Wim van Nierop

Nootdorp 04-05-2004: Bevrijdingsdag

Langs deze weg wil ik me graag even voorstellen. Mijn naam is Wim van Nierop, 56 jaar en gehuwd met Lia van Nierop en wij samen hebben vier kinderen uit twee huwelijken. We wonen met veel plezier in Nootdorp. Overigens, NU weer met veel plezier, hiervoor tijdens mijn ziekte helaas niet.

Ik werd ernstig ziek, ik heb AAD longemfyseem.  AAD is een erfelijke ziekte waarbij te weinig ontstekingsremmer wordt aangemaakt via de lever. Nog nooit gerookt en toch longemfyseem via deze ziekte gekregen..... Er sterven longblaasjes af, en daardoor kun je geen lucht, dus zuurstof opnemen en krijg je het benauwd. Dat is voor een gezond iemand niet voor te stellen, en dat is nog maar gelukkig ook. Ik weet wel ik heb het altijd benauwd gehad en heb heel veel gehoest. Zo erg dat ik mijn fijne baan in het Bronovo Ziekenhuis te Den Haag door de ziekte moest opgeven. Een ziekenhuis is namelijk altijd een bron van bacteriën en dus mogelijk een infectiegevaar.

Ik heb vele malen in diverse ziekenhuizen gelegen. Het werd steeds erger met me, ik kwam in een rolstoel, er werd een lift in mijn auto gemaakt omdat ik niet de kracht had om de rolstoel eruit te halen. Ik kon me zelfs niet meer douchen en de schoenveters vast maken. Alles kostte teveel moeite en heel veel energie. Energie die ik niet meer had. Ik kwam 24 uur per dag aan de zuurstof en kon geen vijf meter meer lopen. Via de Gemeente Nootdorp (WVG) kreeg ik een aangepaste douchestoel en een traplift naar boven en de diverse noodzakelijke hulpmiddelen zoals zuurstof apparatuur in de auto, een Pari Boy medicijn vernevelaar, een zuurstof concentrator en een zuurstof tank in de schuur. Alles voor een betere kwaliteit van leven.

In 2004 werd de situatie steeds erger, ik kon haast niets meer. Mijn longarts Dr. Van den Berg van het Bronovo Ziekenhuis zei tegen me heb je wel eens overwogen om een longtransplantatie te ondergaan. Ik schrok daar heel erg van, en dacht, "is het zo erg met mijn longen gesteld?". Ja, dat bleek inderdaad zo te zijn. Na heel veel gesprekken en uitleg inzake longtransplantaties ben ik verwezen naar Dr. van Hal en Dr. Grijm van de afdeling longtransplantaties in het Erasmus MC te Rotterdam. Deze artsen vertelden ons alle voor en nadelen van een longtransplantatie en het mogelijke risico ervan. Er werd echt de tijd voor genomen, het werd allemaal geweldig goed en rustig uitgelegd.

Na een zware screeningsweek te hebben ondergaan in het Erasmus MC te Rotterdam werd mij destijds medegedeeld dat alles goed was op de longen na, om zo’n zware transplantatie te ondergaan. De longtransplantatie-artsen van het Erasmus MC hebben in samenwerking met Dr. Van den Berg van het Bronovo Ziekenhuis geadviseerd eerst een longrevalidatie te ondergaan voor 14 weken intern in het ULC Dekkerswald te Groesbeek. Door heel veel fysiotherapie, educatie en lotgenotencontact heb ik daar heel veel van geleerd inzake het omgaan met mijn erfelijke ziekte AAD/Longemfyseem. Na die periode in Dekkerswald heb ik nog veel fysiotherapie gehad in het Bronovo Ziekenhuis. En daarna ben ik weer opnieuw voor de tweede keer gescreend in het Erasmus MC te Rotterdam.

Toen waren na afloop van de screeningsweek de reacties niet zo goed, en een Pat Scan in het UMC Utrecht moest uitwijzen wat er nu precies aan de hand was. Ze hadden namelijk lelijke plekken gevonden op mijn longen. Na een vervelende en zware periode inzake het wachten op de uitslag (een tijd die ik nooit zal vergeten) ben ik na goedkeuring op 26-01-2004 op de wachtlijst gezet voor een zware longtransplantatie. (Achteraf waren de plekken gelukkig niet datgene waar we in eerste instantie bang voor waren.)

Ik heb alles overwogen met mijn vrouw en kinderen en er zaten heel veel risico’s aan vast. Maar ik had geen andere keus, ik kwam absoluut in 2004 te overlijden zo erg was het. Deze ziekte, hij sloopte me.

Het verlossende woord kwam op 4 mei 2004. Binnen drie maanden na plaatsing op de wachtlijst, hoe is het mogelijk! Om 20.50 uur ging de telefoon terwijl we TV keken naar de Dodenherdenking (Waalsdorper vlakte). De pieper voor me en de telefoon lag links van mij. Om 20.50 uur het Erasmus MC te Rotterdam met de mededeling, "meneer van Nierop, wij hebben een nieuwe long voor u."

Je weet niet wat je overkomt en wat er met je gebeurd, het verlossende woord. Binnen 20 minuten kwam de ambulance voorrijden en gingen we met 160 km per uur met zwaailicht over de linkerbaan en met uiterste precisie van de ambulancemedewerkers naar het UMC Utrecht te Utrecht. Als ik met mijn eigen auto 102 km rijdt zegt mijn vrouw, "niet te hard!".  Maar met 160 km in de ambulance zei ze niets, wij dachten allemaal het is voor het goede doel, mogelijk een nieuw leven en de hoop op een nieuw leven. Want je weet vooraf nog niet of het doorgaat. De long kan ten allen tijden nog afgekeurd worden. En dan wordt alles afgeblazen.

Ik moest dus naar het UMC Utrecht want de thorax-chirurgie op de OK te Erasmus MC kon ik niet geholpen worden. Op dat moment vond een harttransplantatie plaats, en achteraf bleek dat van dezelfde donor te zijn. Verschrikkelijk voor de nabestaanden van de overleden donor, maar wat een prachtig en geweldig en dankbaar gebaar van deze geweldige donor.

Na vele onderzoeken vooraf in de avond van het UMC Utrecht werd ik om 00.03 op 5 mei 2004 de OK opgereden en de transplantatie zou tot 06.00 uur duren. Ik kwam van de OK af om 05.00 uur op 5 mei 2004, letterlijk en figuurlijk bevrijdingsdag. Vanaf de OK naar de IC en alles ging heel erg voorspoedig gelukkig. Binnen drie dagen van de IC terug getransporteerd met een ambulance naar het Erasmus MC te Rotterdam. Ik bleef voorlopig onder zware controle in het Erasmus MC. Iedereen die bij mij op bezoek kwam zoals de artsen verpleegkundigen, familie en vrienden moesten hun handen ontsmetten en een mondkapje voor. En speciale kleding aan, want ik lag op een geïsoleerde kamer. Die maatregelen waren heel goed, altijd was er mogelijk infectiegevaar.

Maar ik werd echt in de watten gelegd, geweldig fijne mensen in het Erasmus MC. Overigens ook alle mensen die mij geholpen hebben in het UMC Utrecht en Bronovo. Ik kreeg ook fysiotherapie, en ging steeds meer en langer lopen en zelfs traplopen. Ik weet nog heel goed aan het einde van de trap boven aan dus, kreeg ik een enorme huilbui! Ik kon geen trappen meer lopen, en nu weer wel, onbegrijpelijk en ook geweldig. Ademen zoals iedereen zonder extra zuurstof, hoe is het mogelijk. In een woord Fantastisch!

Er werden steeds meer medicijnen afgebouwd, en er gingen steeds meer drains uit. Het bleef maar goed gaan, elke dag steeds beter. Binnen drie weken ben ik uit het Erasmus MC ontslagen, zo goed ging alles. Het ging geweldig ik kon weer ademen zoals iedereen gewoon door mijn neus en mond, zonder extra zuurstof en apparatuur. Je weet niet wat je overkomt, ik ben herboren en zo gelukkig, ook mijn vrouw, kinderen, ouders en een ieder die me dierbaar is.

Wij hebben de nabestaanden een dankbare brief geschreven via het Erasmus MC en Euro Transplant, en zijn blij dat de donor zo veel mensenlevens heeft gered.

Het is nu meer dan een jaar geleden en het gaat nog steeds geweldig met mijn tweede en nieuw herboren leven. De artsen zijn zeer tevreden, ik heb wel heel veel medicatie en leefregels. Maar daar kun je mee leven, en is mee te leven, anders was ik er niet meer geweest. Ik heb zeker een betere kwaliteit van leven gekregen, gevoelsmatig ben ik 500% vooruit gegaan. En dat is heel veel, en zo voel ik me ook. Niet meer 24 uur per dag alleen maar met ademhalen bezig zijn door een rietje. Maar alleen maar mogen LEVEN – LEVEN – LEVEN en dat is toch geweldig!

Helaas heb overigens nog wel die erfelijke ziekte. En die nieuwe long wordt ook mogelijk weer aangetast door die erfelijke ziekte. Maar ik hoop dat ik nog heel lang met deze nieuwe long mag blijven leven. Ik doe alles weer in huis en hou de tuin bij met mijn vrouw. Tevens fiets ik weer, ik wandel en kan weer goed auto rijden. Ik ben veel met mijn hobby’s bezig, ik fotografeer analoog en digitaal. Ik maak dia’s en maak digitale videofilms die ik monteer met muziek en effecten. Ik ben veel met mijn laptop bezig en zit vaak op het internet.

Mijn ouders kregen een ander huis, en dat heb ik bijna helemaal zelfstandig opgeknapt. Gewit en geverfd, alles gedaan wat voor een verhuizing en inrichting nodig is. Dat is toch in een woord geweldig! Voorheen kon ik absoluut niets meer. Het enige wat ik heel erg mis is mijn werk, ik mag niet meer in het ziekenhuis werken. Dat is een te groot gevaar, i.v.m. mogelijke infecties. Als ik een ziekenhuis betreed moet ik altijd een mondkapje voor. Zo kan ik niet werken aan de receptie en de telefooncentrale. Dan durven de mensen niet naar mij toe te komen, en dat is begrijpelijk aan de receptie.

Ik raad een ieder aan die mogelijk voor een longtransplantatie in aanmerking kan komen. Laat het doen, ook al is er geen garantie. En een ieder mens en ziektegeval is anders. Maar ik ben blij dat ik met mijn vrouw en kinderen, en iedereen die mij dierbaar is de stap heb genomen, het is alleen maar beter met me gegaan. Nogmaals ik heb geen enkele garantie, maar dat heeft niemand in het leven nietwaar. Ik en wij zijn allemaal heel blij en heel erg dankbaar voor wat de donor voor mij heeft betekend.

5 Mei 2004 Letterlijk en Figuurlijk Bevrijdingsdag !

Dit wil ik graag ook nog even vertellen. Want volgens mij is er meer in het leven.

  • Op 4 mei 2004 zegt mijn vrouw, "Wim ik ben mijn donorpasje kwijt als donor zijnde".
  • Ik zeg "Ik bel wel even naar Euro Transplant".

Na het bellen kreeg ik een mevrouw aan de telefoon,

  • Ik zeg tegen haar, "Mijn vrouw is haar pasje kwijt".
  • Mevrouw aan de telefoon zegt, "Het staat in ons systeem dat u en uw vrouw beiden donor zijn maar u en uw vrouw krijgen indien u dat wenst beiden nieuwe pasjes."
  • Een beetje lachend en gekscherend zeg ik tegen die mevrouw, "Heeft u ook nog eventueel nieuwe longen voor mij. Ik sta vanaf 26 januari 2004 op de wachtlijst voor een longtransplantatie".
  • Waarop die mevrouw lachend zegt, "Meneer van Nierop u weet wij doen er alles aan."
  • Ik zeg, "bedankt mevrouw", en hang op.

Op diezelfde dag in de avond op 4 mei 2004 werd er om 20:50 uur gebeld door het Erasmus MC, "Meneer van Nierop, wij hebben een nieuwe long voor u."

Hoe is het mogelijk ! Er is toch volgens mij meer in het leven. Zo werd het voor mij i.v.m. de longtransplantatie op 5 mei 2004 letterlijk en figuurlijk bevrijdingsdag en leg ik voor de voor mij gevallen donor - persoon – mens – een bloemstukje neer op het algemene graf van de begraafplaats te Nootdorp elk jaar op 5 mei. Met een mooi kaartje en bijpassende tekst erop, en dat blijf ik doen zolang ik leef en mag leven. En denk daar zeker altijd dankbaar en zeer emotioneel aan. Het is voor mij en het was voor mij een geweldige donor.

Hieraan kunt u zien hoe belangrijk donoren zijn. Er zijn helaas nog veel te weinig donoren en het is zo belangrijk. Ik en wij hopen dan allemaal op meer donoren. Want voor velen betekent dat LEVEN! Ik wens u allen heel veel sterkte.

Groetend. Wim van Nierop



Nootdorp 05-05-2014

Vervolg verhaal 10 jaar later:

05-05-2014 Wim van Nierop 10 jaar Long getransplanteerd

Het is niet te geloven maar ben inmiddels op 05-05-2014 alweer 10 jaar getransplanteerd. En ben daar samen met mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen tot op de dag van vandaag nog steeds heel erg dankbaar voor. Wat een geweldige donor die mij een geweldig mooi orgaan – nieuwe long – heeft geschonken, die gelukkig nog steeds geweldig werkt. Ik ben in die afgelopen tien jaar gelukkig nog nooit zo ernstig ziek meer geweest, daar ben ik heel erg blij mee. Mijn vrouw en ik zijn alweer 17 jaar getrouwd en inmiddels zijn onze dochter en zoon Priscilla en Bram en Erwin en Gine zijn ook getrouwd. Ik had nooit gedacht dat ik dat mee zou maken toen ik zo ernstig ziek was.

En wij zijn een trotse Opa en Oma geworden van zes geweldige en mooie en lieve kleinkinderen; vier kleindochters Quinty en Devana en Destiny en Hailey en twee kleinzonen Levi en Bo, variërend in leeftijd van 10 maanden tot 7 jaar. Geweldig om dit mee te maken en geweldig om hiervan te genieten. En daarbij is het zo dat ze graag bij Opa en Oma komen.

Ik ben ondanks dat ik mijn AOW en Pensioen heb weer 30 uur per week aan het werk. En dat doe ik met heel veel plezier. Mede omdat ik al die jaren niet heb kunnen werken door mijn erfelijke longziekte. Nu mag het weer en nu kan het weer. Ik ben ook volop bezig met mijn hobby fotografie en video. Leuk en mooi om te doen en leuk om als hobby te hebben. Gelukkig verveel ik me nooit.

Ik ben geen persoon om achter de geraniums te gaan zitten, of hele dagen voor de tv - gelukkig niet. Ik doe vrijwilligerswerk voor het Nederlandse Rode Kruis afdeling Pijnacker – Nootdorp met heel veel plezier. U ziet het en leest het, een druk baasje, Voor mijn gevoel heb ik nog vele jaren in te halen toen het niet meer ging maar nu wel.

Gelukkig ben ik positief ingesteld, altijd al geweest. Als ik mensen ontmoet zeg ik altijd hoe gaat het?! Als ze zeggen goed (dan ben ik helemaal blij).

Als ze zeggen 'het moet maar' daar kan ik niet zo goed tegen. Dan ben ik niet blij, dan denk ik bij me zelf dat zijn altijd dezelfde mensen, daar is nooit iets goeds bij. Altijd negatief door het leven, daar kan ik niet tegen. En dat zie ik eigenlijk veel te veel om me heen.

Dan denk ik maar het is goed dat ze niet dat gene hebben mee gemaakt wat ik heb mee gemaakt. Maar blijf van alles het positieve in het leven inzien. Want dat is heel belangrijk, ook voor je omgeving.

Gelukkig heb ik een lieve vrouw getroffen die ook zo opgewekt en positief is. En geloof me, er is nooit iets teveel bij haar. Toen ik zo ziek was heeft ze me altijd er heel goed doorheen geholpen en dan ook nog eens in de verzorging werken! Geluk zit ook vaak in de kleine dingen. Geen grote auto, geen lange en dure vakanties maar gezellig warmte en liefde is iets wat heel erg belangrijk is in het leven. Ik kan genieten als ik oudere mensen hand in hand zie lopen. En wij kunnen genieten van een heerlijk kopje koffie al is het maar bij Ikea. Het gaat om het gevoel. Ik hoop nog lang van dit geweldige mooie donororgaan te kunnen en te mogen genieten samen met mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen en een ieder die mij dierbaar is.

Ik heb van een geweldige donor (en een geweldige medische staf) een prachtig orgaan gekregen en daar blijf ik nog steeds heel erg dankbaar voor. Zeker voor het tweede leven en de kans die ik gekregen heb. Helaas zijn er nog veel te veel mensen ziek. Die wachten op een nieuw orgaan. Maar halaas zijn er nog veel te weinig donoren. Politiek doe er wat aan en mensen die dit lezen doe er wat aan. Mijn vrouw en ik zijn ook al heel lang donor.

Maar laat niet alles van de Politiek afhangen. Doe er zelf ook iets aan, dat kan heel eenvoudig, zie alle mogelijkheden op internet. Geef een ziek mens een tweede kans op een tweede leven. Alle geweldige donoren en niet donoren die mogelijk er over na gaan denken (overigens niet te lang ) bedankt alvast! Het gaat u allen goed en mocht u de kans krijgen voor een longtransplantatie. Doen! Let wel, ik kan alleen maar voor mezelf praten met deze ervaring want uiteindelijk is ieder mens anders.

Ik leg jaarlijks nog steeds een prachtig bloemstukje neer op een onbekend graf. Op de begraafplaats in Nootdorp en een prachtige tekst jaarlijks aangepast. En dat wordt door heel veel mensen gelezen. Voor een onbekende maar geweldige donor. Dat doe ik samen met mijn vrouw op 5 Mei en met de Kerstdagen. Zo lang ik leef houd ik me hieraan uit dankbaarheid.

Verder wens ik u allen heel veel geluk, liefde en vooral gezondheid toe.

Groetend Wim van Nierop

Email: wimvannierop@hetnet.nl
Telefoon: 015-3105106

 

 
 

Kiikje in longen?