen zo geweest. De zuurstof op 2 liter gezet, en daar staat ie nu nog op.

Tussendoor weer een bloedingkje gehad,och je went er stilaan aan....

Het was voor mij een hel...Ik kon niet meer voor mezelf zorgen, me wassen ... ik durfde het niet eens te proberen.

Want naar de keuken lopen lukte al niet ...laat staan dat ik me in ging spannen.

Ik liep in mijn pyjama naar beneden en daar bleef ik de rest van de dag, omdat ik die trap op niet meer zou kunnen

Mijn man is op een morgen van zijn werk moeten komen omdat ik het bed niet eens uitkwam!!.

Ik was bang...bang dat dit niet meer goed zou komen, ik kon echt niks meer als op de bank zitten,

en af en toe achter de p.c. Heb gehuild, wat als dit zo blijft?

Doodmoe was ik, dit was slopend, je hele lijf is moe, je komt niet tot rust,slapen doe je ook niet veel.

Want je moet steeds hoesten omdat er slijm in de weg zit.

Dit is niet leuk...ik had overal pijn aan mijn spieren van het ademhalen, mijn hele rug lijf deed zeer.

Ik dacht als dit zo blijft leef ik over twee maanden niet meer, want dat trek ik niet...

Ibruprofen deed wonderen,de pijn ging weg.

In de avond uren was ik op mijn best, dan was de koorts weg en had ik iets meer lucht.

Raar want normaal is je temp s'avonds hoger...

Gelukkig dat mijn man in ploegen werkt dus best veel thuis is, hij heeft veel gelopen voor me.

Drinken gepakt,eten gekookt, alles wat ik voor mijn opname zelf nog kon.

Wat er s'avonds voor de helft wel inging..omdat het zo vermoeiend was kon ik het niet helemaal op.

En ik had zo een honger, erg frustrerend is dat.

Ben dan ook weer anderhalve kilo kwijt,wat wil je...

Inmiddels was donderdag, en ik had mijn nieuwe vernevelaar nog niet.

Het zou er binnen 1 week zijn,mar dat waren er nu al 2

Leon gebeld en hij was die dag op de post gegaan.

Vrijdag kwam hij binnen. hiep hoi meteen proberen dat ding..

Ik merkte er nog niet zoveel van.

De volgende dag ging het al iets beter, ik dacht nog, zou het dan echt aan dat apparaat liggen.

Zou ik daarom achteruit zijn gegaan in die weken dat ik weer thuis was.

Zondag ging het weer iets beter, en vandaag dacht ik dat het ook wel weer ging.

Zolang ik maar stil zit, is er niks aan de hand. denk ik ook dat ik nog alles kan.

Maar zodra ik opsta en in beweging kom,dan gaat het mis..

Het slijm zit dan sinds gisteren ook weer heel erg vast..

Vorige week voelde ik het gewoon reutelen...bleef het komen,er kwam geen eind aan.

Dat viel me dus zwaar op mijn maag toen ik vandaag geblazen had.

Ik schrok me wezenloos, zo slecht had ik mijn hele leven nog niet geblazen.

Een inhoud van 1.30 en secondewaarde van 0.45 (15%)

Dat word weer bellen naar Den Haag schoot er door me heen.

K.. ben nog geen drie weken thuis...

Maar ja het zal toch moeten.

De dokter zou contact opnemen met Den Haag over hoe nu verder...

De opnames volgen elkaar nu steeds sneller op.....:-(

Ik hoop dat ik toch nog wat opknap, want dit is niet leuk meer,kom de deur niet meer uit,

kan niet veel meer doen als in huis nog een paar stappen zetten.

Heb nog geen puf meer om kaartjes te maken :-(

Dus dat wordt voor iedereen een gekocht kerstkaartje dit jaar ben ik bang...

Geen leuk nieuws dus deze keer....

Ik hoop dat er plek is als ik morgen bel,want rond deze tijd is het spits...

En dat ik alsnog wat opknap,want als ik in dit tempo door blijf zakken,

ben ik bang dat die longen te laat komen voor mij....

Gemiddelde wachttijd twee tot drie jaar, sta er nog geen jaar op...

O ja 1 ding  kan ik nog vertellen, de man van de trap lift is komen op meten, geen probleem.

Nu maar hopen dat de gemeente er niet al te lang werk mee heeft, en dat dat ding er is als ik weer thuis kom.

Want dat kost nu ontzettend veel energie...dar moet ik een half uur van bijkomen.Mijn man kan me

ook niet dragen,want die heeft het in zijn rug....

Ligt ie morgen ook 6 weken plat...dat moeten we er nu niet bij hebben.

tot over een paar weken maar weer!!!!

† Op 14-02-2004 is Tessy overleden ten gevolgen van haar ziekte Cystic Fibrosis. †

www.tessy.nl